- Pubblicato il 21 settembre 2021
Per la giornata mondiale del morbo di Alzheimer, le signorine ci hanno regalato la loro esperienza, la loro visione e le loro paure.
Emilie ricorda come vedeva la malattia prima di affrontarla:
“Da quando so che l'Alzheimer esiste, ho la visione di una malattia difficile, ma che non impedisce di vivere, che permette a tutti di fare le cose. Ero convinto che non potesse essere così difficile per la famiglia, né per la persona colpita.
E poi, alcuni anni fa, ho iniziato a notare sintomi in mia nonna ... "
Quando i vuoti di memoria diventano preoccupanti
Émilie ricorda la graduale insorgenza della malattia nella nonna:
“Si trattava prima di tutto di sviste temporanee. Domande poste più volte di seguito. Ho parlato con mia madre, che mi ha detto che andava bene. Quindi non ho cercato oltre.
Ma più passavano i mesi, più scoprii che era sbagliato. Ne ho parlato diverse volte con mia madre; ha cercato di parlare con mia nonna che ha negato tutto. Chiaro e semplice, era la negazione della malattia. " È solo vecchiaia " , ha detto.
Senza il suo consenso e contro la sua volontà non si poteva fare nulla: aveva ancora tutta la testa, o quasi. E poi un giorno ho ricevuto una chiamata da mia madre al lavoro. Mia nonna aveva voluto andare a pagarle le tasse a piedi, cosa che non faceva mai: le spediva sempre per posta.
Ed era persa, non sapeva più dove fosse. Camminò per diverse ore, faceva caldo, non aveva pensato di bere qualcosa. Di conseguenza, è caduta sul marciapiede, si è rotta il polso in più pezzi, ha avuto un occhio nero e una guancia gonfia.
Una signora l'ha trovata e l'ha portata da un medico, che ha chiamato mia madre per portarla in ospedale. Ha dovuto essere operato. Vivendo a 1,5 ore da casa sua, ero molto ansioso. A distanza di diversi giorni, le abbiamo chiesto come avesse fatto.
Risultato, ricco di diverse versioni: "Oh, devo essermi perso la passeggiata sul marciapiede", "devo essere svenuto", "Ah, ma ero quasi arrivato! E poi mi sono aggrovigliato i piedi ”,“ Non ricordo più ”… Ulteriori prove, se necessario, che stava sviluppando l'Alzheimer.
Mia madre e mio zio sono riusciti a portarla dal suo medico di famiglia per parlarne, che l'ha indirizzata a specialisti. Ha trascorso una giornata di esami in ospedale. E i risultati sono chiari: è l'Alzheimer. Ci è voluto un po 'per venirne a capo, eppure, anche se la diagnosi era di un anno, non lo ammette ancora . Per lei "è l'età" ... "
Non esiste il morbo di Alzheimer "uno"
Come ci ha spiegato una signorina infermiera:
“Molte cose sono difficili con questo tipo di malattia. Già, finché non ha colpito la mia famiglia, pensavo ci fosse il morbo di Alzheimer, quando non lo era. Poiché non esiste IL cancro ma una moltitudine di tumori, ci sono una moltitudine di malattie di Alzheimer correlate . Ciò complica il problema e allo stesso tempo lo chiarisce.
La cosa pazza di questo tipo di malattia è che non la vedi arrivare. In ogni caso, non l'abbiamo davvero visto arrivare. Mio nonno deve essere stato colpito da poco più di due anni. Ma man mano che arriva gradualmente, ci vuole molto tempo per vederlo , e poi c'è un periodo, non molto lungo ma che credo esista, in cui facciamo lo struzzo.
Ci sono una moltitudine di malattie di Alzheimer correlate.
Un altro elemento sorprendente di queste malattie correlate all'Alzheimer è sia la velocità che l'irregolarità con cui la malattia può progredire. Inoltre, ciò che è terribile con una tale patologia è che sappiamo che ciò che è perso è definitivamente perso. Non c'è modo di tornare indietro o una cura. Tutta la cura è supporto. "
Quando l'Alzheimer rimuove
Nora testimonia:
“Mia nonna materna soffre di Alzheimer da dieci anni, ha 70 anni. Era una donna iperattiva, molto affettuosa con la sua numerosa famiglia e sempre pronta ad aiutare; era l'archetipo della super nonna cordon-bleu, che mi veniva a prendere a scuola e mi dava lezioni di "educazione sessuale" (come i ragazzi avrebbero cercato di colpirmi e come rimediare facendoli fuori noccioline). Insomma, lo amavo .
Quando mia madre ha avuto una recidiva del cancro al seno, la nonna l'ha affrontata a testa alta e ha fatto di tutto per rendere i suoi ultimi mesi più sopportabili. Quando è morta, mia nonna è crollata e si è ammalata. Ma si è ripresa e si è presa cura di noi al 200% per aiutare mio padre. Fu allora che iniziò a farci le stesse domande più volte oa chiederci di ripetere ciò che le stavamo dicendo poiché non stava ascoltando. Ridiamo con lei all'inizio sulla base di "Oh nonna, stai impazzendo!" Corri troppo! », Ma negli anni è diventato ricorrente.
È difficile dire quando la malattia ha preso piede, impedendole di guidare la sua amata auto sportiva o di mantenere la sua casa. Ma ha continuato a parlarci anche se quello che diceva diventava sempre più confuso. Ci ha riconosciuto e questa era la cosa principale. È stata una delle mie zie a rendersi conto per prima che sua madre non aveva solo vuoti di memoria . L'ha portata a fare dei test e il verdetto è arrivato: Alzheimer.
Le mie visite si sono fatte sempre più distanziate da quel momento: non sopportavo di vedere mia nonna in questo stato, non potevo più fingere di avere una conversazione perfettamente normale quando lei mi interrompeva regolarmente, prendendomi per mia madre. Più di quattro mesi separavano le mie visite e ogni volta era peggio.
Adesso si siede su una poltrona, parla appena, stringe i denti e mormora. Non riesco a immaginare quanto possa essere orribile la situazione per mio nonno che si prende cura di lei con l'aiuto di infermieri domestici, zii e zie, amici di famiglia. Mi incolpo perché vorrei davvero aiutarla, ma questa situazione mi blocca e mi fa arrabbiare completamente. Non posso farlo
Non posso più andare a trovare mia nonna.
Anche la sorella di mia nonna è in una fase avanzata della malattia, iniziata con la morte del marito, ma i suoi figli si rifiutano di affrontare la verità e stanno solo ritardando la scadenza. "
La sensazione di perdere i propri cari
È quindi difficile e doloroso per il malato e per coloro che lo circondano accettare la malattia e gestirla. Morgane ricorda in particolare il momento in cui ha visto la malattia in qualche modo prendere il sopravvento:
“Ho perso mia nonna, che aveva il morbo di Alzheimer, due anni fa. Era una persona meravigliosa. Un modello. Rideva sempre ad alta voce e metteva in prospettiva ogni problema. Era forte e generosa. Era gentile e coraggiosa. Sfortunatamente, la vita non è mai stata molto buona con lei.
Per anni ricordo che ridevamo spesso quando "divagava" o quando mescolava tutti i nomi dei suoi figli e dei suoi nipoti. Poi nel tempo è diventato molto meno divertente. Ricordo che a poco a poco stava scomparendo dalle nostre vite. O più precisamente, siamo noi che abbiamo lasciato il suo. Non per scelta, ma perché non ci vedeva più.
Ricordo il peggior dolore che questa malattia mi ha causato. Per il suo compleanno ho chiamato mia nonna, per augurarle un felice anno nuovo. Al telefono sembrava persa. Pensava che la chiamassi per la sua caldaia rotta. “Sei arrivata ma ancora non funziona, ho freddo”… Nonostante diversi tentativi, non ha mai capito che fosse la sua bambina online. Né che fosse il suo compleanno. "
L'evoluzione della malattia e la scomparsa della persona così come la conosciamo finora è ciò che le mancate hanno sottolineato di più. Questo lettore nota tutti i segni della progressione della malattia con l'impotenza:
“Ho sempre sentito parlare dell'Alzheimer come una malattia terribile che si manifesta molto spesso negli anziani, poi un giorno ho saputo che ce l'aveva mia nonna. Aveva piccoli blackout, confuse cose e dimenticava gli eventi più recenti, tanto da dover scrivere tutto sui post-it.
A poco a poco, le sue condizioni sono peggiorate; non sapeva più cucinare, confondeva gli orari, aveva regolarmente attacchi di stress ... Non poteva più vivere da sola, questo era certo.
Ero convinto che la malattia di Alzheimer stesse progredendo molto lentamente, nel corso di diversi anni. Eppure mia nonna cambiava di giorno in giorno , diventando sempre meno civettuola, sempre meno loquace. Ho imparato allora che la malattia è diversa in ogni persona, non esiste una "velocità universale di sviluppo".
Mia nonna è stata quindi collocata in una casa di riposo specializzata, che le ha permesso di occuparsi giorno e notte. È lì da circa un mese, ma ancora non le piace (sembra che il tempo di adattamento sia ancora lungo).
In poche settimane ho visto mia nonna cambiare completamente: è dimagrita enormemente, non si prende più cura dei suoi capelli, le sue parole sono diventate rare ...
Quello che devi sapere su questa malattia è che il malato soffre molto . Mia nonna a volte ha lampi di lucidità: si scusa per essere così, o ci chiede perché siamo tristi.
Certo, arriverà un punto in cui non soffrirà più perché non sarà più consapevole di averlo. Ma in questo momento, non c'è niente di peggio che vederla soffrire ed essere impotente, perché non c'è niente che puoi fare. "
L'Alzheimer può accadere molto giovane
La malattia di Alzheimer colpisce anche le persone di età inferiore ai 60 anni. Secondo l'Unione di Francia Alzheimer e associazioni di malattie correlate:
“Si stima che circa 32.000 persone sotto i 65 anni in Francia abbiano il morbo di Alzheimer. Se i giovani malati sono in minoranza e quindi spesso trascurati nelle discussioni sulla malattia, incontrano problemi specifici legati all'impatto sulla vita professionale e familiare e all'accesso ai sistemi di assistenza. "
È il caso della madre di questa signorina, la cui diagnosi è caduta a 54 anni.
“Abbiamo contattato l'ospedale Salpêtrière, specializzato nella cura dei piccoli pazienti, poi abbiamo istituito anche logopedista e follow-up psicologici. Abbiamo anche contattato l'associazione France Alzheimer e messo insieme un file con il MDPH (Departmental House of Handicapped Persons) che si prende cura di pazienti di età inferiore ai 60 anni. Insomma, come mi aveva promesso mio padre, ci siamo trovati di fronte.
Mia madre ha riacquistato il buonumore dopo la diagnosi: sapeva di essere malata ma è riuscita a non pensarci troppo. Ci ha aiutato, ci siamo detti che quello che contava era il suo morale . Abbiamo riso spesso insieme, perché nella malattia è importante vedere anche il positivo. Ad esempio, avevamo realizzato un taccuino in cui annotavamo tutte le strane parole che mia madre poteva dire e per le quali ci siamo fatti un sacco di risate insieme!
Si ritiene che la malattia di Alzheimer colpisca 32.000 persone sotto i 65 anni in Francia.
Quando sono tornato da un soggiorno all'estero, mia madre era in una sorta di stato depressivo, non voleva più niente e non prendeva iniziative. Dovevamo essere sempre presenti, non aveva più il riflesso di mangiare, non sapeva più lavarsi o vestirsi ... doveva essere guidata in ogni fase della giornata .
Questo era tanto più difficile in quanto era aggressiva e aveva capricci inspiegabili, come pensare che non avesse più chiavi e non potesse uscire, o pensare che non potevi non le piaceva e voleva sbarazzarsi di lei.
Mio padre mi ha detto che questa condizione era nuova e risaliva al mio ritorno. Penso che si sia sentita messa da parte, forse ho occupato molto spazio in casa ... Quindi ho solo cercato di aiutare mio padre senza mettere da parte mia madre, l'ho fatto. L'ho accompagnata ai suoi appuntamenti, sono rimasta con lei il più possibile. Abbiamo inasprito gli incontri con la sua psicologa e poi cerchiamo di comunicare il più possibile con lei, di rassicurarla, di coccolarla. Perché devi sapere che se i pazienti non capiscono più tutto ciò che li circonda, rimangono molto sensibili a tutto ciò che è emotivo e gestuale!
Anche i miei nonni sono molto presenti, cerchiamo di non lasciarla mai sola. Penso che le cose stiano iniziando a migliorare, ha riacquistato la gioia di vivere ed è diventata di nuovo un po 'più attiva… Esce da sola, ma so che non tutto è vinto e che la malattia continua a progredire. Facciamo di tutto per renderlo il più lento possibile, fa esercizi di scrittura e lettura ogni giorno, è davvero una combattente. Ho così tanta ammirazione e amore per lei.
Anche oggi la mia famiglia è in piedi, così come i loro amici - beh, i più vicini: molti non danno più notizie. Posso capire, la malattia fa paura e lo scambio con il paziente non è sempre facile. Ma deve rimanere circondata a tutti i costi . Cerchiamo di preservare il più possibile la nostra autonomia, ma consideriamo comunque di ricorrere alla collaboratrice domestica qualche ora alla settimana perché la vita di tutti i giorni diventa davvero difficile.
Solo che è costoso: è quindi necessario intervenire con le MDPH (Departmental Houses for Handicapped Persons) per ottenere assistenza finanziaria, ma probabilmente non sarà sufficiente per pagare tutto. Mia madre rifiuta per il momento di andare qualche giorno al mese in un asilo nido, pensa che sarà solo con persone anziane. Pensiamo che sarebbe vantaggioso per lei, le impedirebbe di stare da sola a casa senza fare nulla quando non ci sei, ma non puoi costringerla ...
I pazienti necessitano di un significativo sostegno umano e finanziario.
Ho molta paura del futuro, non oso pensare al giorno in cui non mi riconoscerà più, al giorno in cui dovrà entrare in una casa di riposo. Sono anche molto preoccupato per mio padre, che deve rivedere tutti i progetti che aveva fatto con mia madre. Anche io lo ammiro molto. Riesce a rimanere ottimista nonostante i suoi problemi. Se la cava, anche se non è facile per lui vedere sua moglie in questa situazione, soprattutto perché fa eco alla sua infanzia… È infinitamente paziente con mia madre e continua ad amarla.
Viviamo quindi alla giornata e cerchiamo di non proiettarci troppo. La malattia è ancora presente, poiché è lì ho l'impressione che molto non abbia più senso ... Penso spesso, nella mia vita di tutti i giorni, a quello che avrebbe detto mia madre in tale o tale situazione. È abbastanza difficile abituarsi all'idea che mia madre sia malata, è così giovane! Non prevediamo una situazione del genere, soprattutto perché non c'è una storia familiare.
Impariamo a conviverci, anche se è difficile vederlo allontanarsi ogni giorno da noi. Ma è ancora lì e intendo usarlo il più possibile. Tengo alto il morale, cerco di rimanere ottimista e mettere le cose in prospettiva, e penso anche al mio entourage. "
La difficoltà di gestire la malattia per le persone con Alzheimer
La depressione non è rara nelle persone con Alzheimer quando si rendono conto di cosa sta succedendo loro ... Lou, una studentessa di infermieristica che ha completato due stage in questo campo, spiega:
“Contrariamente alla credenza popolare, queste persone si rendono conto di ciò che sta accadendo loro, soprattutto all'inizio della loro malattia. Capiscono che la loro vita non sarà mai più la stessa e che anche se lo fosse, non riuscirebbero a notarlo. Che dimenticano tutto e che non migliorerà mai.
Come reagiremmo se vedessimo la nostra vita e i nostri ricordi scivolare via? Sicuramente come la maggior parte delle persone: si ritirano gradualmente, a volte con la comparsa di una sindrome depressiva e soprattutto molta ansia. Immagina: arriva uno sconosciuto, ti bacia, ti chiama "mamma" o "papà", quando nei tuoi ultimi ricordi avevi solo quindici anni ...
Spesso troviamo persone in perenne angoscia, che pensano di aver dimenticato di andare a prendere il loro bambino a scuola, di non poter lasciare un posto che nemmeno conoscono. "
Anche Framby lo ha osservato:
“Come tante (troppe) persone, io e la mia famiglia abbiamo avuto a che fare con il morbo di Alzheimer. I miei due nonni materni l'avevano.
Dopo la morte di mio nonno, sapevamo tutti cosa fosse l'Alzheimer. Ma quando mia nonna ha perso leggermente la memoria, volevamo tutti credere che fosse vecchiaia. Perché dopotutto è normale quando si invecchia, giusto?
Poi un giorno la diagnosi è caduta. Il colpo di martello.
Penso che tutti abbiamo un'idea degli effetti dell'Alzheimer sulla persona colpita e in particolare quelli legati alla perdita di memoria: ricordi che svaniscono dal più recente al più antico, i punti di riferimento che scompaiono, la perdita di la nozione di tempo… Per mia nonna c'era un'altra cosa in particolare: la depressione. Lei che era sempre stata attiva, creativa e divertente, gradualmente divenne triste e senza vita.
Molti pazienti soffrono di depressione.
Non mangiava né poco e restava a letto tutto il giorno, e questo prima di quella che viene chiamata "la fase terminale". Una volta ci ha detto che sperava solo di addormentarsi e non svegliarsi mai. E comunque abbiamo continuato a provare a farla ridere, a stare attenti a essere di buon umore, a sorridere… Abbiamo cercato di prendere le cose alla leggera (di fronte a lei almeno. ). Stavamo andando bene? Non lo so.
È stato davvero difficile per noi vedere la sua personalità andare in pezzi, vederla sprofondare nella depressione. Alla fine, non so per chi sia il più difficile: il paziente stesso o il suo entourage? Lei che un giorno aveva temuto così tanto di avere questa malattia era ora pienamente consapevole di essere stata colpita e aveva l'impressione di perdere la sua dignità. E siamo rimasti impotenti di fronte al suo sgomento. "
Alzheimer, una malattia ereditaria?
Diverse mancate hanno sottolineato il carattere ereditario che a volte assume la malattia. La famiglia di questo mademoisell è particolarmente sopraffatta dalla malattia di Alzheimer:
“ Questa malattia colpisce e ha colpito la mia famiglia da diverse generazioni .
Per mia nonna la malattia è iniziata intorno ai 45 anni, ed è stata costretta a letto (stato vegetativo) a 53 anni. È morta 15 anni fa all'età di 68 anni, cioè dopo quindici anni di stato vegetativo (alimentato da sonda), anni durante i quali mio nonno la teneva sempre a casa.
I ricordi che ho di questo sono di una donna con una faccia viola, estremamente magra e gemendo tutto il giorno (avevo 13 anni quando è morta e l'ho sempre conosciuta così). A peggiorare le cose, mio nonno si risposò pochi anni dopo con una donna che aveva anche l'Alzheimer ...
Mia madre ha 57 anni. I primi sintomi sono stimati all'età di 50 anni anche se è molto difficile datarli. Oggi non è più autonoma (a causa della perdita dei punti di riferimento spazio-temporali), parla poco e ha difficoltà a trovare le parole: va dal logopedista e fa esercizi a livello di PC, lei che amava così tanto i libri ...
Non ha mai fatto veramente "cose stupide", come dimenticare le cose, scappare di casa ... Piuttosto, tutta la sua personalità è scomparsa negli anni : è gradualmente svanita, disinteressato a tutto, con sempre meno giudizi, emozioni, reazioni (ad esempio sui telegiornali).
Mio padre ha 65 anni e sicuramente non potrà tenerla a casa fino ai 60 anni. Il problema è che non puoi entrare in EHPAD (istituto per anziani non autosufficienti) prima dei 60 anni! Esistono alcune strutture ma la più vicina è a 150km ...
Ho molta paura del futuro. Non voglio che mia madre rimanga, come mia nonna, per quindici anni in uno stato vegetativo. Trovo che le assomigli sempre di più fisicamente e questo mi terrorizza.
È molto difficile vedere sua madre, così bella e così intelligente, perdere peso e peggiorare settimana dopo settimana, mese dopo mese, anno dopo anno. Soprattutto a livello intellettuale. Quando mangiamo insieme a tavola, ci guarda e non dice niente, fissandoci a volte, così assenti.
Non è più la stessa persona. Ma lo amo ancora così tanto. Così tanto. Lo sento come un lutto senza fine, impossibile da fare.
Mia madre non è più la stessa persona.
E per me è molto difficile convivere con questa spada di Damocle ogni giorno. Quindi, poiché non voglio vivere in questa incertezza per tutta la vita, inizierò presto un processo di consulenza genetica.
Ho 27 anni, ho appena iniziato la mia vita professionale dopo lunghi studi. Mi piacerebbe tanto avere la scelta, fare bambini tranquillamente dai 35 anni ma non so se sarò in grado. Se sono portatore del gene, non avrò figli perché mi rifiuto di trasmettere ciò che ha fatto soffrire così tanto la mia famiglia per generazioni.
Molte altre persone nella mia famiglia sono ammalate: dei quattro fratelli di mia madre, almeno due sono ammalati e uno è già morto. I miei due zii hanno e hanno avuto una vita caotica in un contesto di eccessi e alcolismo, non avendo mai sopportato questa situazione: erano ancora bambini quando mia nonna si ammalò, e mio nonno non lo sapeva gestire la situazione - chi lo biasimerebbe?
I cugini di mia madre si sono ammalati dall'età di 35 anni. Lo zio di mia madre ha visto morire sua moglie e tre figli. Questa malattia è una piaga, un parassita che divora la mia famiglia. A volte do la colpa a mio fratello, ai miei cugini che hanno figli senza sapere cosa stanno tramandando. Direi loro di smetterla, ma è la loro vita, è una loro scelta.
Nonostante tutto, resto una persona profondamente ottimista. La diagnosi fatta su mia madre è stata uno shock: con il mio compagno ci siamo detti che dovevamo goderci e vivere la nostra vita al massimo. Mentre vivo a 40 o 80 anni, non voglio rimpiangere nulla, voglio solo vivere.
Attraverso questa testimonianza, vorrei che le persone sapessero che l'Alzheimer non è solo la malattia di un uomo anziano. Tuttavia, ci sono ancora pochissime strutture adatte a persone malate prima dei 60 anni. Come avremmo fatto se mio padre avesse la stessa età di mia madre e non fosse in pensione? "
Tuttavia, parliamo di ereditarietà della malattia di Alzheimer solo per una piccola frazione di pazienti. Il Centro nazionale di riferimento per i giovani malati di Alzheimer spiega quanto segue:
“La malattia di Alzheimer è una malattia neurodegenerativa (cioè perdita progressiva di neuroni) che colpisce il cervello dei pazienti. È responsabile della graduale interruzione delle funzioni mentali durature che interrompono la vita quotidiana. La memoria è la funzione più spesso interessata ma altre capacità mentali possono essere influenzate in modo variabile: riconoscimento, orientamento, linguaggio, ecc.
Le cause esatte della malattia di Alzheimer non sono completamente comprese. Associano sia fattori genetici che fattori ambientali. La frequenza della malattia di Alzheimer nella popolazione anziana è tale che non è raro vedere un anziano caso di malattia di Alzheimer nella sua famiglia. Tuttavia, tutte queste famiglie non sono affette da una forma ereditaria della malattia. Solo una minoranza di loro ha effettivamente un'anomalia genetica responsabile di una cosiddetta forma "ereditaria".
Questa situazione è molto rara. Rappresenta meno dello 0,1% di tutti i pazienti con malattia di Alzheimer. La caratteristica principale di queste forme ereditarie è l'età di insorgenza dei primi sintomi . Nella stragrande maggioranza dei casi, la malattia inizia prima dei 65 anni o anche prima dei 50 anni. Ciò significa che i primi sintomi iniziano in una cosiddetta età "precoce", il che è abbastanza insolito. Questi sintomi possono essere osservati dal paziente stesso o dalla famiglia, dal professionista, ecc. La seconda caratteristica è che la malattia si incontrerà in ogni generazione della famiglia. Si dice che sia tramandato di generazione in generazione.
Quindi, ad esempio, avere 2 membri di una famiglia (ad esempio 2 prozie) che hanno avuto questa malattia intorno ai 75 anni non evoca una forma ereditaria. Al contrario, la scoperta della malattia di Alzheimer in un paziente di 56 anni quando uno dei suoi genitori era lui stesso monitorato dall'età di 60 anni per questa malattia, dovrebbe portare all'esistenza di un forma ereditaria.
Attualmente sono noti tre diversi geni, responsabili di queste forme ereditarie. Un'anomalia riguardante uno di questi 3 geni è sufficiente a provocare la comparsa della malattia. Quindi si svilupperà necessariamente prima dei 65 anni. "
L'angoscia dei parenti
Tutte le testimonianze hanno sottolineato che il morbo di Alzheimer colpisce anche i parenti, che accompagnano il malato e sono testimoni dell'inevitabile evoluzione della malattia. Le due nonne di Audrey hanno la malattia e sono nella stessa casa di riposo. Nonostante l'ottimo supporto da parte del personale infermieristico, la situazione rimane molto difficile per i parenti:
“Le nostre esigenze di sostegno, di comprensione sono state tutte comprese e rispettate dal personale della casa dove sono collocate le mie nonne, e nel complesso ho l'impressione che ci siamo presi cura di noi. Ma ci sono ancora momenti in cui ci sentiamo impotenti in questa situazione. Forse è successo troppo all'improvviso, senza troppe spiegazioni, e conoscere il risultato è ancora un po 'difficile da digerire.
Attualmente le mie due nonne sono in una fase grave e nonostante le nostre visite ricorrenti, la sensazione di impotenza occupa molto spazio. "
Una persona che soffre di Alzheimer non può essere lasciata sola e richiede di essere molto circondata e sostenuta dai suoi stretti parenti, che molto spesso ricadono nella responsabilità del paziente. Émilie, la cui nonna è malata, spiega:
“ È un grande sforzo per la sua famiglia , perché nonostante il trattamento per ritardare lo sviluppo che il medico gli ha dato, peggiora. Ci fa la stessa domanda dieci volte in cinque minuti, a volte solo dieci secondi di distanza. "Allora quando parti?" ", " Domani sera ! Verrò a trovarti prima di partire. " Va bene, ma ... quando vai? ". E così è tutto il tempo.
Mio zio si è trasferito da lei per poterla guardare e per evitare di metterla in una casa di riposo, l'avrebbe uccisa. Mia madre la chiama tutti i giorni, le va a trovare tre volte a settimana. Anche mia nonna vede tutti i giorni un'infermiera, per farle prendere le medicine: dobbiamo evitare che le dimentichi altrimenti dobbiamo ricominciare da capo il trattamento. Viene anche l'infermiera e la pulisce, perché mia nonna potrebbe dimenticare di lavarsi per diversi giorni pensando di averlo appena fatto.
Ha difficoltà a ricordare cosa ha a casa, e quando apri il suo frigorifero o l'armadio, ti trovi faccia a faccia con cinque pacchetti di prosciutti, sei chili di pasta. Una volta mi sono imbattuto nel gel doccia in frigo: si era dimenticata che andava bene in bagno.
È davvero difficile per noi essere sempre presenti; anche se abbiamo fatto il lavoro della nostra giornata, i nostri stivali sono pieni, devi essere lì, ed è come guardare un bambino. Dobbiamo stargli dietro le spalle tutto il tempo. Per impedirle di farsi del male, di perdersi. Per aiutarlo a lavorare sulla sua memoria a breve termine. Ricorda la sua infanzia, la sua giovinezza, il suo matrimonio, i suoi figli piccoli. Ma è obbligata ad avere un post-it per ricordare che suo marito è morto nel 2005, per i compleanni, per sapere chi è nato quando ...
... E spesso smarrisce questo post-it. "
Anche Cassie e la sua famiglia hanno fatto tutto il possibile, assumendosi un'enorme responsabilità:
“Alla fine ho scoperto che mio nonno non era più in grado di lavarsi e che mia nonna si prendeva cura di lui. Non sapeva più come vestirsi così se ne prese cura lei. Lo fece sedere sul bordo del letto; fissò con sguardo vacuo quando lei gli chiese di alzare un piede. Quindi sollevava la gamba con una mano e tirava il calzino con l'altra, e lui se ne stava lì, smunto. Era stanca perché doveva costantemente sollevarlo, sostenerlo, aiutarlo, guidarlo.
Era un lavoro a tempo pieno e lei dormiva con un occhio solo per paura che lui uscisse di casa. Ha gestito tutto da sola, non ci ha detto molto delle sue condizioni, ha minimizzato la sua perdita di memoria: "Oh, tuo nonno è stanco, è anche la sua età, vedrai anche tu" . Lo stava proteggendo.
Siamo riusciti a convincere mia nonna a portarla da un medico, per superare la vergogna. La diagnosi è caduta, ma ci sono voluti mesi per accettarla, ammetterlo e dire ad alta voce l'Alzheimer. Grazie a CLIC, mia nonna ha potuto ricevere aiuto: una signora veniva per il bagno una volta ogni due giorni e una per le pulizie una volta alla settimana. Avevamo tutti molta paura che mia nonna morisse di sfinimento.
Poi mio nonno ha iniziato a dimenticare la sua famiglia. Prima l'ultimo nato, poi il più anziano. Mi ha chiamato con il nome di mia zia, mi ha chiamato "il mio raggio di sole", lui che non ha mai dato un soprannome ... A volte piangeva sorridendo quando mi vedeva arrivare. Era inquietante vederlo così emotivo quando aveva sempre avuto il suo guscio forte e neutro. Era davvero perso.
Finché si è ricordato di noi, ho sperato in un miracolo, un risultato incredibile di una spettacolare ricerca sulla cura, ero pronto a credere a qualsiasi cosa. E poi no, si è dimenticato anche di noi. I suoi pronipoti, poi noi, i nipoti, poi i suoi figli.
È difficile visitare qualcuno che non ti riconosce. Devi arrivare sorridente e sicuro di te, dare un bacio a qualcuno che si allontana con sospetto, dire "Ciao nonno, sono Cassie, sono la figlia di Olivier, il tuo terzo figlio , Abito a cinquanta metri di distanza! L'ultima volta che ci siamo visti abbiamo cantato la canzone davanti al camino, vuoi che la canti per te? ". Devi essere molto, molto sorridente, perché devi compensare la sua depressione, i suoi rari momenti di lucidità quando prende coscienza delle sue condizioni, e questo lo spezza. Devi sorridere anche se i tuoi occhi sono tutti offuscati dalle lacrime.
Ma mia nonna era lì, costante, amorevole, dedita, così abbiamo lasciato che la situazione facesse il suo corso. C'erano appuntamenti con "uno specialista della malattia" che gli faceva fare esercizi per valutare l'andamento della malattia, per lavorare sulla memoria. Mio nonno fu preso dal panico al pensiero di fallire un test, rispondere male a una domanda, dimostrando che la sua memoria stava venendo meno. Quindi durante l'appuntamento, mia nonna era incaricata di prendere appunti. E quando il giorno prima gli aveva ricordato che avevano una nuova data, hanno esaminato insieme le domande. Mio nonno non sapeva più leggere, quindi gli leggeva i suoi appunti in modo che fosse brillante durante l'esame.
Lo faceva anche mangiare, con un grande asciugamano intorno al collo, come i bambini. Non sapeva più come farlo da solo. Quando eravamo preoccupati, ci ricordava i suoi voti nuziali: nel bene e nel male, sostenendosi a vicenda nella malattia, tutto questo. E ha continuato a prendersi cura di lui.
Una notte ci siamo svegliati alle quattro del mattino: mio nonno era davanti alla porta in pigiama, completamente in preda al panico e agitato, dicendoci che non sapeva dove fosse, che non poteva trovare i suoi genitori, che aveva bisogno di aiuto. La signora che si è occupata della sua toilette che mi ha detto che non bisogna contraddire un malato di Alzheimer, bisogna sempre andare nella sua direzione ... Possiamo metterlo di fronte alle sue incongruenze, ma sempre ponendogli delle domande : "Oh sì, ma dove possono essere i tuoi genitori? Quando è stata l'ultima volta che li hai visti? E quanti anni hai, per essere lasciato tutto solo così? "
Era convinto di essere un bambino, aveva paura che fosse successo qualcosa ai suoi genitori. È molto difficile, quando sei un discendente, capire che non esisti nel tuo universo. Quindi assumiamo il ruolo di un vicino per non farlo prendere più dal panico.
La maggior parte della famiglia non gli faceva più visita, oppure veniva all'ora del pisolino e scivolava via quando si svegliava. Mia nonna era troppo occupata quando lui era sveglio, doveva "fare le didascalie" tutto il tempo. Ripeti, dì chi è chi, i legami con lui, ma sì, ricorda il tal dei tali, il figlio di una cosa, che è venuto ad aiutarci con l'hype. Quindi non siamo rimasti, perché stava provando per tutti.
Più volte di seguito ho assistito al suo risveglio: scendeva le scale molto dolcemente in punta di piedi, e quando vedeva me e mia nonna era nel panico, allora mia nonna gli diceva sottovoce: "Sono Cécile. , tua moglie, siamo sposati da 54 anni, viviamo entrambi qui, abbiamo avuto sei bellissimi figli e io sono con Cassie, la tua bambina, la figlia di Olivier. Vieni a sederti con noi, stavamo solo per fare uno spuntino ”.
La pazienza di mia nonna e la sua dedizione hanno permesso a mio nonno di trascorrere diversi anni lontano dalle case di riposo. Ma l'ha indossato troppo. Ho dovuto prendere la decisione di posizionarlo, almeno per proteggere mia nonna. È stata molto dura, mia nonna ha rifiutato, non ha voluto "mollare".
Quando è stato collocato, è stato difficile visitarlo per i primi sei mesi. Al momento della partenza ci ha pregato di non lasciarlo qui, di non fargli "soffrire questo". È stato straziante.
I parenti spesso si sentono in colpa.
E poi ha continuato a declinare, non si è più accorto se c'erano persone intorno a lui o no, non c'era più alcuna reazione nei suoi occhi, nel suo atteggiamento. Era estinto. Non mangiava più, aspettava, gli occhi vuoti. Aveva solo pelle sulle ossa, non aveva più dentiere, spesso aveva vestiti macchiati. Mia nonna era molto commossa, molto infelice, si sentiva in colpa. Si sente ancora in colpa.
L'ultima volta che ho visto mio nonno è stato diversi mesi prima che morisse. Sono andato in soggiorno, dormiva su una sedia, la testa buttata all'indietro. Un impiegato mi ha detto di svegliarlo toccandogli la spalla. Si è svegliato, aveva la bocca incollata, mi ha guardato senza vedermi ed è rimasto immobile, stravolto. Uscii subito e mi nascosi sulle scale, scoppiai in lacrime, per me era finita.
Ho sentito un caregiver dirmi di non preoccuparmi, che adesso stava bene. Non oso immaginare come fosse quando era cattivo. Non potevo tornare lì.
Alla fine il suo cuore si è fermato, poco più di un anno dopo essere entrato in una casa di riposo, ma avevo perso mio nonno molto tempo fa. Al suo funerale, mio padre mi ha detto che aveva paura di questa malattia e mi ha chiesto di ucciderlo il giorno in cui non avrebbe più riconosciuto sua moglie. "
Per chi è vicino al malato, uno degli aspetti più difficili è dover piangere la persona per come l'hai conosciuta e vederla scomparire a poco a poco. Lau ha detto:
“Fino a un certo punto il morbo di Alzheimer non ha impedito a mia nonna di godersi alcuni piccoli piaceri: una piccola crostata di fragole, un bel mazzo di fiori. Poi ha smesso di godersi tutto e ci siamo chiesti: è ancora vita quando non c'è più divertimento?
Odiavo conoscerla in quel modo, era tenuta in vita, è sopravvissuta, ma non viveva da molto tempo. Non era più mia nonna.
Il problema con l'Alzheimer è che non può migliorare. Possiamo cercare un sorriso, aggrapparci a una piccola luce nel profondo degli occhi della persona colpita, affonda in un lungo tunnel buio, da solo, e sappiamo che non tornerà. Nonostante tutto l'aiuto medico di cui era circondata (anche se c'era negligenza), nonostante le visite di mia zia, credo che mia nonna fosse sola in questo tunnel di malattia.
Undici giorni prima della Giornata mondiale della malattia di Alzheimer, mia madre mi ha chiamato: "La nonna se n'è andata". Sono molto triste, ma non posso fare a meno di sentirmi un po 'sollevata: non soffrirà mai più , non avrà più paura quando vedrà i volti dei suoi bambini che non riconosce più. La sua vita era stata abbastanza buona, piena e abbastanza lunga da non aver bisogno di quegli anni in più, anni divorati dall'Alzheimer.
Aveva 94 anni e, come ha detto mia zia al funerale martedì scorso, ha una buona età quando hai tutte le tue facoltà intellettuali e cognitive. Ma non quando si ha l'Alzheimer, al punto da non conoscere un solo momento di piacere.
Credo che mia nonna fosse sola in questo tunnel di malattia.
Questa parola, Alzheimer, è la mia più grande paura. Ho 24 anni e ho molta paura della vecchiaia, molta paura di invecchiare e di vedere invecchiare chi mi circonda, a causa di questa malattia che non può sperimentare alcuna evoluzione positiva. Mi chiedo quando la ricerca ci permetterà di convivere meglio con questa malattia.
Si dice sempre che l'aspettativa di vita sia molto più lunga di prima. Non sono d'accordo: viviamo sicuramente più a lungo, ma in quale stato ea quali condizioni? In effetti, l'aspettativa di vita in buona salute non è cambiata molto, la morte arriva dopo, ma è preceduta da malattie di ogni tipo (Parkinson, Alzheimer, ecc.) Che non permettono più di vivere. Sì, i progressi della medicina hanno fatto molte cose buone. Ma i progressi della medicina stanno rendendo le cose inaccettabili anche per le famiglie di coloro che soffrono.
Un'ultima parola, sull'eutanasia: non so cosa avrei deciso, nel caso di mia nonna, se fosse stata autorizzata in Francia. Credo che se un giorno verrà accettato, ovviamente dovrà essere estremamente regolamentato. Ma non capisco perché gli animali abbiano il diritto di non soffrire più, quando questo diritto è negato all'uomo. "
Tomi ha provato la stessa sensazione quando sua nonna è morta di Alzheimer:
“Avevo diciassette anni quando la nonna se n'è andata. Era mattina, e mi sono svegliato, sono uscito nella mia stanza. Il telefono ha squillato e ho sentito la mamma iniziare a piangere. Mi si strinse la gola, ma non potevo piangere, non potevo parlare. Penso di aver chiuso gli occhi e la sensazione più potente, mista a dolore e tristezza, è stata soprattutto il sollievo .
Era arrivato a un punto tale che era l'unica cosa che potevo dire a me stesso. Non potevamo più sopportarlo. Ero quasi felice, per la nonna ma soprattutto per mia madre, che aveva sopportato tutto da sola, o quasi, contando sull'appoggio del nipote, trovata grazia (o perché, non so) di questa malattia che era toccante. Ero felice che finalmente mia nonna fosse riuscita a trovare suo marito, la sua prima figlia che non aveva potuto conoscere e suo figlio, ed ero felice che il clima teso potesse finalmente stabilizzarsi. placare, e che le controversie possono essere sepolte.
Ero felice, non che mia nonna fosse morta, ma che potesse finalmente essere in pace. Poiché non sapevamo se alla fine soffriva, non sapevamo cosa stesse succedendo nella sua testa. Per me, mia nonna se n'era andata da tempo ora che i suoi occhi erano spenti, il suo viso stava diventando inespressivo. Non era altro che una fonte di conflitto, dolore e rabbia, e gli unici sorrisi rimasti erano quelli dei nostri ricordi.
Non puoi rallegrarti per la morte di qualcuno, e mi sento in colpa per essere stato sollevato, ma sapevo che sarebbe stata la fine di troppi problemi che avevano ferito tutti. Poi, tra lo shock e il dolore, è stato aggiunto un tocco di pacificazione, di liberazione.
Mia madre doveva fare tutto da sola, sostenuta da mio padre. C'eravamo anche noi con mia sorella, ma nonostante tutto non potevamo investire se non prenderci cura direttamente della nonna. Mia madre doveva lavorare, cercare da sola badanti, prendersi cura di mia nonna durante le vacanze e nei fine settimana, cercare case di riposo (non proprio per scelta ma perché mia nonna era stata licenziata da casa sua). casa a causa della sua malattia), gestisce tutti gli aspetti amministrativi, solo coadiuvato da mio padre.
Oltre a ciò, doveva anche aiutare mia sorella con le sue lezioni, aiutarmi con le mie, sopportare il mio egoismo, la mia crisi adolescenziale e la mia mancanza di coinvolgimento durante i miei studi. È stato solo di recente che mi sono reso conto di quanto fossi stato infetto, di quanto lei avesse sofferto, ma soprattutto di quanto fosse stata coraggiosa mia madre. Questa è forse una delle cose che ricorderò di più di questa malattia, e forse la cosa che più spesso viene dimenticata è quanto devi essere coraggioso, coraggioso. , per affrontarlo. "
E come testimonia Célia, il supporto deve essere esercitato a più livelli:
“Dopo dieci anni passati a guardare quello che era diventato un bambino vero, mio nonno si è rotto. Cadde in depressione, risentì di tutta la terra. Così abbiamo deciso insieme di mettere mia nonna in una casa di riposo, nel paese in cui vive mia madre, in un'ala specializzata per i malati di Alzheimer, molto sicura, con personale molto ben preparato. . Ci supportano molto durante le nostre visite.
Da quando è stata in questo centro, mia nonna non ci riconosce affatto, dicono che "è caduta dall'altra parte". È meglio, ci fa meno male. È con persone che la capiscono, se puoi metterla in questo modo. Si è anche fatta un'amica con la quale cammina per ore nella stanza centrale. Era più difficile per mio nonno vedere sua moglie, quasi in gabbia ... E devi solo aspettare. Solo lei vive.
Un giorno mio nonno entrò nella sua stanza della casa di cura e la trovò nuda con un altro uomo… Certo, non se ne rende conto, ma mio nonno ha fatto molto male.
Le nostre visite finirono per diventare meno frequenti. Cerchiamo ancora di andarci di tanto in tanto, ma è soprattutto per la nostra coscienza: non si accorge di nulla.
Ciò che è anche complicato è che questo tipo di casa di riposo non è economico. Diciamo che devi pagare 1.700 € al mese per il nostro. Mio nonno riceve degli aiuti, ma resta difficile. Non può più vivere come meglio crede. Il problema del denaro è ricorrente in molte famiglie. "
Marianne, un'infermiera i cui nonni erano entrambi affetti dalla malattia, ci tiene a precisare:
“Una delle caratteristiche della malattia dal punto di vista familiare è il senso di colpa: i caregiver informali hanno spesso grandi difficoltà a istituzionalizzare il malato. Per mia nonna, questo è stato fatto per diversi anni. Mio zio e mia zia hanno gestito per molti anni la vita quotidiana dei miei nonni, uno stando in loco e l'altro impostando la gestione degli appuntamenti, la spesa, l'amministrazione.
Senza tutto questo setup e la presenza di tutti, sarebbe stato impossibile tenerlo a casa così a lungo. Durante il tirocinio, ho incontrato alcune famiglie che non erano in grado (per malattia, morte di un caregiver o qualsiasi altra ragione) di continuare a prendersi cura a casa. È quindi il senso di colpa che predomina. Temono che la persona sia infelice, si sentono come se la stessero deludendo.
E da qualche parte, è una nuova fase, che ti porta più vicino alla morte. In qualità di personale infermieristico, devi riuscire a fornire il miglior supporto possibile alla persona ma anche alla famiglia nel lutto di una situazione che non esisterà più.
C'è un punto importante da sapere sul caregiver. Tutte le malattie messe insieme, un caregiver su tre morirà prima della persona che viene aiutata. Per il morbo di Alzheimer e affini, è il 40% dei caregiver.
Non sono ingannato. Ho visto troppi pazienti con la malattia e ne sono morti per non sapere a cosa andasse incontro mio nonno. Ogni volta che passo a trovarlo, mi chiedo come sarà la prossima volta. Al momento sa ancora leggere, parlare, camminare, mangiare. Vivere.
Ma la malattia non ha un trattamento radicale. E rabbrividisco ripensando alle persone di cui mi occupavo come studentessa infermiera. Non voglio che mio nonno sia costretto a letto. Che non può più esprimersi, né reagire alla nostra presenza. Oggi, anche se non è più proprio l'uomo che conoscevo, temo il giorno in cui non potremo più accompagnarlo per niente in questi piccoli momenti che fanno la sua vita. Quando non possiamo più accompagnarlo alla finestra a guardare i passanti. Quando non riusciamo più ad ascoltarlo leggiamo i nomi sulle porte nel corridoio.
Uno dei punti che rende la malattia ancora più difficile da convivere, tanto per il paziente quanto per la famiglia, è la sua inevitabilità. Non esiste una cura. In effetti, il trattamento più utilizzato convince poco: non migliora le capacità cognitive, la memorizzazione in relazione allo stato della persona prima di prenderlo. È frustrante prendere / somministrare cure ogni giorno senza notare miglioramenti. Nella mia esperienza, è tanto la famiglia quanto i caregiver a mettere in dubbio l'utilità ... Tuttavia, è importante sapere che prendere il trattamento ritarda l'ingresso in un istituto di due anni.
Certo, sogno il trattamento. Nessun trattamento che prolunghi l'aspettativa di vita o trascini le cose ancora più a lungo, ma che stabilizzerebbe la malattia, o addirittura (siamo un po 'pazzi, perché per me è clinicamente impossibile) che possiamo farlo funzionare torna alla malattia e trova la persona come prima dei primi sintomi.
Sogno un trattamento.
Lavorando nella comunità, ho visto molti abusi nei confronti di persone con Alzheimer. Questo maltrattamento è molto spesso attribuibile alla mancanza di risorse finanziarie, materiali e quindi umane. Una persona con Alzheimer in un istituto ha bisogno di stimoli, ha bisogno di presenza. In molti reparti, la forza lavoro non è allineata.
Ci sono servizi specializzati per l'Alzheimer, che conosco di fama, ma dove non ho mai avuto l'opportunità di andare. Il feedback è molto positivo, con uno staff numeroso e appositamente formato, un adattamento al ritmo di ogni paziente • e, la possibilità di deambulazione a differenza di alcuni servizi con porta chiusa e codice per limitare il rischio di fuga.
Mio nonno è in una struttura più tradizionale e visti i miei stage non sono stato rassicurato per la cura in EHPAD di persone con Alzheimer. Ma sono rimasto sorpreso in senso positivo. Se non hanno i mezzi di unità specializzate, il processo di costituzione e la volontà messa in atto dalle squadre sono un piacere da vedere. Il personale è presente, sia per se stesso che per rispondere alle nostre domande. "
Spero nella ricerca
Molte delle signorine che hanno testimoniato hanno parlato delle poche informazioni che avevano sulla malattia. Per molti malati, la diagnosi a volte richiede molto tempo, a causa dell'ignoranza di alcuni sintomi. Allo stesso modo, l'evoluzione dell'Alzheimer, le possibilità di assunzione di responsabilità e le possibili conseguenze nei discendenti sono rimaste poco chiare per molti.
L'incertezza poi rafforza i timori, che si aggiungono al dolore della perdita della persona amata, della progressione della sua malattia , quello di vedere che i farmaci non rallentano necessariamente il processo, e che l'incubo forse ricomincerà in un membro della famiglia. altro vicino.
Cassie vorrebbe saperne di più sull'Alzheimer e sul fatto che possiamo curare la malattia:
“Vorrei che la ricerca portasse un miracolo, per ridurre questa malattia o sradicarla. È terribile per il paziente quando si rende conto delle sue condizioni. È orribile per gli amici, che non sanno come comportarsi. È terribile per la famiglia, che è indifesa, che cerca di resistere, di affrontare il dolore e il dolore. È orribile piangere qualcuno che è ancora vivo, ma che è condannato a non essere mai più se stesso.
Nella mia famiglia ne parliamo molto poco oggi. L'Alzheimer è una foschia di silenzio che avvolge il paziente e coloro che lo circondano. "
Guardando indietro, anche a Coralie sarebbe piaciuto essere un po 'guidata e che sua nonna continuasse a essere considerata una persona a pieno titolo:
“Ovviamente vorrei che la scienza comprendesse questa malattia, oltre a trovare una cura. Anche i progressi nello screening sarebbero apprezzabili: non so quanto pesa la genetica ma tre casi nella mia famiglia sono abbastanza preoccupanti.
Ma secondo me, è la gestione e l'assistenza non farmacologica che pecca di più. Perché anche se un giorno troviamo trattamenti più o meno efficaci, questo non risolverà assolutamente questa serie di problemi. Avrei apprezzato molto le informazioni su cosa sarebbe successo a mia nonna e su come affrontarlo come persona cara. Come affrontare il fatto che un giorno non mi riconoscerà, come reagire se ciò accade.
Inoltre, mia zia, che è un'infermiera in pensione che si è presa cura di molte persone alla fine della loro vita, mi ha spiegato che le persone che soffrono di malattie cerebrali degenerative sono perfettamente consapevoli che il loro cervello sta scherzando, e molto spesso soffrono di depressione. La risposta di mia nonna a questo fu di prescrivere antidepressivi ... senza dirglielo. Mi ha sconvolto molto, inoltre mi sembra che sia proibito dalla legge, ma a quanto pare ero l'unico della mia famiglia a trovarlo anormale.
Penso che non fosse perché mia nonna aveva l'Alzheimer precoce che era normale trattarla come una bambina di due mesi incapace di esprimere la sua opinione e acconsentire al suo trattamento. Potrebbe non esserci una cura per l'Alzheimer al momento, ma è certo che smettere di trattare i pazienti come persone a pieno titolo, con il pretesto che i loro cervelli stanno fallendo, non funziona. i casi aiutano a combattere la malattia . "
Conoscere meglio la malattia consentirebbe di prendersi cura meglio dei malati e di allertare parenti o medici quando questo non è il caso. Questo mademoisell, la cui madre di 55 anni è malata, vorrebbe sensibilizzare la popolazione per aiutare meglio i malati:
“Ho grandi speranze nella ricerca, so che vengono investite somme significative. Spero che presto ci sarà un farmaco che sarà veramente in grado di fermare la progressione della malattia, o anche di curarla, ma mi sembra lontano. Ad oggi, esiste un solo farmaco che si ritiene rallenti la professione di malattia e la sua efficacia rimane limitata.
Spero anche che la cura dei piccoli pazienti migliori perché poche soluzioni sono disponibili per le famiglie in cui uno dei membri è colpito. Non oso immaginare il caso di famiglie in cui i figli del malato sono piccoli, o addirittura di situazioni in cui i malati sono soli! Mi rendo conto di essere fortunato ad avere una famiglia così unita.
Sono anche ottimista sul fatto che le persone impareranno di più sulla malattia. So che mia madre non sembra malata e le persone non capiscono necessariamente quando ha una strana reazione in un luogo pubblico. Alcuni reagiscono molto bene e capiscono, altri la guardano in modo strano, addirittura ci pensano.
Spero che le persone impareranno a conoscere la malattia.
Non lancio pietre contro di loro, ma sensibilizzare sulla malattia e sulle sue ripercussioni potrebbe consentire di evitare tali situazioni e aiuterebbe molto i pazienti a connettersi con l'esterno , il che è essenziale! "
Tomi insiste per prendersi cura dei malati e dei loro parenti:
“Oggi spero vivamente che la ricerca possa offrirci nuove prospettive, che possa provare, se non a curare questa malattia, almeno a permettere che venga rilevata più facilmente. Vorrei anche che potessimo prenderci più cura delle vittime, siano esse ammalate o loro cari , che stanno lentamente vedendo partire i loro cari , senza essere accompagnati da supporto psicologico, o addirittura assistenza amministrativa, persone che ci aiutano con le procedure. Forse questo tipo di associazioni esistono già, ma non abbiamo pensato a guardare l'ora e nessuno ce l'ha detto.
Spero anche che la ricerca possa rivelare o meno fattori genetici. Oggi, quando penso a questa malattia, ho il terrore che possa essere trasmessa geneticamente , che mia madre possa ammalarsi, che anche mia sorella o io potremmo essere vittime. Ho paura, perché non voglio riviverlo, perché so di non avere il coraggio che aveva mia madre e che non voglio mettere i miei cari attraverso questo.
So che mia madre ha paura che ogni volta che qualcuno le dice che ha dimenticato qualcosa, pensa a questa malattia, pensa a cosa potrebbe essere se anche lei fosse malata. Non oso pensarci, ma dentro di me ho davvero paura di tutto. "
Infine, Hirondelle sottolinea l'importanza dello screening e quella di saperne di più sui fattori scatenanti della malattia:
“Dalla ricerca, non mi aspetto molto. Individuazione precoce e soprattutto sapere se un evento traumatico come il suicidio di mio nonno avrebbe potuto accelerare il processo. So che non si può fare nulla contro questa malattia, ma vorrei sapere se c'è un fattore psicologico, se il cervello cerca di proteggersi da un intenso dolore psicologico. "
- Un grandissimo grazie alle tante signorine che hanno testimoniato!
Per ulteriori :
- Francia Alzheimer e malattie correlate
- Il sito di informazione sulla genetica della malattia di Alzheimer e le forme ereditarie
Leggi anche su Mademoisell: un "Voglio capire ..." sulle cause del morbo di Alzheimer e sulla ricerca medica attuale.
