Puoi scrivermi a [email protected] per offrirmi la tua testimonianza!
Quando ho visto The Matrix per la prima volta, ricordo di essere stato molto segnato da gemelli albini con timori, che sono dalla parte cattiva.
Li trovavo intriganti e all'epoca non sapevo che il loro personaggio fosse un vero cliché del cinema: un individuo con albinismo è necessariamente magico e / o malvagio.
Questo stereotipo è un vero problema poiché le persone che vivono con l'albinismo possono affrontare pregiudizi e discriminazioni in tutto il mondo.
Albinismo, una rara condizione genetica
L'albinismo, da cui deriva l'aggettivo albino , è una malattia poco conosciuta e poco conosciuta , sia nell'opinione pubblica che nella professione medica.
Mercoledì 13 giugno 2021 segna la Giornata mondiale della sensibilizzazione all'albinismo delle Nazioni Unite. Questa giornata internazionale è stata fissata nel 2021, quindi molto recentemente.
In Europa, una persona su 20.000 è affetta da albinismo e secondo le stime dell'OMS è una persona su 5.000 e una su 15.000 nell'Africa subsahariana.
È una condizione genetica rara non trasmissibile ed ereditaria , che determina un'assenza di melanina nell'organismo e quindi di pigmentazione dalla nascita.
La non pigmentazione colpisce gli occhi, la pelle e talvolta i capelli, ma i segni della patologia variano notevolmente da individuo a individuo.
Bénédicte Louyer , presidente dell'associazione francese Genespoir , che si propone di sostenere la ricerca e informare il pubblico , mi spiega che esistono una moltitudine di forme di albinismo che dividiamo in due categorie principali:
- albinismo oculare (solo occhi),
- albinismo occulocutaneo (della pelle, degli occhi e dei capelli a seconda dell'individuo).
Quindi, nella maggior parte dei casi, le persone hanno la pelle chiara, gli occhi molto chiari e talvolta i capelli biondi o bianchi.
Bénédicte Louyer specifica:
“Alcune persone potrebbero benissimo essere affette da albinismo e avere i capelli castani, altre avranno solo la pelle bianca e gli occhi scuri. "
Ma l'albinismo non riguarda solo il colore dei capelli o della pelle.
È accompagnato da iper sensibilità alla luce intensa e ai raggi UV. Una persona con albinismo è a rischio di disturbi della vista e aumenta il rischio di cancro della pelle e ustioni se esposta al sole senza protezione.
Oltre ad essere fotosensibile e fotofobico (paura della luce a causa del disagio che provoca), un individuo con albinismo può avere disturbi visivi come miopia, ipermetropia e astigmatismo.
In alcuni casi è presente anche il nistagmo : un movimento degli occhi molto rapido e a scatti che si verifica involontariamente.
Albinism Day nel 2021
Secondo Bénédicte Louyer, è necessario sensibilizzare l'opinione pubblica su questi problemi di vista perché spesso si ignora che l'albinismo causa queste menomazioni visive.
L'associazione Genespoir ha anche lanciato una campagna sui social network #LAlbinismeCaMeRegarde e #ILookOutForAlbinism.
Esistono altri sintomi e la loro intensità varia a seconda dell'individuo, della genetica e di fattori ancora sconosciuti. Sarebbe indigesto fare l'elenco completo qui, quindi ti reindirizzo al sito Genespoir con risorse molto dense.
La ricerca riesce a individuare l'albinismo ma ancora non sa come trattarlo oggi.
Il giorno prima dell'Albinism Day, mi sono posto questa domanda: come vive una persona con albinismo oggi nel 2021?
Secondo l'Ufficio dell'Alto Commissario delle Nazioni Unite per i diritti umani, lo stigma e la discriminazione nei confronti delle persone nate con albinismo esistono in tutto il mondo , ma specifica che "i casi di aggressione fisica contro queste persone provengono principalmente da paesi in Africa. "
Rifiuto da parte della famiglia, abbandono, omicidi, aggressioni, violenze ... Gli atti dipendono dalle regioni del globo.
Albinismo in Africa
È chiaro che un individuo con albinismo nato in Europa non avrà la stessa vita quotidiana dell'Africa subsahariana o dell'Asia.
L'ONU si occupa principalmente di casi in Africa: lì le persone nate con albinismo sono fortemente emarginate .
Radio RFI riporta che gli albini sono considerati divinità o demoni a seconda della cultura.
Sono mutilati e talvolta uccisi dalla nascita e parti del loro corpo vengono utilizzate per portafortuna o in rituali di stregoneria.
Ad esempio, nel 2021, Amnesty International era allarmata per rapimenti e omicidi di persone affette da albinismo in Malawi.
Ci sono alcuni documentari che ti invito a guardare se sei interessato all'albinismo in Africa, incluso uno spot delle Nazioni Unite sulla Tanzania (sotto).
C'è anche il film documentario Nègre Blanc, purtroppo non ancora disponibile su VOD, né in streaming. Ti offro un estratto proprio lì.
C'è anche quello della BBC che puoi guardare qui, se sei a tuo agio con l'inglese.
E l'albinismo in Europa?
Sempre secondo le Nazioni Unite, nelle cosiddette culture occidentali (Australia, Europa, Nord America) le persone con albinismo possono essere soggette a discriminazioni nell'assunzione , insulti e bullismo , possono essere mal curate. dagli ospedali e dalla professione medica.
Bénédicte Louyer, lei stessa portatrice di questa condizione genetica , mi ha spiegato un po 'come una persona convive con l'albinismo ogni giorno.
Deve stare attenta alla sua esposizione ai raggi UV e alla luce e deve adattare i suoi occhiali con lenti che la proteggano sufficientemente e le permettano di superare i suoi disturbi visivi.
Facendo tutte queste ricerche, ho trovato pochissime prove di albinismo. L'associazione Genespoir ne offre alcuni molto interessanti che puoi leggere proprio qui.
C'è anche il discorso di Ted di Shaun Ross, una modella nera dalla pelle bianca nata con l'albinismo.
Se tu stesso soffri di albinismo e vorresti parlare di te stesso , della tua vita quotidiana e del tuo rapporto con il tuo albinismo, puoi scrivermi a [email protected].
Questa sarà l'occasione per mostrare un fisico diverso dagli standard di bellezza che vediamo ogni giorno, forse per rassicurare altre persone che hanno anche l'albinismo.
Penso che sia giunto il momento di proporre altri modelli di bellezza oltre a quelli che ci vengono imposti!
