Sono sempre stato quello che chiamiamo un dormiente pesante. Quando ero piccolo, a differenza di tutti i bambini che vanno fuori di testa prima di andare a letto, non vedevo l'ora di andare a letto! Più tardi, quando entravo al liceo e soprattutto alla fine del secondo anno, ero molto spesso stanco ...
Quando la fatica diventa un handicap
L'anno successivo ho deciso di fare il mio primo ordine per corrispondenza. Fu un disastro, tanto sul piano educativo (il campo scientifico non era poi così eccezionale), quanto su quello della salute e del morale. Ero davvero stanco tutto il tempo. Quando sei solo a casa, dietro la scrivania e soprattutto davanti al letto, i sonnellini sono spesso lì.
Il problema principale era che non ero completamente in grado di fare un pisolino di meno di due ore ... e non ero meno stanco quando mi sono svegliato. Alla fine ho dovuto ripetere un anno - che grande sorpresa - e allo stesso tempo ho cambiato corso e sono tornato al mio vecchio liceo. Ero tornato al punto di partenza!
Tuttavia, la mia fatica si è intensificata e durante l'anno ero spesso assente , anche se ho cercato in qualche modo di mettermi al passo con le lezioni. Non era allarmante, ma facevo comunque esami come esami del sangue per assicurarmi che tutto andasse bene. E sì, nel mio sangue tutte le mie piccole cellule stavano bene!
Essere ipersomniac
Quando ho iniziato a laurearmi, mi ci sono voluti appena due giorni per ritrovarmi con un'assenza. È stato peggio dell'anno prima, ero - già - esausto. Per fortuna un neurologo aveva prescritto un esame in un ospedale, nel reparto di patologie del sonno. Ho passato due notti lì, collegato ovunque con dozzine di elettrodi sul corpo e sulla testa.
Poche settimane dopo ho ricevuto i risultati: ero ipersomniac idiopatico (idiopatico nel senso che non conosciamo le cause). È una malattia neurologica rara.
Dormo molto - fino a 16 ore al giorno - e ho quasi tutti gli effetti collaterali di una brutta notte di sonno, cioè enorme sonnolenza durante il giorno, problemi di memoria e soprattutto concentrazione. Immagina di aver passato una notte insonne, o di essere sotto l'effetto di un sonnifero: sono io tutto il tempo!
Poco si sa di questa malattia, anche da molti medici, il che significa che in Francia vengono diagnosticate pochissime persone (circa lo 0,3% della popolazione secondo la Fondation Sommeil).
Gli ipersonne impiegano anni per essere finalmente diagnosticati; puoi passare la vita dormendo 20 ore al giorno (c'è, sì) senza essere curato a causa di questa mancanza di informazione e comprensione.
Questo è il motivo per cui ho voluto testimoniare: se il tuo compagno di classe dorme ogni classe, potrebbe non essere un professionista pigro (o forse lo è), potrebbe essere frainteso e non diagnosticato!
Quale trattamento per l'ipersonnia?
Quindi per me è stato molto svantaggiato per la mia scuola perché mi era impossibile alzarmi alle 7 del mattino tutti i giorni e fare 7 o 8 ore di lezione durante il giorno. Ho perso quasi tutti i corsi nel mio ultimo anno. Tuttavia, ho avuto un trattamento che mirava a impedirmi di dormire, ma senza contare gli effetti collaterali ...
Ho passato notti e notti a svegliarmi con la nausea, che passava solo quando finalmente riuscivo a vomitare, a volte solo dopo due o tre ore.
Sempre secondo la Sleep Foundation:“I trattamenti per questa malattia cronica mirano a ridurre i sintomi, ma non a curarli. I trattamenti si basano sull'assunzione di psicostimolanti. "
È una malattia che generalmente si manifesta prima dei 30 anni sia negli uomini che nelle donne e persiste per tutta la vita nell'80% dei casi.
Dopo diversi mesi sono stato in grado di cambiare i miei farmaci e gli effetti collaterali. Oggi il trattamento mi va un po 'meglio, riesco a conviverci. Ho anche ottenuto il mio diploma di maturità - miracolosamente!
Sono ancora handicappato nella vita di tutti i giorni, soprattutto perché è una malattia completamente invisibile, quindi vorrei dire a tutti "no, non è pigrizia" quando Sbadiglio già alle 11 e quando le mie giornate non sono per niente produttive ...
Ipersonnia e gli occhi degli altri
La mia famiglia e soprattutto il mio ragazzo erano molto comprensivi. Quest'ultimo mi ha aiutato molto: è molto atletico e mi ha motivato ad uscire e muovermi. Senza di lui sarei rimasto in fondo al letto, mentre lo sport mi fa tanto bene.
Per quanto riguarda i miei amici, è stato più misto: penso che molti potrebbero non aver capito molto bene perché stavo saltando così tanto le lezioni e come avrei affrontato il bac - ma più di Spiegando loro bene le cose, la mia priorità era già quella di affrontare la malattia e di avere una vita quotidiana abbastanza normale per poter tornare a studiare.
E poi è normale non capire tutto. Tuttavia, mi sono sempre sentito come se dovessi dimostrare di essere stanco .
Ad esempio, gli unici giorni in cui sono andato a lezione durante il mio ultimo anno, sapevo che se mi truccavo o non venivo con la testa bianca e le occhiaie, gli insegnanti potevano pensare che lo fossi solo un po '(molto) pigro ... Anche se sapevo che non avevo bisogno di giustificarmi, volevo che le persone mi credessero - questo è dovuto ad alcune cose.
Ora sono in L1 delle arti plastiche e mi piace quello che faccio. Per fortuna ho solo 20 ore di lezione a settimana, perché con le 3 ore giornaliere di trasporto, al mio risveglio pizzica!
Ho ancora un PAI (piano di sviluppo individualizzato) che mi permette di avere più assenze senza doverle giustificare ogni volta, e una terza volta che mi ha servito bene nel bac.
Per ora, ho intenzione di continuare la mia licenza, e dopo averla ottenuta mi piacerebbe lavorare in un centro culturale o qualcosa del genere - vedremo!
Per concludere, vorrei quindi passare un messaggio a tutte le marmotte come me: coraggio, perseverare perché abbiamo le capacità e meritiamo di avere una vita come le altre!
