Da 21 anni la disabilità fa parte della mia vita. Ma non sono io che sono disabile, è mio fratello che lo è .
Trovo che non parliamo molto dei fratelli nell'equazione della disabilità. Quindi oggi volevo dire "Ehi, siamo qui, esistiamo, ciao! ".
E forse tu che mi leggi, sei nella mia stessa situazione, e ti farà bene vedere che non sei solo.
L'handicap di mio fratello
Ho uno schema familiare abbastanza classico: due genitori e due fratelli maggiori. Il primo che ha 29 anni e poi un secondo che ha 27 anni. È il maggiore dei nostri fratelli che ha una disabilità.
È paralisi cerebrale (paralisi cerebrale), con danni al nervo ottico e sindrome epilettica .
Fondamentalmente non cammina e non ha tutte le sue capacità cerebrali. È miope come una talpa e la sua lesione significa che ha dei "buchi" nella vista.
Ad esempio, può vedere una briciola di pane, ma non necessariamente un pomodoro. Nella nostra "sfortuna" siamo un po 'fortunati perché mio fratello parla molto bene e ci capisce.
D'altra parte, gestisce abbastanza male le sue emozioni, non gli piace molto l'inaspettato e ha un'ossessione per il cibo.
Mio fratello disabile, la nostra relazione complessa
Il nostro rapporto non è sempre stato facile. Per tutta la mia infanzia, fino all'età di 15-16 anni, ho provato molto odio per lui .
Quando passavo nello stesso corridoio con lui, troppo vicino alla sua sedia a rotelle, mi tirava i capelli. Quando eravamo a tavola avevo diritto a bei nomi di uccelli (sporca puttana, cagna, cagna ... e tutto il trambusto).
Era ancora mio fratello, ma non vedevo perché non potevo rispondere come avrei fatto con il secondo, quindi anche io gli tiravo i capelli, lo schiaffeggiavo e lo insultavo.
Quello che ho appena detto deve sconvolgere più di uno… ma per me mio fratello è normale: handicap o no, avrei agito allo stesso modo .
Ci sono molte cose che non sono mai stato in grado di fare perché mio fratello era lì. Andare al cinema, nei parchi di divertimento, nei fine settimana o nelle vacanze improvvisate, sciare ... O semplicemente stare da solo con i miei genitori.
Anche se ho sempre ricevuto poche attenzioni da mia madre e mio padre, c'erano anche molti conflitti. Sentivo che non mi amavano tanto quanto lui.
Mi sentivo solo, sentivo che era "privilegiato": mi ha privato del tempo che avrei potuto trascorrere con loro.
Può sembrare superficiale, ma non è per un bambino di 8 o 9 anni. A volte, lo ammetto, volevo che morisse, che sparisse per avere finalmente una famiglia "normale" ...
Mio fratello disabile, il mio segreto
Sono stata spesso etichettata come "la sorella di" e questo ha portato a riflettere molto duramente.
L'osservazione peggiore che ho ricevuto è stata alla scuola primaria:
"Aaah non toccarmi, prenderò la malattia di tuo fratello!" "
Quindi, come sistema di difesa, ho finito per nascondere questa parte della mia vita . Non è durato a lungo, ma durante una parte del mio college non ne ho parlato, o con pochissime persone.
Mi vergognavo moltissimo.
Quando mi è stato chiesto se avevo fratelli e cosa facevano per vivere, ho risposto che avevo solo un fratello.
È stato difficile, ho parlato molto poco dell'incubo che stavo vivendo a casa. Il peso della segretezza a volte era molto pesante da sopportare.
Diverse volte nella mia vita ho avuto l'opportunità di incontrare psicologi, per diversi motivi, il che mi ha aiutato molto, mi ha permesso di fare il punto e andare avanti.
Mi ha fatto molto bene parlare senza giudizio e con gentilezza.
Quando sono tornato al liceo, mi sentivo meglio e meno giudicato, quindi ho iniziato a presumere di più . Non avevo più l'etichetta "fratello disabile" attaccata alla fronte.
Ha persino suscitato l'interesse di diverse persone che mi hanno posto molte domande per capire la mia vita quotidiana, e l'ho trovato piuttosto gratificante.
Alcuni dei miei amici hanno incontrato mio fratello e sono rimasti sbalorditi da quanto fosse emotivo.
Il mio fratello disabile, il mio orgoglio
Oggi il nostro rapporto si è calmato , ci vediamo molto meno spesso quindi ci godiamo un po 'di più i momenti insieme. Il suo handicap sta cambiando, ma finora tutto va bene per lui.
Acquisisce autonomia in certi aspetti; la sua attività preferita, ad esempio, è chiamare tutti con il telefono, anche se le chiamate sono brevi.
Non è abituato a sprecare la sua saliva per inutili bla-bla. Spesso le nostre conversazioni si limitano a questo:
- Ciao Albane.
- Ciao, quindi hai passato una buona giornata?
- Arrivederci Albane.
Mi fa ridere ... e almeno so che sta pensando a me!
Mio fratello non aveva accesso alla scuola ma i miei genitori gli hanno insegnato molto, soprattutto durante le lunghe ore di attesa in ospedale. E poiché gli piacciono molto i programmi di gioco, la combinazione gli ha dato una buona conoscenza generale.
Inoltre, ha una memoria impressionante quindi capitali, paesi, regioni, dipartimenti, prefetture ... Lo sa bene. Ha un'intonazione perfetta (la capacità di riconoscere le note di un suono e riprodurle) e suona il pianoforte da anni.
A volte ho il piacere di sentirlo interpretare Aya Nakamura, i titoli della serie e Mozart uno dopo l'altro. E in questi momenti, cosa sono orgoglioso di lui !
Mio fratello disabile, mia responsabilità
Ovviamente l'handicap di mio fratello condiziona la mia vita e le mie scelte. Sono giovane e voglio sfruttarlo al meglio perché so che i miei genitori non sono eterni e che prima o poi mi occuperò di mio fratello .
Sarà sempre un fattore decisivo nelle mie scelte.
Non mi vedo andare dall'altra parte del mondo e lasciarlo solo per importanti feste di famiglia, per esempio.
Allo stesso modo, è essenziale per me che la persona che condivide la mia vita accetti mio fratello e tutte le cose che la sua situazione implica nella mia vita.
I miei genitori hanno avuto la forza di avere altri figli dopo di lui e li ringrazio perché altrimenti non ci sarei. Hanno fatto di tutto per non farci sentire esclusi e per essere veri fratelli.
Ci amano lo stesso, anche se mi ci è voluto un po 'per capirlo. Ci spingono a dare il meglio di noi stessi.
Hanno fatto questa scelta coraggiosa, ma io no. Vorrei avere figli ma se scoprissi una disabilità durante la gravidanza, farei un aborto.
Non voglio che i miei figli vivano quello che ho passato io.
I tempi duri non sono finiti, ma oggi ho molta prospettiva su mio fratello, sulla nostra relazione e sull'impatto che ha avuto sulla mia vita.
Non è tutto rosa ma non è un mostro. È mio fratello e io lo amo .
