- I nostri articoli sulla lotta contro il cancro
- Articolo originariamente pubblicato il 24 febbraio 2021.
Le cose erano iniziate male dall'inizio. Non avevo ancora tre anni quando fui ricoverata d'urgenza per una massa anomala al palato: i medici dissero ai miei genitori che era cancro. Il sarcoma di Ewing, per essere precisi. È una forma particolarmente rara e aggressiva di tumore osseo.
Secondo Orpha.net,“Il sarcoma di Ewing è un tumore osseo con piccole cellule rotonde, maligno e ad alto potenziale metastatico. Questo sarcoma è osservato nelle persone di età compresa tra 5 e 30 anni con un picco di incidenza tra 12 e 18 anni . La sua incidenza annuale è stimata in 1 ogni 312.500 bambini sotto i 15 anni. (...)
Molto spesso, il tumore si sviluppa inizialmente nell'osso, in particolare nelle ossa del bacino (30%), del torace (costola, clavicola, scapola) (20%), del femore (16%), della tibia (9%), le vertebre (8%) e l'omero (5%). La malattia ha un forte potenziale metastatico (polmone, ossa, midollo osseo) . "
Ti passerò i dettagli di quest'anno di calvizie, soprattutto perché dal punto di vista medico non ho memoria di quel periodo. Mi sono rimasti in mente solo i bei momenti che ho passato in ospedale con la mia famiglia e gli amici. Tutto quello che so di quest'anno è che le cose erano tutt'altro che finite e avrei dovuto restare lì. Ma per qualche miracolo sconosciuto che la medicina ancora non riesce a spiegare, mi sono svegliato. Mangiavo, camminavo e poi pochi mesi dopo ero guarito.
Per tutti gli anni che seguirono mi chiesi perché la vita mi avesse risparmiato. E non avevo idea che un giorno mi avrebbe messo alla prova di nuovo.
Follow-up post-cancro / sarcoma di Ewing
Il follow-up post-cancro dura un totale di dieci anni, sebbene il rischio di recidiva del sarcoma di Ewing non si estenda quasi mai oltre il quinto anno. Alla fine del mio decimo anno di remissione, il mio oncologo ha quindi annunciato la fine del mio follow-up medico. Felice per l'annuncio di questa notizia, fui tuttavia turbato nel dire addio definitivamente a questo ospedale che, anche se pieno di brutti ricordi, era comunque stata per molti anni la mia seconda casa.
Il sollievo di essere finalmente liberato da tutti i vincoli medici c'era, ma non avendo mai smesso di andare in ospedale sin dalla giovane età, provavo una certa preoccupazione all'idea di essere improvvisamente rilasciato in una nuova realtà, sicuramente più allegro, ma anche molto meno sicuro.
Su mia richiesta, e affinché la rottura non fosse troppo radicale, il mio oncologo ha accettato di vedermi di nuovo un anno dopo durante una visita finale. Questo mi ha rassicurato e mi ha permesso di abituarmi gradualmente all'idea che d'ora in poi avrei vissuto la mia vita lontano dalla professione medica. Quindi è stato a cuor leggero e finalmente pronto a salutare questo ospedale e il suo team sanitario che, poco prima di entrare in quarta elementare, sono andato a questa visita.
Non so se è stato il fatto di essermi salutato definitivamente quel giorno, o se invece è stato il non averlo fatto un anno prima che mi ha portato sfortuna… Ma cosa? comunque, due settimane dopo tornavo urgentemente. La diagnosi, se non era plausibile tanto per me e per i miei parenti quanto per la professione medica, non c'erano dubbi: si trattava di cancro.
Un secondo cancro, ancora causato dal sarcoma di Ewing
Ancora una volta il sarcoma di Ewing, l'unica differenza dal primo era l'essere collocato in un posto diverso. Non si trattava quindi di una ricaduta, ma di una seconda manifestazione di un raro tumore che aveva deciso di colpire la stessa persona per due volte di seguito. Un po 'come se, contrariamente a quanto si dice, un fulmine avesse colpito due volte nello stesso punto ...
Tutto è successo di nuovo molto rapidamente con, questa volta in più, la lucidità di ciò che stava accadendo. A quasi quattordici anni, ero ormai pienamente consapevole di ciò che stava accadendo e delle conseguenze che avrebbe avuto. È quindi con spaventoso discernimento che ho messo piede, per la seconda volta nella mia vita, nella frenesia dell'ospedale e nel turbine di cure ed esami.
Ma lo shock è svanito abbastanza rapidamente in quel momento. Molto circondato e di natura ottimista e combattiva, mi ci sono voluti solo pochi giorni per smettere di deprimermi e ritrovare tutta la mia volontà e la mia determinazione, per riuscire a portare a termine al meglio quello che pensavo fosse l'ultimo combattimento della mia vita.
E alla fine, grazie a questa forza che mi è stata instillata soprattutto dall'immancabile sostegno del mio entourage, e grazie al fatto di aver potuto continuare a vivere una vita universitaria il più normale possibile (i miei trattamenti sono stati adattati secondo delle mie classi e non viceversa), la strada per il recupero non è stata così difficile. Ho tollerato abbastanza bene i trattamenti, sia fisicamente che psicologicamente, sono sfuggito all'asportazione chirurgica del mio tumore e, dopo nove mesi di trattamento, sono stato ufficialmente dichiarato in remissione.
Ciò che era molto più difficile, tuttavia, era la perdita dei miei capelli. A pensarci bene, penso anche che diventare calvo a quei tempi fosse il passo più straziante di tutti nella malattia. Perdere i capelli è un intenso dolore fisico e morale.
Fisico, perché la perdita di capelli massiccia e innaturale provoca forti dolori al cuoio capelluto. Morale perché, ovviamente, i miei capelli erano per me il riflesso della mia femminilità. Non la femminilità che si contrappone alla mascolinità, perché ho sempre considerato che una donna senza capelli può essere sia molto carina che molto femminile. No, era più sulla femminilità che sull'infanzia. Perdendo i capelli, ho perso ciò che mi rendeva una giovane donna, e mi sono sentita di nuovo una bambina, ridicolmente bassa, minuta e calva.
A quel punto mi sono rivisto in ospedale all'età di tre anni, perdendo gran parte della mia autostima. Quindi il dolore era duplice e così potente che, incapace di vedere e sentire i miei capelli cadere a manciate, io stesso ho accelerato il processo pettinandoli furiosamente per diverse ore alla volta. L'inevitabilità di diventare calvo essendo lì, ho sentito il bisogno di farla finita il prima possibile.
Tuttavia, questo gesto non mi ha permesso di liberarmi del mio dolore, poiché nella fase della caduta dei capelli segue un momento molto peggiore: quello del confronto con il mondo esterno. Non essendo ancora un adulto, non avevo potuto beneficiare di una protesi per capelli. Così ho nascosto la mia calvizie sotto lunghe sciarpe legate intorno alla mia testa, che non hanno cambiato gli sguardi delle persone che hanno incrociato il mio cammino - erano sbalordite, compassionevoli, beffarde, curiose o, peggio ancora: traboccanti di pietà.
Il mio entourage ha cercato di consolarmi dicendomi che queste persone hanno provato dolore quando mi hanno visto in questo modo. Io ho visto perlopiù individui arroganti e indiscreti, con malsana curiosità, i cui occhi sembravano dire di più "Oh dannazione, sono contento di essere fuori posto! "Quello" Condivido sinceramente la sua situazione.
Questo secondo sarcoma di Ewing mi ha segnato profondamente e mi ha cambiato. Ho passato dei momenti piuttosto tristi e, naturalmente, ho avuto dei momenti vuoti. Ma tutto sommato, quando faccio il punto su quest'anno di cure, mi dico che sono andato abbastanza bene, con un minimo di disagio. Questo grazie al sostegno incrollabile dei miei genitori, del mio fratellino e dei miei amici.
La mia remissione ha quindi dato luogo, come per il mio primo cancro, a un monitoraggio medico molto rigoroso. Sono stato nuovamente considerato completamente guarito dopo cinque anni di interruzione del trattamento, dopodiché gli esami sono stati intervallati, come richiesto dalla procedura.
Una vita forgiata dal sarcoma di Ewing
Sono entrato al liceo, dove ho trascorso anni molto belli. Ero sereno e spensierato, e mi sono dato un nuovo inizio attraverso un atto di chirurgia ricostruttiva mirato a riparare i danni causati dal mio primo cancro. Mi ci sono voluti diversi mesi per riprendermi completamente, ma queste operazioni sono state il risultato di una mia richiesta, le avevo volute.
Ero felice, sia di poter recuperare il mio libero arbitrio sul mio corpo, sia perché questi interventi mi promettevano un futuro migliore, e volevo firmare la fine ferma e definitiva di tutte le mie bozze mediche. Questi viaggi incessanti in ospedale questa volta non erano più un vincolo, e non mi impedivano di seguire un'istruzione più normale e di ottenere il diploma di maturità.
Ho quindi scelto di iscrivermi a una classe letteraria preparatoria. Sono andato a vivere in un collegio per due anni. Lì ho trovato una nuova famiglia. Una famiglia di cuore. "Ohana", come si diceva allora.
Tuttavia, anche se mi sono sentito a casa con queste persone meravigliose, questi nuovi incontri hanno risvegliato in me un argomento che avevo quasi nascosto per tutti questi anni: quello della malattia.
Al college come al liceo, i miei amici sapevano tutto della mia storia, avendola vissuta con me. Quindi era passato molto tempo dall'ultima volta che avevamo affrontato veramente l'argomento, che avevamo ampiamente trattato e che apparteneva al passato. I miei nuovi amici preparatori, d'altra parte, non sapevano assolutamente nulla della mia vita. Non avendo mai avuto tabù riguardo ai miei due tumori, naturalmente ho detto loro cosa mi era successo. Dopotutto, dovevano sapere se volevano conoscermi meglio e sapere chi ero veramente e perché.
Perché quando ci ammaliamo per la prima volta all'età di tre anni, non possiamo negare che la malattia sia parte integrante della nostra vita, né che abbia contribuito molto a forgiare il nostro carattere, la nostra personalità. È anche a causa del sarcoma di Ewing che sono quello che sono oggi e, essendo abbastanza orgoglioso di quello che sono diventato, non vedo motivo per nascondere la mia storia medica.
È proprio raccontando le mie tribolazioni mediche che, per la prima volta nella mia vita, ho preso la misura di ciò che avevo vissuto e ho capito che la mia storia era tutt'altro che banale, a giudicare dalle reazioni di stupore ed emozione dei miei amici. Allora ho cominciato a pensare all'argomento, a parlarne sempre di più, a pensarci sempre di più, a pormi finalmente LA grande domanda:
" E se il cancro si ripresenta?" "
Senza crederci davvero, perché questa possibilità era secondo me troppo folle per realizzarsi (sì, anche dopo due tumori, continuiamo a credere che le disgrazie capitano solo agli altri!), Ho comunque preso il tempo per 'pensaci. Per me era chiaro e chiaro: non avrei mai accettato di riviverlo tutto una terza volta.
Per ogni evenienza, il piano era già stabilito: rifiuterei i trattamenti, avrei sfruttato al meglio i miei ultimi momenti trascorrendo momenti meravigliosi con la famiglia e gli amici, lasciando che il mio tempo arrivasse tranquillamente, ricordando che comunque, Dovevo morire all'età di quattro anni e ringraziare la vita per avermi concesso questa lunga e bella tregua, che mi avrebbe permesso di sperimentare cose incredibili.
Le mie domande e le mie paure si intensificarono nei mesi successivi. La prima causa di ciò era che mi stavo pericolosamente avvicinando alla fine del mio follow-up medico. Ma ero convinto che se mi fossi ammalato di nuovo, sarebbe stato di nuovo dopo dieci anni. La seconda causa di questa paura era legata al fatto che mi ero appena innamorato ... probabilmente per la prima volta nella mia vita. E per la prima volta nella mia vita, mi sono chiesto se fosse possibile conciliare amore e malattia.
Quindi temevo sempre di più l'idea che un giorno avrei potuto vivere felicemente, avere l'amore perfetto con qualcuno ... e che un terzo cancro avrebbe scosso tutto. E poi le cose sono accelerate. Dalla paura di ammalarmi un giorno, sono passato alla certezza che sarebbe successo. “Mai due senza tre”, come si suol dire. Ho continuato i miei controlli medici, sempre più ansioso ad ogni scansione, ad ogni risonanza magnetica.
Il mio ultimo controllo è avvenuto solo pochi mesi fa, nel giugno 2021. Ricordo di essermi sorpreso, nelle settimane precedenti la mia visita in ospedale, immaginando scenari catastrofici. Ho sempre pensato al peggio. Ho immaginato cosa avrei potuto dire a chi mi stava intorno se mi fosse stato detto che avevo un terzo cancro. Stavo cercando di trovare il discorso giusto, le parole giuste nel caso si verificasse la situazione. Mi chiedevo a chi avrei preferito annunciarlo per primo e come.
Mi chiedevo come avrei reagito io stesso. Poche settimane prima della mia recidiva, la mia teoria di un terzo cancro si era formata nella mia mente come una vera ossessione. Non avevo idea di cosa dirmi qualche giorno dopo. Fisicamente stavo benissimo, non avevo il minimo sintomo eppure avevo la sensazione che sarebbe arrivato presto.
Il ritorno del sarcoma di Ewing
Ricordo di aver pianto lacrime di coccodrillo quando mio padre mi disse che aveva appena avuto il mio oncologo al telefono, pochi giorni dopo questa famosa scansione. Volevo piangere perché sentivo che era una reazione normale a questo tipo di notizie. Perché non volevo sembrare insensibile. Così ho stretto gli occhi e ho serrato le labbra nel tentativo di costringermi a piangere. Ma nessuna lacrima scorreva sulle mie guance.
Non ero triste, e nemmeno arrabbiato come si dovrebbe essere in questo tipo di situazione. Mi sono solo sentita svuotata di ogni emozione. Completamente stanco. Tuttavia, i pensieri corsero nella mia testa mentre capivo cosa mi aspettava: scelte piene di conseguenze, sofferenza fisica e morale, viaggi in ospedale, il mio ultimo anno di laurea magistrale compromessa e 'gravi effetti collaterali se qualcuno potesse convincermi ad accettare i trattamenti.
Così sono partito in un vortice di problemi, difficoltà e pericoli. Eppure, non potevo andare nel panico. Il dolore era lì, nel profondo di me. Ma era un dolore silenzioso e indifferente. Temevo la prospettiva dei mesi di difficoltà che stavo per passare, e mi sentivo male pensando al dolore che stavo per infliggere ancora una volta a chi mi stava intorno. Ma per me stesso, non ho sentito nulla.
Cominciai ad sprofondare in uno stato vegetativo, lasciandomi alle spalle la ragazza forte e determinata che ero stato nei miei precedenti tumori. E la piccola tristezza che provavo era per i miei genitori e mio fratello, che sapevo ancora una volta distrutti a causa mia. "Perché" da parte mia, sì, perché la colpa non mi ha mai abbandonato e non mi lascerà mai. Se sono stanco quando penso a me stesso, non mi sento meno dispiaciuto quando penso ai miei genitori, a quello che sopportano in silenzio per non mostrarmi il loro dolore.
È inoltre per loro che ho finalmente accettato di farsi curare per la terza volta. La mia famiglia è sempre stata lì per me. Hanno sempre lottato per me, mi hanno sempre dato tutto senza contare. Se la mia malattia fosse stata solo per me, avrei scelto di non soffrire mai più. Ma non sono l'unico colpito da tutta questa faccenda. Decidere di arrendersi sarebbe stato quindi puramente egoistico da parte mia. Quindi per la terza volta nella mia vita, ho scelto di combattere. Sperando con tutte le mie forze e con tutta l'anima che sia l'ultima, anche se non ci credo assolutamente.
Sono quindi in trattamento chemioterapico da luglio. Con tutti gli effetti collaterali e con tutto il dolore che ne consegue. Ma sto combattendo. A nome di tutte quelle persone che mi vogliono bene e che mi sostengono ea cui non oserei mai annunciare che mi arrendo.
Ma lo sto facendo anche per un'altra persona. Una persona che vedo appena metto piede in questo servizio oncologico che si prende cura di me già da più di vent'anni. Una bambina di cui rivedo la porta della camera da letto, la prima accanto allo studio delle infermiere. Una bambina che vedo ridere con i suoi genitori, seduta nella stanza dei giochi. Una bambina che cammina per i corridoi dell'ospedale si è appollaiata sul suo "ciclomotore" - il piccolo soprannome per il suo supporto per flebo. Una bambina che sarebbe dovuta morire in questo ospedale all'età di quattro anni.
Ma una bambina che ha lottato per continuare a vivere, e per darmi la vita piena di gioie, amore e amicizia che ho avuto la fortuna di vivere finora. Quando ho messo piede nel reparto pediatrico, ho rivisto questo bambino. E alla fine ho deciso che non avevo il diritto di deluderla, né di annullare gli sforzi che aveva fatto vent'anni prima per avere la vita più bella e più lunga possibile.
Quindi questa è la mia vita pazza. A appena ventitré anni sto combattendo il mio terzo cancro. Per fare questo, ho dovuto fare dei sacrifici e mettere in pausa la mia vita accademica, professionale, sociale e sentimentale. La scelta è stata difficile da fare. Ma alla fine non me ne pento.
Sono convinto di aver preso la decisione giusta. Primo per i miei parenti. Poi perché la malattia non ha mai reso la mia vita un calvario totale. I bei momenti che ho vissuto negli ultimi ventitré anni superano di gran lunga le cose difficili che mi sono successe da quando ero giovane. Le vacanze in famiglia, le serate con gli amici, le risate dei miei cari… Tutto questo vale una puntura senza anestesia, un intervento chirurgico di tredici ore, un autotrapianto di midollo osseo o anche una settimana in una stanza sterile.
La mia vita è buona nonostante tutto, i miei cari ne valgono la pena, quindi finché ci vorrà, e finché posso, combatterò per tutte queste cose.
Due anni dopo, questo mademoisell è tornato per darvi una notizia: a 25 anni ho affrontato quattro tumori
