Aggiornamento Martedì, 19 giugno 2021 - Per la Giornata mondiale delle cellule falciformi , è tempo di sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia genetica poco conosciuta.
Scopri l' iniziativa di Laetitia, una ragazza con anemia falciforme che ha sviluppato l'app Drepacare.
Obiettivo: fornire aiuto alle persone affette da questa patologia ma anche alla professione medica.
- Articolo pubblicato il 4 marzo 2021.
Novembre 2021. Gli studenti sono venuti per presentare i loro progetti imprenditoriali nell'ambito del Festival des Idées . Tra questi: Drepacare.
Laetitia Defoi e Anouchka Kponou sono sul palco, assicurate, e ci fanno una semplice domanda: conosci l'anemia falciforme?
Passa un angelo. Nessuno ha dato una risposta, forse perché nessuno osava, o più semplicemente perché nessuno lo sa.
Eppure, l'anemia falciforme è la prima malattia genetica in Francia e nel mondo , come apprendiamo pochi secondi dopo.
Sì, più persone soffrono di anemia falciforme che di fibrosi cistica, per esempio, eppure questa malattia rimane molto poco conosciuta e mal gestita. Ecco perché hanno creato Drepacare.
Anemia falciforme, una malattia genetica ereditaria
Con la loro terza spalla, Meryem Ait Zerbane, è per porre rimedio a questa situazione che hanno creato un'applicazione per i malati di anemia falciforme e per i loro medici: Drepacare.
La stessa Laetitia ha l'anemia falciforme e in questa testimonianza ci ha detto in modo più dettagliato cosa fosse questa malattia genetica ereditaria. Ma per riassumere è una malattia che colpisce i globuli rossi.
Piuttosto che essere rotondi e deformabili, sono a forma di mezzaluna e rigidi, il che fa sì che si blocchino nei piccoli vasi sanguigni, creando crisi vaso-occlusive molto dolorose e potenzialmente fatali se non si fa nulla. è realizzato.
Sembra così, come spiegato su Drepacare
La particolarità di questa malattia, che colpisce 25.000 persone in Francia, è anche che è poco conosciuta: sia tra i caregiver che tra i pazienti, l'informazione circola molto male.
I tre studenti imprenditori che hanno creato Drepacare
Le tre giovani donne si sono incontrate durante il loro master in sanità pubblica, dopo vari background.
Laetitia è cresciuta in Martinica e Orléans, città che ha lasciato all'inizio dei suoi studi:
“Quando ho ottenuto il diploma di maturità mi sono detto 'devo andare' perché lì l'anemia falciforme era gestita troppo male, sono quasi morto troppe volte. C'era un centro rispettabile a Créteil, quindi mi sono trasferito lì. "
Aveva deciso di riprendere gli studi dopo aver scoperto che le complicazioni legate alla sua malattia rendevano impossibile esercitare la sua professione infermieristica.
Anouchka era un ingegnere in biotecnologia, specializzato in nutrizione, quando ha deciso di completare la sua formazione per fare prevenzione. Meryem era un farmacista.
Anemia falciforme, una malattia molto poco conosciuta
Ciò che li ha spinti ad agire è stata questa apparente mancanza di consapevolezza sia tra gli operatori sanitari che tra i pazienti che spesso mancano delle informazioni necessarie.
Laetitia lo osservava quotidianamente su una pagina Facebook dedicata alla malattia che aveva creato, sotto il nome di "Sì, ho l'anemia falciforme":
“Le persone che ci seguono possono provenire dalla Francia, dalle Indie occidentali, dall'Africa e mi facevano domande tutto il tempo. Mi sono reso conto che circolavano pochissime informazioni.
Ho uno specialista quindi posso chiederglielo e sono un'infermiera di base, quindi posso anche rispondere a determinate domande, ma in caso contrario, che si tratti di parenti o di malati di anemia falciforme, ci sono pochissime informazioni affidabili a loro disposizione. disposizione!
Se solo su uno stile di vita sano o sulla modalità di trasmissione: sono molte le persone che credono che se hai un figlio con drepanocitico, gli altri non lo avranno mentre il rischio è presente con ogni notizia gravidanza. "
Le ragazze descrivono in dettaglio le varie convinzioni che circolano: il fatto che sia la madre ad essere responsabile della trasmissione e che viene improvvisamente abbandonata dal padre, il fatto che alcuni genitori non osano portare i bambini in cura per paura che uno stregone scopre che il bambino è malato e lo considera facile da uccidere la preda ...
"Quindi ci siamo chiesti come rendere popolare, per rendere disponibili informazioni affidabili? Le associazioni fanno un buon lavoro, ma spesso è molto locale.
Per renderlo accessibile a quante più persone possibile, abbiamo pensato a una soluzione digitale: nei paesi africani hanno anche gli smartphone, quindi abbiamo pensato, perché non un'app?
Questo rende tutto più facile per i giovani, in modo che siano interessati alla loro salute, alla loro qualità di vita, anche allo screening ... "
Drepacare, per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'anemia falciforme
È così che è nato Drepacare. Sviluppato dalle tre giovani donne che si sono circondate di un grafico, uno sviluppatore e una serie di esperti in materia, ha tre caratteristiche principali.
Il primo ruota attorno alla prevenzione per porre fine a tutte le convinzioni di cui abbiamo già discusso, per indicare buone pratiche ...
Questo è stato sviluppato con specialisti tra cui il dottor Cazanava. Questa esperta è la prima ad aver curato un'anemia falciforme utilizzando la terapia genica e funge da madrina per le giovani donne.
La seconda parte è dedicata al follow-up e al supporto : dovresti sapere che le cartelle cliniche non vengono trasmesse da un ospedale all'altro (ad esempio, se non glielo avesse detto, il suo medico a Parigi non l'avrebbe non si sapeva che Laetitia era stata ricoverata ad Orléans poche settimane fa).
"Annoto ogni volta tutto, le trasfusioni, i ricoveri, e durante l'appuntamento che facciamo ogni 6 mesi, non mi resta che consegnargli il riassunto scaricabile in pdf anziché impiegare un'ora per fallo da solo, quindi potrebbe volerci più tempo per qualcos'altro.
D'altronde è il paziente che lo scarica, che lo consegna al suo medico, è lui che sceglie l'uso che ne fa: il file non è accessibile al suo medico. "
E infine l'app ha un'ultima componente “social” . L'idea è quella di creare una rete di comunità in cui i pazienti possano testimoniare sulla loro vita quotidiana, su come convivere con la malattia.
E soprattutto lì c'è scritto il nome della loro città, che permette di rendersi conto che non siamo soli e di condividere, ad esempio, gli indirizzi dei medici, perché in realtà, anche in Francia, i centri di anemia falciforme sono rari. e mal elencato.
Tra qualche mese potranno anche sostenersi a vicenda, like e commentare, una volta migliorata la versione beta grazie al feedback dei primi utenti.
Sviluppare Drepacare, lo status di studenti imprenditori
Per sviluppare la loro app, hanno ottenuto lo status di studenti imprenditori . Era necessario presentare un file a PEPITE: uno dei centri studenteschi per l'innovazione, il trasferimento e l'imprenditorialità.
Ci sono in linea di massima in tutte le università perché è un programma nazionale, anche se spesso sono poco conosciuti sia dagli studenti che dai gruppi docenti:
“Quando hai lo status di studente imprenditore, è tuo diritto sostituire il tuo tirocinio con il tuo
progetto. È quello che abbiamo fatto. "
Testimoniano di aver appreso l'imprenditorialità sul lavoro, perché nessuno di loro è stato formato nella domanda.
"Alla fine, abbiamo lanciato l'app il 19 giugno 2021, ci sono voluti 5 mesi per svilupparla. Volevamo avere qualcosa di concreto per la nostra memoria che abbiamo speso a settembre, quindi abbiamo lanciato la versione beta. "
Trovare finanziamenti per sviluppare l'applicazione Drepacare: un lavoro a lungo termine
Da giugno hanno apportato i miglioramenti necessari. Beneficiano ancora dello status per continuare a costruire la loro associazione, un formato che hanno privilegiato rispetto a quello di un'azienda, ma il loro principale ostacolo è trovare fondi.
Ancora una volta questo è indicativo della scarsa attenzione riservata a questa patologia anche dai professionisti interessati:
“Non è qualcosa che interessa le persone, anche nei media. Quando diciamo "prima malattia genetica in Francia", spesso la pensiamo come fibrosi cistica.
Anche presso l'Azienda Sanitaria Regionale che dovrebbe essere una vera risorsa per questo tipo di progetto, ci sono state rifiutate le borse di studio perché non hanno esperti in anemia falciforme! Mentre l'Île de France è la regione con la più alta prevalenza in Francia. "
Questo tipo di schema si ripete in molte istituzioni: con il pretesto che non ci sono esperti in materia all'interno della struttura, quest'ultima si dichiara incompetente e quindi non in grado di concedere finanziamenti. .
"Il Consiglio regionale prevedeva ancora di finanziare la versione iOS e altre strutture erano più reattive come il Centro regionale per la prevenzione delle malattie o l'Ospedale universitario della Martinica, che era molto interessato poiché la prevalenza è cresciuto in questo dipartimento d'oltremare. "
Che cosa almeno per poter continuare a lavorare sul progetto!
Se sei interessato, puoi già scaricare l'app da Google Play, è gratuita ei primi aggiornamenti avverranno tra poche settimane! Se sei su iOS, dovrai aspettare ancora un po '!
