Da quasi dieci anni ormai, i miei inverni sono punteggiati dal risveglio di un fenomeno molto simpatico (no), ho chiamato sindrome di Raynaud.
Ho deciso di parlare di questa sindrome perché è più comune nelle donne e ancora poco o male trattata.
Quando la sindrome di Raynaud diventa traditrice
La mia sindrome di Raynaud è apparsa molto discretamente : a 15 anni ho iniziato ad essere più sensibile al freddo di prima, anche più degli altri.
Stare troppo a lungo al freddo (mezz'ora fuori in inverno per esempio) ha fatto sparire ogni traccia di colore dalle mie mani e dai miei piedi.
È infatti il sangue che fino ad allora ha quasi cessato di arrivare!
Niente di grave, né di doloroso, solo un aspetto estetico molto schifoso che ha fatto ridere le amiche, che lo hanno chiamato "mani morte" ...
Be ', non era la valvola migliore che ci fosse.
Me di -2 ° C.
Abbastanza rapidamente, quelle mani e quei piedi bianchi furono adornati di protuberanze rosse che pruriginero molto.
Il mio medico curante li ha identificati come congelamento (avviso spoiler: non era quello) e mi ha prescritto una sorta di rimedio della nonna, Vegebom, che dovrebbe calmare il prurito.
Era untuoso, odorava fortemente di piante ... e l'efficienza era prossima allo zero. Ma fino ad allora era ancora abbastanza sopportabile.
Malattia e sindrome di RaynaudLa malattia di Raynaud e la sindrome di Raynaud sono due malattie diverse.
La malattia, la forma primaria di Raynaud, di solito si risolve da sola. Le ragioni e le cause della malattia sono ancora sconosciute.
La sindrome di Raynaud, o fenomeno di Raynaud, è più rara della malattia ma è probabile che sia più grave . Può essere causato da malattie che colpiscono i vasi sanguigni.
Quando la sindrome di Raynaud peggiora
Potrebbe essersi fermato lì, perché spesso è il caso della sindrome di Raynaud ...
Ma per me è andata piuttosto peggio! Dopo alcuni anni come questo, la mia sensibilità al freddo aumentò ulteriormente.
D'ora in poi, mi ci sono voluti dieci minuti di esposizione al "freddo" (tra i 10 ei 15 ° C, è sufficiente) perché si manifestassero i suddetti sintomi, nonostante un'attrezzatura degna di una scalata all'Everest.
Nei momenti peggiori, in pieno inverno, riuscivo a malapena a camminare perché le dita dei piedi e dei talloni erano così doloranti ...
Praticamente il mio vestito non appena scendi sotto i 15 ° C.
Il riscaldamento non ha risolto il problema: troppo dilatati dal caldo, i miei vasi sanguigni non riuscivano a gestire l'afflusso di sangue , causando il problema opposto.
Le mie dita poi si sono ritrovate gonfie , rosse, con il sangue che batteva dolorosamente dentro ...
Un po 'come quando giochi sulla neve e subito dopo fai scorrere le mani sotto l'acqua a 30 ° C - tranne che per me, era sempre e indipendentemente dalla variazione di temperatura!
Tant'è che durante le peggiori "crisi" non potevo più piegare le dita o toccare niente senza che fosse molto, molto doloroso.
Non molto pratico per uno studente, che ha bisogno delle sue dita per, non so, SCRIVERE !!
Conclusione: al freddo, soffrivo perché i miei vasi retratti stavano svuotando il sangue; con il caldo soffrivo perché il sangue era troppo forte.
E questo, per quasi 6 mesi all'anno.
Mi sono rotto? Oh si.
Alla ricerca di una soluzione contro la sindrome di Raynaud
Così ho fatto il giro di diversi medici generici, dermatologi, farmacisti e anche cardiologi, che hanno permesso di identificare il mio problema come questo piccolo mascalzone della sindrome di Raynaud.
Fondamentalmente la sindrome di Raynaud è benigna : è una reazione vascolare al freddo, che ti rende grave, soffri non appena vieni a contatto con esso.
Durante queste consultazioni, ho provato una serie di creme e trattamenti (inefficaci).
Ebbene, è stato allora che qualcuno voleva prescrivermi qualcosa, perché il più delle volte la risposta era: "Ma devi metterti i guanti, signorina!" ".
Che bella idea, io che sono uscita in costume da bagno a febbraio!
Come trattare la sindrome di Raynaud?
Trattamenti, parliamone: molti praticanti mi hanno detto che semplicemente non esistono.
Un dermatologo alla fine mi ha prescritto un vasodilatatore (una sostanza che aiuta a dilatare i vasi sanguigni) che era come un trattamento per cavalli.
Essendo una corporatura piccola, non ce la facevo affatto: vertigini e palpitazioni sono state la mia vita quotidiana per due settimane, poi ho dovuto fermarmi e tornare alle mie care mani e piedi completamente incasinati.
È stata la sola e unica proposta di trattamento che mi è stata fatta in poco tempo ...
E improvvisamente, una soluzione per alleviare la sindrome di Raynaud
E poi, lo scorso inverno, il mio Raynaud è stato particolarmente violento.
Psicologicamente, non ce la facevo più: soffrivo 24 ore su 24, non potevo toccare niente senza un dolore davvero molto forte, non stavo mai bene, indipendentemente dalla temperatura ambiente o dai miei vestiti ...
Quando i dolori erano troppo forti, finivano in lacrime di sfinimento (grande, grosso, grosso, tra l'altro, al mio ragazzo, che ha sopportato tutto questo per diversi anni e che è stato sempre adorabile e comprensivo!).
Insomma, era giunto il momento di trovare una soluzione.
Su consiglio del mio caro papà, ho poi chiesto aiuto all'associazione francese sclerodermia.
In effetti, a quel tempo, il mio Raynaud era così forte che ci chiedevamo se questo alla fine non nascondesse un'altra malattia ...
L'associazione mi ha consigliato di consultare in medicina interna degli Ospedali di Parigi, specializzato nella questione.
Un appuntamento con un nuovo medico generico più tardi, ho ricevuto la mia lettera di richiesta di consultazione e presto il mio appuntamento.
Ovviamente, essendo le scadenze quelle che sono, ho dovuto aspettare fino a luglio per questo consulto, quindi mi sono divertito comunque tutto l'inverno ...
L'appuntamento del medico tanto atteso
Durante questo appuntamento, il medico ha eseguito diversi esami, tra cui una capillaroscopia (una visita medica finalizzata all'esame al microscopio dei piccoli vasi sanguigni nelle unghie e nelle cuticole).
Era una procedura apparentemente critica per scoprire se si trattava di una malattia come la sclerodermia o meno.
Non essendo per niente in campo medico, non mi sviluppo più per non scrivere enormi!
Comunque, l'ipotesi di una qualsiasi malattia vascolare è stata rapidamente esclusa.
Quello che avevo era la sindrome di Raynaud, ma un Raynaud "sbattuto" (ancora non so se questo termine sia davvero medico o se sia solo un'espressione di questo medico, per favore non pensarci due volte). sbeffeggiare).
Ciò che significava, molto concretamente, era:
- Anche se benigno, il mio Raynaud era davvero molto violento, e quindi finalmente riconosciuto come invalidante. Potrebbe non essere niente agli occhi di molti, ma finalmente sentirsi dire che abbiamo ragione a lamentarci perché è davvero molto doloroso, e che non siamo solo una "femminuccia", beh questo fare bene.
- Che c'erano molti trattamenti! Questo famoso vasodilatatore che avevo provato semplicemente non era adatto al mio tipo di corpo, ma era tutt'altro che l'unica soluzione.
Così sono partito con una ricetta per un nuovo trattamento, per provare l'inverno successivo, proprio ora.
Io: 1, la mia sindrome di Raynaud: 0
Oggi prendo questo trattamento, l' amlodipina , che agisce riducendo la pressione sanguigna da poco più di due mesi .
I vincoli sono molto sopportabili : basta una compressa al giorno e gli effetti collaterali (qualche capogiro e nausea) compaiono solo quando sono veramente stanco.
Per gli effetti attesi… vivo di nuovo!
Mentre di solito sono già in PLS quando si tratta di uscire, al momento non ho più freddo di chiunque altro.
I miei piedi e le mie mani si congelano un po ', ma non fa male e scompare sempre in modo indolore non appena torno caldo.
In termini di immagini, ho alcuni di quei famosi dossi rossi che cercano di apparire, ma sembrano bloccati nella fase di uno sperone completamente indolore.
Al momento, a casa gela da 3 giorni (ben fuori, non nel mio appartamento, eh) e ancora nessun problema.
Tanto da dirti che la mia visione dell'inverno è radicalmente cambiata: poter uscire senza che sia fonte di sofferenza, che cambia la vita!
Quando mi rendo conto che non soffro anche se sono -2 ° C.
In conclusione, se volevo condividere questa storia con voi, è semplicemente perché probabilmente mi avrebbe aiutato a leggere questo tipo di testimonianza quando le cose andavano davvero male, l'anno scorso o coloro che hanno preceduto.
La sindrome di Raynaud è abbastanza comune, soprattutto nelle donne dalla pubertà, ma non sempre viene identificata come tale e, soprattutto, può essere sottovalutata.
In effetti, non è perché è un affetto benigno che non sia disabilitante.
Ogni dolore ha il diritto di essere riconosciuto e spesso esistono soluzioni. Quindi, spera e ti amo!
