AIDS: testimonianze di due persone con HIV

Giornata internazionale per la lotta all'AIDS

Il 1 dicembre è la giornata internazionale per la lotta all'AIDS !

Una buona opportunità per (ri) leggere queste testimonianze di persone sieropositive.

Pubblicato originariamente il 1 dicembre 2021

“Puoi contrarre l'HIV baciando qualcuno che è sieropositivo. "
" Prendere una pillola contraccettiva di emergenza è un modo per prevenire la trasmissione dell'HIV. "
" AIDS, non ne moriamo più. "

Idee sbagliate sull'AIDS

Hai mai sentito o pronunciato queste frasi? Ciò non sorprende: queste idee ricevute sono ancora molto diffuse secondo un sondaggio IFOP realizzato per Sidaction nel 2021.

E sono accoppiati ad altre percezioni della malattia da parte dei francesi ... Secondo un sondaggio CSA condotto per l'associazione AIDES, trasmesso da France Info:

"Il 16% delle persone che hanno un lavoro sarebbe imbarazzato a lavorare con un collega sieropositivo, una percentuale che sale addirittura al 30% tra i 18-24 anni"

Sono molti pregiudizi, molte discriminazioni.

Ma com'è veramente la vita quando sei sieropositivo? Cosa c'è di più, quando hai contratto la malattia anni, se non decenni fa?

Testimonianze di due persone sieropositive

Nathalie e JD volevano raccontarmi le loro rispettive esperienze. Lei ha 47 anni, lui 30 ed entrambi sono attivi nel Marseille Sud Health Network.

“Nel 1990, a 20 anni, ho divorziato. Mi sono sposata molto giovane, avevo avuto una sola relazione. Dopo questa separazione, ho avuto una relazione, una notte, niente di grave.

Poi ho incontrato di nuovo qualcuno, e in quel momento, abbiamo iniziato a sentire che l'HIV poteva riguardare anche gli eterosessuali, i tossicodipendenti ... ho pensato che potesse riguardarlo: era a rischio perché aveva preso droghe e ha avuto molte avventure.

Quindi abbiamo fatto un test insieme. "

Alla fine era sieropositivo. Nathalie, sieropositiva.

“Nel 1991 mi è stato detto che ero “ un portatore di AIDS ” , parole molto forti, troppo forti nella realtà. "

Nel caso in cui non venga diagnosticata la sieropositività, l'HIV si sviluppa in quattro fasi spiegate sul sito della ONG AIDES: infezione primaria, sieropositività senza sintomi, sieropositività con sintomi e AIDS.

A quel tempo, tuttavia, Nathalie non raggiunse questo 4 ° stadio, da qui il fatto che le parole usate dai medici erano percepite come troppo forti .

“Avevo fatto i test con mio marito, quindi so che ci è voluta solo una volta per essere infettato. Per questo oggi posso dire che può interessare tutti, dal momento in cui corriamo dei rischi. "

JD è stato infettato poco dopo la sua nascita. È stata sua madre a trasmettergli l'HIV attraverso il latte materno.

“Quando sono nato, tutto è stato fatto normalmente.

Mia madre era malata da più tempo, ma non lo sapeva e non sappiamo come l'abbia preso. L'affare di sangue contaminato? Un'avventura tra le altre?

Si sono resi conto che le cose non andavano molto bene, non stavo ingrassando, e si sono anche chiesti forse perché mia madre stava iniziando a sviluppare malattie opportunistiche (ndr: che approfittano dell'indebolimento del sistema immunitario per colpire i malati).

Comunque, all'epoca i medici non erano sufficientemente consapevoli della questione, non c'erano precauzioni. Nel 1987, era la vaghezza artistica. "

Come si trasmette l'HIV?

Ho intervistato Serawit Bruck-Landais, Direttore dei programmi scientifici e medici di Sidaction. Specifica con quali modalità di trasmissione l'HIV può infettare nuove persone:

“Esistono tre modalità principali di trasmissione dell'HIV: trasmissione sessuale, trasmissione quando si è esposti a una grande quantità di sangue o trasmissione da madre a figlio.

In quest'ultimo caso, in Francia, abbiamo una buona assistenza quindi meno dell'1% di rischio, ma a livello globale, rimaniamo sempre al 20% se la madre non viene curata, il che è una realtà in molti del paese. "

Essere sieropositivo negli anni '90: quali sono le prospettive?

“All'epoca rappresentava davvero la morte. "

È questa vicinanza alla possibilità di morire che segna l'infanzia di JD, più che la consapevolezza della sua malattia.

"Mio padre mi ha cresciuto nel senso che dovevi approfittare di ogni giorno perché non sapevi quanto sarebbe durato", mi spiega. Ha vissuto la sua infanzia tra ospedale e casa.

Nathalie, gode del sostegno del suo amante:

“Dopo i test, è stato molto comprensivo, mi ha aiutato a combattere, a sopravvivere. "

Inizialmente, entrambi prendono ciò che Nathalie chiama "trattamenti aggiuntivi": AZT per esempio, un farmaco contro il cancro all'inizio, per mancanza di cure specificamente dedicate all'HIV. Mi spiega:

“Ha funzionato su alcune persone, me compreso. Anche se non sono sfuggito agli effetti collaterali e alle cosiddette malattie opportunistiche.

All'epoca le cure venivano fornite solo in ospedale. È stato un rapporto molto difficile per i caregiver, indossavano abiti paragonabili a quelli dei cosmonauti. "

Sa già che è assurdo:

“Avevamo vissuto la nostra prima storia senza precauzioni specifiche con il mio compagno, e lui non aveva niente! Mi sono ribellato subito e anche lui: non ero una "vittima della peste".

Infatti, nel tempo, anche i medici sono cresciuti con noi. Ma a quel tempo, erano solo le infermiere a trattarci bene. "

Essere sieropositivo negli anni '90: molto dolore

Mentre un mese dopo la sua nascita diamo a JD due anni di vita, non reagisce troppo male al trattamento. Ma non è funzionale su tutti i pazienti: a 8 anni perde la madre.

“Per due anni ha sperimentato un peggioramento delle sue condizioni, il virus le ha causato gli stessi sintomi di un tumore al cervello. Alla fine era quasi un vegetale. È durato da 93 a 95 ".

È stato quindi da suo padre che è stato allevato, che non ha mai contratto il virus nonostante i suoi genitori non usassero la protezione. Per JD, rimane un mistero.

Per quanto riguarda Nathalie, non tollera molto bene gli effetti collaterali nonostante il trattamento sia funzionale. Nel 1994 ha deciso di interrompere la terapia .

“Vivevo con effetti collaterali molto gravi, come il citomegalovirus, un'infezione virale che può colpire solo una parte del corpo, come gli occhi, o diffondersi in tutto il corpo. Avevo anche vomito e nausea, perdita di peso, pancreatite medicata ...

E ho visto morire altri pazienti ogni mese, anche molti dei miei amici.

Una volta che mi sono fermato, il mio sistema immunitario è collassato, ho dichiarato l'AIDS (ndr: l'ultima fase). Sapevo che sarei partito molto velocemente.

Quindi ho mentito al mio amico, l'ho lasciato perché non volevo che mi vedesse morire. Era insopportabile per lui che voleva restare con me fino alla fine.

Tanto che si è suicidato.

Onestamente, non so come ho passato dopo. "

Essere sieropositivo alla fine degli anni '90: cure migliori

In realtà, è nella vita di comunità che Nathalie trova la sua nuova vita.

“Ho spinto la porta di un'associazione. Prendendomi cura degli altri, sono riuscito a dimenticare me stesso, a dirmi che ero utile. "

Il tempo per riprendersi, ha smesso di lavorare fino al 1998, ma non ha mai smesso di fare volontariato.

“Sono diventato agente di prevenzione, mi sono formato con pianificazione familiare, Medici del Mondo, TIPI che è stata la prima associazione in cui ho messo piede. Sono entrato a far parte del Marseille Sud Health Network, dove combattiamo contro l'HIV, l'epatite e la prevenzione della tossicodipendenza.

Era aperto a tutti, ecco cosa mi ha fatto sentire meglio. Questo impegno mi ha permesso di rimettermi in piedi, di capire meglio la mia malattia.

Successivamente è stato creato anche il Collectif Femmes +, per evidenziare le problematiche specifiche a cui sono esposte le donne sieropositive, rispetto agli uomini, in particolare la menopausa precoce, il fatto che le dosi di trattamento non dovrebbero essere le stesse. "

Allo stesso tempo, sta iniziando un nuovo trattamento, una nuova tripla terapia in un ospedale più piccolo.

“Ho tratto beneficio da un ascolto migliore, mi hanno spiegato il trattamento. 22 anni dopo, è ancora lì che vado. "

Allo stesso tempo, a metà degli anni '90, JD ha beneficiato anche dei primi trattamenti di tripla terapia.

“All'inizio, è stato Norvir che ho preso. All'epoca era uno sciroppo, ma sembrava di bere benzina .

C'era anche il Videx, erano tavolette grandi (da 4 a 5 cm: dovevi romperle, sapeva di chewing gum disgustoso).

Ma è stata comunque una vera evoluzione, nel senso che si trattava di trattamenti con cui mi sembrava di migliorare e con cui stavo meglio anche biologicamente. Avere un trattamento che funziona cambia la vita. "

Discriminazione contro le persone sieropositive

Sebbene la gestione del paziente migliori nel tempo, ciò non significa che socialmente fosse più facile essere sieropositivo. Nathalie ha pagato il prezzo professionalmente, in particolare:

“ Ho mentito per tutta la mia carriera da professionista. Mentivo quando ho detto che avevo il colesterolo, il diabete precoce, perché dovevo andare in ospedale ogni mese la mattina per fare un esame del sangue.

L'unica volta che l'ho postata, sono stata discriminata: nel 1994 ho cambiato lavoro, mi sono formata per diventare segretaria medica. Allo stesso tempo ero su un CDD e mi è stato promesso un CDI una volta che mi sono laureato.

Ma dopo essermi presentato con il mio diploma, mi è stato chiesto di fare una serie di esami medici, compresi i vaccini contro l'epatite. Ho dovuto produrre un certificato che confermasse che stavo producendo gli anticorpi per l'epatite.

Non ne ho prodotto, probabilmente a causa delle mie condizioni, quindi ho detto il mio "segreto" ... E alla fine, non sono stato rinnovato.

Ufficialmente perché era necessario potermi proteggere dall'epatite, in realtà seguiva l'annuncio della mia sieropositività. "

Crescere e diventare sieropositivo

Queste discriminazioni, JD non ha sofferto così tanto. Lo spiega dalla sua giovane età, dal fatto di essere stato bambino, ma ammette d'altro canto che gran parte della sua costruzione personale è stata influenzata da questo argomento.

“ Sono cresciuto con l'idea che il mio sangue, il mio corpo, fosse una minaccia per gli altri. Mio padre mi diceva "se ti fai male, non farti nemmeno toccare dall'infermiera, chiamami vengo subito".

Ho sviluppato un forte senso di colpa. "

Per la scuola questo significa anche tante assenze, che talvolta portano a passare per “pigro”.

“Un giorno mio padre è andato a trovare il preside che pensava di tenermi fuori dalla scuola, sono quasi venuti alle mani. "

Così il percorso scolastico si adegua, ha un piccolo pc prestato dalla scuola per lavorare a casa. Quando gli chiedo se questi insegnanti lo sapessero, JD esita:

“Penso che le infermiere sapessero per ogni evenienza, ma per gli insegnanti non lo sapevo. Recentemente sono andato a incontrare uno dei team di insegnanti di un college dove ero stato, per fare prevenzione.

Mio padre aveva lavorato lì come pedina, e recentemente ho appreso che l' intero gruppo di insegnanti lo sapeva, ma io non lo sapevo . Forse era un testamento per non sentirmi a disagio, ma mi sono sentito un po 'tradito ...

Mio padre ha sempre voluto preservarmi, tanto che si è sempre rifiutato di farmi incontrare persone affette come me. "

In definitiva, JD lo ha sempre vissuto come un segreto condiviso solo con la sua famiglia.

“A livello dei miei amici, pochissimi di loro lo sapevano. C'era un ragazzo ai tempi del college. "

Ancora oggi, JD parla molto poco del suo stato di sieropositività.

“ Ho paura della reazione dei miei parenti , di essere visto come il paziente di turno.

È solo da quando sono entrato nell'associazione Réseau Santé Marseille Sud che ho iniziato ad andare avanti su questo, ma anche lì altri attivisti mi dicono di stare attento. "

Sessualità quando sei sieropositivo

Ma è anche in termini di appagamento sessuale che JD ha avuto difficoltà a convivere con il suo stato di HIV.

“Era complicato perché rispetto ai farmaci avevo un'immagine distorta e alterata del mio corpo. È normale avere complessi nell'adolescenza, ma penso che sia stato accentuato per me.

E poi, quale ragazza correrebbe il rischio, anche solo per un bacio? Anche se sai che non è pericoloso, è complicato ... "

Ciò non ha impedito a JD di avere relazioni, ma per molto tempo si è accontentato di avventure di una notte:

"Mi sono rifiutato di affrontare qualcosa di serio, di confrontarmi con il momento in cui devi essere onesto.

Mentre finché indossi un preservativo e stai attento, non ti bagni. Per me è stato più facile da gestire. "

Oggi, JD, come Nathalie, è sieropositivo e non contaminante. Serawid Bruck-Landais mi spiega che trattando i pazienti possiamo raggiungere una carica virale molto bassa, in realtà non rilevabile:

“Alcuni pazienti, molti dei quali oggi in effetti, non sono contaminanti e possono fare sesso sicuro. Per fare ciò, devono essere combinati tre criteri:

1. Segui molto bene il suo trattamento

2. Avere una carica virale non rilevabile, ovvero meno di 50 copie del virus: questo è il numero di virus per quantità di sangue analizzato questo è il modo in cui viene misurata la carica virale

3. Non avere altre malattie sessualmente trasmissibili perché alcune infezioni promuovono la trasmissione dell'HIV "

Avere una relazione quando sei sieropositivo

Entrambi hanno un partner. JD mi dice che prima della sua attuale ragazza, aveva una precedente relazione seria.

"Ero venuto a dirglielo, e lei aveva reagito molto bene, se non troppo. Quando gliel'ho detto, ha insistito perché lo facessimo senza preservativo, il che mi ha messo a disagio.

So che posso, tecnicamente, ma non riesco a stare tranquillo, quindi non preferisco. Nathalie mi prende regolarmente in giro su questo argomento ", spiega ridendo.

Alla fine, ha avuto un atteggiamento nei confronti della malattia che ha finito per essere un problema per JD.

“Così, quando ho incontrato quello con cui sto adesso, ero fuori di testa. Ho scelto di parlarne con lui quando abbiamo iniziato a dirci "siamo in una relazione, vogliamo stare insieme".

In un modo strano, vivevo già con lei, ma mi nascondevo in bagno per prendere le mie medicine. Sebbene sia importante: anche se non è un tratto caratteriale, rimane decisivo.

Alla fine, quando gliel'ho detto, stavo peggio di lei. Era molto rassicurante, comprensiva… Ha posto una sola condizione: vai dal dottore con me in modo che possa essere spiegata, così che possa fare domande. E oggi sono passati 7 anni. "

Nathalie ha anche condiviso la vita del suo partner per 7 anni e, come la ragazza di JD, è HIV negativo.

Nathalie sostiene il fatto di non usare il preservativo , di “non essere un problema per la società”, dato che non è contaminante.

“A differenza delle 25.000 persone che attualmente convivono con l'HIV in Francia senza saperlo e che, non trattate, sono contaminanti. Da qui l'importanza di mettersi alla prova! "

Perché sfortunatamente Serawit Bruck-Landais mi spiega che ogni anno circa 6.000 persone scoprono di essere sieropositive.

“La cifra è rimasta più o meno stabile dal 2021, anche nel 2021 c'erano 6.000 nuove persone che hanno appreso il loro stato di sieropositività. "

Qual è la situazione medica delle persone che vivono con l'HIV oggi?

Ma senza essere contaminanti, ciò non significa che il virus e il trattamento non abbiano alcun impatto sulla vita di JD e Nathalie.

Mi spiega che all'età di 33 anni ha avuto tre attacchi di cuore . Ora 47enne, ha anche contratto tre pancreatiti, ha sofferto di menopausa precoce all'età di 40 anni e convive con l'osteoporosi da 4 anni.

Serawit Bruck-Landais completa:

"Da un lato, è l'effetto degli antiretrovirali nel tempo (ndr: farmaci usati contro l'HIV), ma è anche l'effetto di avere questa infezione a lungo termine.

Il sistema immunitario si attiva a basso rumore, cioè sempre un po 'in allerta, improvvisamente si esaurisce , soprattutto perché le cellule immunitarie sono le più colpite dal virus. "

Questi effetti duraturi sono una specie di ciò che continua a spaventare JD.

“Adesso non sono più a rischio di morire a causa della mia malattia, ma entro 10 o 15 anni potrei avere problemi ai reni, cirrosi indotta da farmaci.

Ecco perché un mese e mezzo fa ho cambiato trattamento, per alleggerirlo un po '.

Per la prima volta nella mia vita ho solo tre compresse una volta al giorno, una tripla terapia alleggerita in un certo senso. È bello ma un po 'inquietante, mi è capitato di dimenticarlo all'improvviso.

Prendo ancora qualcosa per costituire un bendaggio gastrico, perché aver fatto un trattamento di tripla terapia non mi ha impedito di avere una giovinezza, e di assumere alcol quando non era realmente compatibile : credo di aver Non sono lontano dall'ulcera, l'obiettivo è prevenire il reflusso acido nello stomaco.

Oltre a queste medicine, devo vedere il mio medico una volta ogni tre o quattro mesi, anche se al momento è una volta al mese per monitorare l'andamento del nuovo trattamento.

Nel complesso, è molto più semplice di prima, non devi organizzarti costantemente per i tuoi appuntamenti ogni settimana, ecc. "

Come vediamo il futuro oggi?

Tuttavia, quotidianamente, JD trova difficile capire che oggi è possibile invecchiare con l'HIV.

“Lo so, ma sono cresciuto così tanto che ogni anno è stato un bonus ... Ho difficoltà con l'idea di un progetto.

Ho anche avuto una carriera scolastica a scacchi, perché combinare questa idea di bonus con il trattamento, e il fatto che non mi piaceva molto la scuola ... questo non mi incoraggia a essere diligente, diciamo. .

Ho sete di conoscenza, voglia di svilupparmi attraverso la cultura e l'apprendimento, ma non ho vissuto gli studi come approdo.

Attualmente, sono tra la scrittura e il volontariato. Ho la fortuna di avere una situazione finanziaria che mi ripara un po 'dal bisogno, e quindi anche di poter dedicare il mio tempo a persone meno fortunate.

Per molto tempo ho scritto molti racconti particolarmente fantastici, lì ho un progetto inedito, che è del resto ciò che si avvicina di più a qualsiasi ambizione professionale. "

Nathalie da parte sua non tiene esattamente lo stesso discorso.

“Oggi guardo al futuro, perché l'HIV è diventata una malattia 'cronica' per me. Prendendomi cura della mia salute fisica e morale, della mia vita sociale e soprattutto sentimentale, ho potuto ricreare un progetto di vita.

Continuo a fare campagna in numerose associazioni e nel gennaio 2021 avvierò un certificato universitario presso la facoltà di medicina per diventare un "paziente esperto di malattie croniche".

È una formazione di 6 mesi che mi permetterà di trasmettere meglio le mie conoscenze ad altri pazienti che convivono con una malattia cronica, è un riconoscimento della mia esperienza , di tutte le conoscenze laiche accumulate in tutti questi anni. "

La prevenzione dell'AIDS è più che mai necessaria

Oggi, JD e Nathalie hanno entrambi grandi speranze per il progresso della scienza. Serawit Bruck-Landais mi spiega che sono già stati fatti molti progressi:

“Dal 2021 abbiamo semplificato i trattamenti, dal 2021 li abbiamo adattati, a seconda dell'età del paziente, della situazione, e oggi si stanno sperimentando nuove terapie, in particolare monoterapie per alleggerire il trattamento. .

È in fase di sviluppo anche una nuova tecnica.

Devi sapere per capire che ogni infezione produce anticorpi in linea di principio, ma nel caso dell'HIV, gli anticorpi non si neutralizzano perché il virus muta molto.

Tuttavia, alcuni pazienti molto rari hanno sviluppato anticorpi neutralizzanti dopo pochi anni.

Quindi c'è da lavorare per isolarli e produrli in grandi quantità: questo permetterebbe di sostituire gli antiretrovirali, evitandone così gli effetti collaterali, e di distanziare il trattamento perché questi anticorpi hanno una durata di vita da 2 a 4 mesi, sarebbe sufficiente per un'iniezione ogni 3 mesi circa, le prove dovrebbero arrivare presto. "

Ma entrambi continuano a insistere sulla necessità della prevenzione, e fa anche parte del loro volontariato:

“La gente non deve immaginare che sia finita, finita, pulita. Dobbiamo continuare a parlare di modalità di trasmissione, l'importanza di proteggersi, ma anche quella di mettersi alla prova.

Perché questo è il vero problema: queste 25.000 persone sieropositive senza saperlo continuano a trasmettere ea rischiare la vita. "

Queste parole non sono da prendere alla leggera, perché come mi conferma Serawit Bruck-Landais, nel 2021, in Francia, l'AIDS continua a uccidere.

“Nella sola Île de France, ci sono una ventina di decessi dovuti all'HIV nel 2021. Si tratta di persone che non vengono curate o che scoprono il loro stato di HIV molto tardi. "

Dove posso trovare i preservativi?
Il preservativo resta l'unico mezzo contraccettivo in grado di proteggere dalle infezioni a trasmissione sessuale .

Eppure, la maggioranza dei giovani non li usa:

Leggi l'articolo della regina Camille sull'argomento!