Donazione di midollo osseo: testimonianza di Alice, che potrebbe aver salvato una vita

Aggiornamento del 19 settembre 2021

Il 19 settembre 2021 è la Giornata mondiale del donatore di midollo osseo.

Prima di leggere la storia di Alice, sappi che se sei una donna sotto i 25 anni o un uomo sotto i 35 anni , è particolarmente importante che tu ti senta preoccupato per la donazione di midollo osseo!

Ad oggi, il registro dei donatori è composto per il 65% da donne e per il 53% da persone con più di 35 anni. Tuttavia, più giovane si registra un donatore, più a lungo rimane nel registro e più è probabile che sia in grado di aiutare un paziente.

Anche le cellule dei giovani donatori sono più numerose e quindi consentono ai pazienti un migliore attecchimento!

Per ulteriori informazioni sulla donazione di midollo osseo o per sapere se puoi donare te stesso, visita dondemoelleosseuse.fr.

Aggiornamento del 15 settembre 2021

Anna è una giovane donna salvata grazie alla donazione di midollo osseo.

"Mi hai salvato la vita, è incredibile", Anna ringrazia colui che le ha fatto una donazione di midollo osseo pic.twitter.com/CRzAQPUJw9

- BFMTV (@BFMTV) 31 ottobre 2021

Una signorina, Alice, ha inviato la sua testimonianza a luglio. È condiviso per ricordare alle persone che Anna, intervistata da BFM TV, è sopravvissuta grazie a questo gesto.

Pochi mesi dopo l'iscrizione alla lista dei donatori, Alice è stata contattata per donare il midollo osseo.

Un trapianto di midollo osseo offre una reale speranza di cura per molti pazienti: può curare l'80% delle gravi malattie del sangue, come ad esempio la leucemia.

La donazione in genere fa paura, perché il midollo osseo viene spesso confuso con il midollo spinale ... quando sono due cose completamente diverse!

Quindi imbarcarsi in questa testimonianza per scoprire di cosa si tratta e forse anche per registrarsi?

Pubblicato il 16 settembre 2021

Mi chiamo Alice, ho 25 anni e una settimana fa ho donato midollo osseo per qualcuno che ne aveva bisogno ma che non conosco.

Sono stata una donatrice di sangue abbastanza regolare da quando avevo 18 anni (essendo un'ostetrica, ho potuto rendermi subito conto molto concretamente che questo poteva davvero salvare vite ...).

Come ho scoperto la donazione di midollo osseo

È stato anche quando ho lasciato una donazione di sangue che uno studente mi ha chiesto se conoscevo "le sentinelle della vita". A quel tempo, non avevo mai chiesto informazioni sulla donazione di midollo osseo.

Ho visualizzato vagamente una storia di puntura, sicuramente dolorosa, nel bacino in anestesia ... Niente di molto incoraggiante.

Ma questa ragazza in realtà mi ha spiegato che c'erano diversi modi per donare e che quindi non eravamo costretti a passare attraverso la sala operatoria.

Ho anche appreso che c'è stato un ritardo tra la chiamata e la donazione (non c'è bisogno di interrompere la vacanza o lasciare tutto il giorno in cui vieni chiamato per esempio) e che le possibilità erano così rare che davvero bisogno di quante più persone possibile.

Insomma, in pochi minuti mi sono convinto.

Registrazione nell'elenco dei donatori

Questo incontro deve risalire all'inizio del 2021 ma ehi tra nuovi lavori, traslochi successivi, viaggi e altre buone scuse non ho finalizzato la mia registrazione fino allo scorso ottobre.

Per questo ho dovuto compilare un questionario su questo sito. Poi ho fissato un appuntamento nel centro ematologico francese della mia città per incontrare un medico che ha verificato la mia storia e le possibili controindicazioni.

Mi ha anche spiegato in generale il processo di una donazione. Dopo aver posto tutte le mie domande, ho effettuato un esame del sangue per stabilire il mio profilo che verrà poi inserito nel database utilizzato per collegare le possibili compatibilità.

Mi sono impegnato a informare l'EFS in caso di cambiamenti di indirizzo o numero di telefono nel corso della mia vita, e voilà: in 45 minuti è stato risolto.

Non essendo proprio il tipo che proietta me stesso, penso che all'epoca non avrei mai veramente immaginato il "e se fossi stato chiamato"? Non che mi fossi iscritto dicendomi che le mie possibilità erano comunque così scarse che nessuno mi avrebbe mai chiamato, ma semplicemente perché non ci avevo pensato fino ad allora ...

Sono compatibile per la donazione di midollo osseo!

Eppure, appena 8 mesi dopo, ho ricevuto una chiamata dall'EFS di Rennes che annunciava una possibile compatibilità con un paziente in attesa di trapianto.

Mi viene subito chiesto se sono ancora disponibile a fare questa donazione: se sì, devo tornare per un esame del sangue per verificare la reale compatibilità.

Umore: determinato.

Ancora una volta, ancora non me ne rendo conto perché so che tra due sconosciuti le probabilità sono solo 1 su 1 milione ! Il giorno dopo incontro un medico per controllare se riesco ancora a donare.

Da parte mia, il mio primo colloquio, vecchio di meno di un anno, è abbastanza veloce, ma a volte possono passare decenni tra la registrazione e la chiamata. All'improvviso è del tutto possibile che nel frattempo intervenga una controindicazione (sia che si tratti di una malattia scoperta in seguito o anche di una gravidanza in corso ...).

Dopo l'esame del sangue, incontro un secondo medico che mi spiega in modo molto più preciso la procedura per la donazione del midollo osseo.

Allora come va?

Il primo metodo che la maggior parte delle persone conosce da lontano è in ospedale in regime ambulatoriale (vale a dire che si entra la mattina e che la sera si è a casa). Si tratta di prelevare il midollo osseo direttamente dal bacino, che avviene in sala operatoria in anestesia generale.

Da parte mia, mi viene subito detto che se la donazione verrà confermata sarà fatta in un altro modo. Infatti non è il donatore a scegliere la metodica ma il medico perché dipende da diversi vincoli come ad esempio la patologia del paziente in attesa di trapianto.

Il secondo metodo consiste in un campione periferico, cioè un campione delle cellule necessarie per la donazione direttamente dal sangue - nell'idea è simile alla donazione di piastrine.

In questo Vlog, Clémence dona piastrine, se vuoi sapere come si presenta clicca-clicca!

Campionamento per puntura, per citaferesi, che cos'è?

All'agenzia di biomedicina, mi è stato detto che 3 campioni su 4 sono stati prelevati per citaferesi:

“Si tratta di un prelievo di sangue che, dopo la stimolazione del midollo osseo, permette di raccogliere esclusivamente le cellule del midollo osseo passate nel sangue. Il processo dura circa 4 ore e viene svolto in un centro specializzato EFS o CHU. "

L'altro metodo è una puntura nell'osso del bacino. Ti vedo fare una smorfia, quindi aspetta prima di scappare:

“Questo semplice atto chirurgico viene eseguito in anestesia generale e richiede un ricovero fino a 48 ore. È effettuato in un centro ospedaliero. "

Infatti, non è il donatore che sceglie il metodo di donazione:

“È una decisione del medico del trapianto. Il campione di puntura ossea pelvica è destinato principalmente a due tipi di pazienti:

• Pazienti pediatrici : è meglio che i bambini ricevano le cellule del midollo osseo e il loro ambiente per dare a questi bambini le migliori possibilità di ricostruire il midollo osseo sano.
• pazienti affetti da patologie specifiche , come l'anemia aplastica (il midollo osseo del paziente scorre lentamente o smette di funzionare), per esempio. "

Durante i 4 giorni precedenti la donazione, deve essere avviato un trattamento che mira a stimolare la produzione di cellule staminali. Questo trattamento consiste in iniezioni sottopelle che un'infermiera viene a fare a casa.

Il medico mi avverte immediatamente che si possono avvertire effetti collaterali. Questi non sono sistematici ma è meglio essere avvertiti. Mi dice anche che è possibile un'interruzione del lavoro durante il trattamento.

Non so se questo stop sia sistematico o se mi è stato offerto in considerazione del mio orario di lavoro atipico (in servizio per dodici ore di seguito giorno e notte).

Ebbene, da parte mia, avevo avviato un nuovo contratto in sostituzione estiva meno di 10 giorni prima di questo incontro: in altre parole, l'interruzione del lavoro non era proprio possibile.

L'organizzazione della donazione

L'organizzazione della donazione si basa sul programma del donatore e sull'urgenza del trapianto

Il campione stesso viene quindi eseguito all'interno dell'EFS mediante infusione di sangue. Ci vuole mezza giornata in loco.

A volte devi tornare il giorno successivo per la stessa cosa se la quantità del 1 ° campione è insufficiente. Prima di partire il medico si prende subito la mia disponibilità per le date a venire.

Dovresti sapere che possono essere necessari da 1 a 3 mesi dalla chiamata fino a quando viene effettuata la donazione . Ma una volta convalidato, non puoi davvero cambiare la data del campione.

In effetti questo non riguarda solo il donatore e le sue limitazioni personali ma dietro c'è anche il grado di urgenza per il ricevente, il coordinamento tra due centri a volte dislocati in due paesi diversi ...

La donazione di midollo osseo è infatti oggetto di coordinamento internazionale.

In Francia, ci iscriviamo al registro francese dei donatori di midollo osseo, registri interconnessi in tutto il mondo.

“Quindi, quando un paziente ha bisogno di un trapianto di midollo osseo, il suo medico consulterà i dati e troverà un donatore, anche nei registri esteri. "

Da parte mia, le cose stanno andando abbastanza velocemente perché voglio approfittare di una settimana lavorativa abbastanza fresca per fare il trattamento.

E lì, nessuna scelta: inizia a materializzarsi nella mia testa! Infatti lo stesso pomeriggio mi viene confermato telefonicamente che sono compatibile con il ricevitore.

Lo ammetto, prima reazione: sto andando fuori di testa!

Trova il tempo senza influire sul mio lavoro, organizza un'infermiera che venga a casa mia mentre sto ancora navigando tra casa mia, quella del mio amico ei miei genitori, mi sottopongo alle cure e ai suoi possibili effetti collaterali mentre sono in perfetta salute … È molto !

Reazione istantanea del mio cervello in quel momento: la paura inizia a farsi prendere dal panico.

Ma ovviamente se sono registrato non è per tornare indietro adesso. E poi il solo immaginare la scena dell'annuncio di compatibilità fatto al paziente in attesa cancella tutte le mie paure!

La reazione di chi mi sta intorno rafforza ulteriormente questa sensazione:

" Ah ma in effetti potrei davvero salvare la vita a qualcuno!" "

Donazione di midollo osseo e procedure amministrative

Torno ancora una volta all'EFS per convalidare le formalità una settimana dopo.

Nel programma:

1. Un colloquio con un medico che mi chiede del mio stile di vita e spiega cosa posso o non posso fare durante il trattamento (niente sport pericolosi durante il trattamento, prestare attenzione ai rischi di trasmissione di IST, contraccezione e / o test di gravidanza obbligatorio prima della donazione, mangiare leggero il giorno prima della donazione, ecc.).
2. Un incontro con un magistrato in tribunale: la donazione di organi è altamente regolamentata in Francia e lo scopo di questo incontro è verificare che l'intero processo sia stato rispettato, che do il mio consenso informato.
   Ciò significa che ho compreso gli obblighi e le possibili conseguenze in cui incorre e che sto facendo questa donazione senza alcuna aspettativa di controparte.
   A seguito di questo incontro, mi viene rilasciato un atto di consenso.
3. Visita della sala prelievi, incontro con infermieri che verificano la mia condizione venosa.
4. Check-up completo in ospedale (analisi delle urine, analisi del sangue approfondita , elettrocardiogramma e consultazione con un ematologo).
   Mi dico: il vantaggio di questa valutazione è che se ho il minimo problema di salute nascosto posso solo saperlo qui perché la ricerca mi sembra completa.
5. Recupero del trattamento che viene consegnato solo alla farmacia ospedaliera
   Dovresti sapere che tutte queste fasi sono organizzate dall'EFS. Il principio della donazione gratuita significa, da un lato, che non sono pagato (ovviamente!), Ma anche che non dovrei sostenere alcun costo nel processo.
   Pertanto sostengono i costi dei vari bilanci, i costi di trasporto, la perdita di salario se applicabile o anche i costi delle tate, ad esempio.

Tutto è organizzato molto bene, sono loro che prendono gli appuntamenti e cercano davvero di fare in modo che non sia troppo restrittivo raggruppando ad esempio gli appuntamenti nello stesso giorno.

Procedura medica: il trattamento che precede la donazione

Il 1 ° luglio 2021 inizio le iniezioni di trattamento preparatorio. Per quanto riguarda il trattamento, il secondo giorno ho iniziato ad avere un po 'di dolore al bacino ma abbastanza sopportabile.

Il giorno dopo erano più intensi quando si cambiava posizione ea volte avevo l'impressione di avere la gabbia toracica compressa quando mi alzavo un po 'velocemente. Al 4 ° giorno si aggiungono stanchezza e qualche mal di testa ...

Può essere spaventoso in questo modo, ma devi comunque mettere le cose in prospettiva: ho continuato a guadagnarmi da vivere andando a lavorare una sera, facendo una svendita con un amico, facendo qualche negozio un altro giorno, ecc.

Durante l'appuntamento precedente mi era stato prescritto del paracetamolo per alleviare gli effetti collaterali, dovevo prenderlo solo 3 o 4 volte in una settimana (e non credo di essere particolarmente una persona "dura ... Al contrario!).

Campionamento del midollo osseo

Il giorno del campione, sono stato accolto da due infermiere dell'EFS. Sono molto premurosi e mi spiegano bene le cose mentre vanno avanti.

Mi viene posta un'infusione su ogni braccio (niente panico, questi sono cateteri flessibili e non grandi aghi, quindi non ho dolore e posso muovermi nel letto dove sono installato ….).

Da un lato il mio sangue viene prelevato per essere filtrato in una macchina per recuperare le famose cellule staminali e dall'altro il resto mi viene iniettato.

Ho preso qualcosa di cui occuparmi: il mio computer con l'ultima stagione della mia serie in corso, un libro, una rivista, il mio telefono, un po 'di musica. Insomma, il totale! Ma alla fine dormo quasi tutto: quando ti dico che non fa male!

La durata del campione stesso dipende dalla risposta al trattamento di stimolazione, dal flusso sanguigno del donatore ma anche dal numero di cellule richieste dal paziente ricevente.

Ad esempio, un fan del bodybuilding che pesa 120 kg di proteine ​​producendo un modello da 50 kg mentre è bagnato sarà più efficace del contrario. Da parte mia, l'equilibrio è piuttosto a mio favore: per una volta sono contento dei miei piccoli chili in più!

D'altra parte, poiché la mia velocità non è eccezionale, rimango connesso tra le 4:30 e le 5:00.

Tra due sonnellini, i medici incontrati in precedenza sono venuti a vedere se tutto va bene e se il campione va bene. Niente è di troppo disturbo per tutti.

Torno a casa all'inizio del pomeriggio e la buona notizia arriva intorno alle 18: non avrò bisogno di tornare per un secondo assaggio il giorno successivo.

Recupero post donazione: dormi!

Dopodiché, ho fatto la marmotta per 24 ore. In effetti anche se non ho fatto niente in particolare il mio corpo ha lavorato tutta la mattina e mi sento davvero molto stanco.

Il giorno dopo va un po 'meglio ma rimango calmo e il giorno dopo sono di nuovo in ottima forma, riposato e non sento più alcun dolore dovuto al trattamento.

Ho ricevuto di nuovo una chiamata dal medico quel giorno per controllarmi e vedere se mi sentivo in forma per tornare al lavoro. Anche qui la trovo molto premurosa. Una sensazione rassicurante che sarà stata presente durante tutto il processo.

Una donazione anonima, a un destinatario anonimo

Mentre ti parlo, il trapianto di midollo è stato eseguito per più di una settimana, ma non saprò mai se ha funzionato.

In effetti, l'anonimato è totale tra donatore e ricevente. È questa la domanda che ha suscitato più dibattiti nel mio entourage: non vorresti saperlo? Potrebbero almeno dirti se ha funzionato, giusto?

Ma alla fine, mi piace non sapere perché chi dice che il ricevitore è qualcuno che apprezzerei nella vita di tutti i giorni? Preferirei immaginare di dare una possibilità al futuro vincitore del Premio Nobel per la Pace (sì, proprio quella!) Piuttosto che sapere che il paziente è un vecchio razzista amaro ...

E poi ovviamente sarebbe molto gratificante sapere che il trapianto ha salvato la vita a qualcuno, ma se non funziona, lo voglio davvero sapere?

Finché il paziente che ha ricevuto questo trapianto non è in remissione totale (o al contrario, cosa che io non voglio, è deceduto) io vengo rimosso dalla lista.

In effetti possiamo dare solo a una persona alla volta. L'unica possibile eccezione a questa regola è quando c'è bisogno di una donazione all'interno della cerchia familiare (ma anche quella non voglio!).

Alla fine: non mi pento assolutamente del mio approccio. Se oggi testimonio non è per spaventarvi (perché sì a volte la procedura può sembrare un po 'pesante) ma per motivarvi a registrarvi perché chissà: forse siete fortunati su un milione un paziente in attesa!

Quindi, questa testimonianza ti incoraggia a registrarti nel registro dei donatori per - forse - salvare vite umane?

L'Agenzia di biomedicina mi ha detto:

“ C'è una possibilità su 1 milione che due stranieri siano compatibili, motivo per cui è importante che il maggior numero di persone possibile si iscriva a questo registro! "