Pubblicato il 13 giugno 2021, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione all'albinismo
Il 13 giugno 2021 è la Giornata mondiale della sensibilizzazione all'albinismo , questa malattia genetica rara e poco conosciuta.
Questa giornata è stata istituita nel 2021 dalle Nazioni Unite e merita la nostra attenzione, perché in tutto il mondo e in Francia nel 2021, le persone con albinismo sono ancora soggette a molte discriminazioni.
Su Internet ci sono poche testimonianze di persone con albinismo, ancor meno francesi, ma grazie alla magia di Instagram ho potuto entrare in contatto con Ségolène, 19 anni, che mi ha raccontato la sua vita con l'albinismo.
Cos'è l'albinismo, questa rara malattia genetica
Come ti ha detto Juliette nel suo ampio articolo Vivere con l'albinismo nel 2021, l'albinismo è una malattia poco conosciuta e poco conosciuta, sia dall'opinione pubblica che dalla professione medica.
In Europa, una persona su 20.000 è affetta da albinismo e, secondo le stime dell'OMS, è compresa tra una su 5.000 e una su 15.000 nell'Africa subsahariana.
L'albinismo è una condizione genetica rara non trasmissibile ed ereditaria, si traduce in un'assenza di melanina nel corpo e quindi pigmentazione dalla nascita.
La non pigmentazione colpisce gli occhi, la pelle e talvolta i capelli, ma i segni della patologia variano ampiamente da individuo a individuo.
Esistono una moltitudine di forme di albinismo che possono essere suddivise in due categorie principali:
- albinismo oculare (solo occhi),
- albinismo occulocutaneo (della pelle, degli occhi e dei capelli a seconda dell'individuo).
Nella maggior parte dei casi, quindi, le persone hanno la pelle chiara, gli occhi molto chiari e talvolta i capelli biondi o bianchi, sebbene alcune persone con albinismo possano avere i capelli castani e gli occhi scuri.
Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, l'albinismo non colpisce solo il colore della pelle e dei capelli, ma è accompagnato da un'ipersensibilità alla luce intensa e ai raggi UV .
Oltre ad essere fotosensibile e fotofobico (paura della luce a causa del disagio che provoca), un individuo con albinismo può avere disturbi visivi come miopia, ipermetropia e astigmatismo.
In alcuni casi, c'è anche il nistagmo : un movimento degli occhi molto rapido e a scatti che si verifica involontariamente.
Vivere quotidianamente con l'albinismo
Ségolène si descrive come una ragazza piuttosto timida e riservata e le sue amiche la vedono come una persona molto coraggiosa, e soprattutto benevola.
È di origine martinicana attraverso i suoi due genitori con i quali vive a Eure-et-Loir. Anche i suoi due fratelli, 13 e 21 anni, sono albini. Lei dice :
“Ha dei vantaggi che anche i miei due fratelli siano albini: possiamo aiutarci a vicenda e anticipare le nostre difficoltà .
È anche più facile tirarsi su il morale a vicenda quando le cose vanno male. Mio fratello maggiore mi ha aiutato quando mi sentivo rifiutato e lo stesso è fatto per mio fratello minore. "
Appassionata di fotografia e attualmente in legge, Ségolène si cimenta nella creazione di contenuti su Instagram, ed è stata felicissima di poter condividere la sua esperienza per contribuire a pubblicizzare la sua peculiarità genetica, non sempre facilissima da convivere.
L'abinismo di Ségolène è occulocutaneo, colpisce la sua pelle, occhi e capelli, che gli ha causato molti problemi alla vista e quindi alla psicomotricità .
Ségolène vede molto male da lontano, non distingue bene i dettagli da vicino. Soffre anche di nistagmo che causa grande affaticamento visivo e fisico a lungo termine:
“Devo ammettere che all'inizio ho avuto qualche problema con questa differenza.
Fino all'età di 13 anni, ho dovuto vedere un oftalmologo e fare sessioni ortottiche per imparare a gestire la mia fatica visiva e avere una buona posizione di blocco in modo che i miei occhi si contraggano meno.
Inoltre, sono miope e presbite.
Ho anche fatto sessioni di psicomotricità per imparare a muovermi in modo indipendente per strada.
Lo scopo di queste sessioni era imparare a usare altri trucchi per muoversi, come ascoltare il rumore delle auto per misurare la loro distanza da me.
Ma la cosa più interessante sono state le sessioni al computer per imparare a ingrandire i testi sul computer.
Poiché tutte queste discipline erano svolte nell'ambito di un'associazione, i relatori potevano venire solo durante le lezioni, il che ha accentuato la mia differenza.
Nella primaria ero in una classe specializzata per studenti con difficoltà visive e in 6a e 5a, ero in ULIS (unità localizzata per l'inclusione scolastica).
Ho anche avuto la possibilità di avere AVS (ausiliari della vita scolastica) fino a metà del mio primo anno per aiutarmi a prendere le mie lezioni, perché non potevo necessariamente vedere cosa scrivevano gli insegnanti alla lavagna.
Ripensandoci, mi dico che mi ha permesso di incontrare tante persone davvero simpatiche!
Rispetto al mio fisico, sono state solo le prese in giro (principalmente sui capelli) che mi hanno fatto male, ma oggi mi prende .
Ci sono solo i paragoni con il rapper albino Kalash Criminel che tendono a darmi fastidio anche se mi piacciono le sue canzoni.
I miei genitori non dovevano mai spiegarmi cosa fosse l'albinismo, è qualcosa di cui parliamo a volte, spesso ne ridiamo.
Ma fin da quando posso ricordare, ho sempre saputo di cosa si tratta.
Non ne parlo quasi mai con i miei amici, loro lo sanno ma si assicurano di cancellare questa differenza .
Era più con gli insegnanti che dovevo parlarne, in modo che potessero aiutarmi ad adattarmi. "
Oltre a tutto questo, Ségolène deve anche aver cura di proteggere quotidianamente la sua pelle dal sole:
“Ogni giorno devo stare attento al sole. Mi metto la crema solare e prendo un berretto o occhiali da sole quando necessario.
Diventa davvero dispendioso in termini di tempo in estate, devi rinnovare gli strati di crema solare molto spesso e poiché sono facilmente abbagliato, non mi tolgo gli occhiali.
Devo anche riuscire a stare all'ombra il più spesso possibile. È un vincolo ma a forza di farlo diventa un'abitudine . "
Il punto di vista degli altri sull'albinismo nella Francia metropolitana e all'estero
Che sia nato in Europa, Africa o Asia, è ovvio che una persona con albinismo non sarà esposta alla stessa discriminazione.
L'ONU sta esaminando principalmente casi in Africa in cui le persone nate con albinismo sono altamente emarginate.
Secondo i paesi e le culture, molti miti e credenze li circondano e talvolta sono associati a divinità o demoni.
Nel peggiore dei casi, le persone con albinismo a volte vengono uccise dalla nascita e parti del loro corpo vengono utilizzate per la fortuna o in rituali di stregoneria.
Nel 2021, Amnesty International era allarmata, ad esempio, per i rapimenti e gli omicidi di persone affette da albinismo in Malawi.
Da parte dell'Europa e delle cosiddette culture occidentali (Australia, Nord America), l'ONU rileva che le persone affette da albinismo possono essere soggette a discriminazione nelle assunzioni, insulti, bullismo e che può essere mal gestito da ospedali e professionisti sanitari.
Con tutto questo in mente, ho chiesto a Ségolène se le opinioni degli altri su di lei cambiassero a seconda che fosse in Francia o in Martinica:
“In Francia, l'albinismo non è molto conosciuto. Le persone tendono a fissarmi .
Quando esco con i miei genitori, guardano i miei che hanno la pelle nera e posso vedere l'interrogatorio nei loro occhi.
All'inizio è divertente, ma diventa fastidioso molto rapidamente. Soprattutto quando chiamano le persone intorno a loro in modo molto discreto, dà l'impressione di essere una bestia .
Una volta stavo camminando con mia madre e un uomo è andato direttamente da lei per chiederle se ero davvero sua figlia ...
In Martinica è qualcos'altro.
Le persone conoscono questa differenza, ci chiamano “chabins invernali” perché siamo neri con la pelle molto chiara. Sono sempre benevoli e non ridono. È molto più piacevole.
(Nota del redattore: la parola chabin o chabine è usata nelle Indie occidentali francesi per designare persone con tratti africani ma con pelle chiara, in particolare persone di razza mista.)
Vedo il mio albinismo come una sorta di ibridazione, un po 'come un BN! Le persone razzializzate mi vedono come una persona razzializzata in generale, mi permette di integrarmi rapidamente ovunque.
Anche se a volte prendere in giro può ferirmi il morale, la mia famiglia e gli amici riescono sempre a farmi sorridere. In alcuni casi sono persino più arrabbiati di me!
Tutte queste prese in giro mi hanno ispirato per il mio account Insta, quindi alla fine è un male per sempre. Mi dico che più persone vedono persone che hanno questa differenza, meno sarà considerata come tale. "
Sii te stesso nonostante la discriminazione e il pregiudizio
In una società in cui regnano il sessismo sistemico e il razzismo, Ségolène evoca una doppia frase quando parla della sua peculiarità genetica, ma il suo ottimismo fa bene a sentire:
“Essere una donna albina nel 2021, per me, significa voler e fare di tutto per fermare la discriminazione .
La situazione delle donne non sta migliorando abbastanza velocemente e la discriminazione contro le persone che non soddisfano i criteri predefiniti dalla società è ancora troppo presente.
Senza voler parlare di “doppia punizione”, essere donna ed essere albino motiva le persone a voler cambiare le cose.
Per me essere te stesso significa fare ciò che è necessario per accettarti ma anche imparare ad amare ciò che non puoi cambiare .
So che è facile a dirsi, ma penso che se riesci a circondarti delle persone giuste, sembra subito più facile. "
È urgente che la diversità regni nelle rappresentazioni dei corpi e delle personalità nel cinema, in TV e nei media, e che tutti conoscano l'albinismo per comprenderne le realtà!
