Pubblicato il 3 febbraio 2021
Circa 4 anni fa, mentre facevo ricerche per un incarico di scrittura per i miei studi, ho scoperto l'esistenza della sindrome dell'eccitazione genitale permanente o persistente (SEGP).
Documentandomi, mi sono reso conto che questa sindrome era molto poco conosciuta, che su Internet c'erano poche informazioni a riguardo e, soprattutto, che i suoi sintomi erano una vera tortura per le donne colpite.
Quindi ho cercato persone che convivevano con questa sindrome, senza troppo successo per 3 anni, fino a quando due donne mi hanno contattato tramite un post lasciato su un forum .
La sindrome da eccitazione genitale permanente, una malattia orfana poco conosciuta
La prima volta che il SEGP ha lasciato la sfera medica per fare un po 'di rumore nelle notizie, è stato nel 2021, con la storia di una donna di 39 anni che viveva in Florida all'epoca.
Gretchen Molannen soffriva silenziosamente della sindrome già da 16 anni ed era esausta, fisicamente e mentalmente.
Il giorno dopo la sua video intervista con il Tampa Bay Times, si è suicidata . Questa intervista è stata come una bottiglia nel mare, un grido di disperazione.
Il video è stato rimosso dal sito web del Tampa Bay Times, ma Terra Femina ha trascritto un estratto:
“È come un pulsante che vorremmo mettere, ma che non risponde. Quando arriva l'eccitazione, è fuori controllo.
Sto sudando, il mio cuore batte forte, ogni centimetro del mio corpo fa male.
Vado nel panico, ho paura di morire, e poi crollo a terra e scoppio in lacrime . "
Nel 2008, il caso di Kim Ramsey, un'infermiera americana di 44 anni, aveva anche ispirato articoli sulfurei come: "La malattia degli orgasmi ripetuti" o "Ha fino a 100 orgasmi al giorno".
Qualche anno prima, nel 2001, furono le sessuologhe americane Sandra Leiblum e Sharon Nathan a parlare per la prima volta di questa sindrome, definendola Sindrome dell'eccitazione sessuale persistente, che si traduce come sindrome dell'eccitazione sessuale persistente.
Nel 2003 è stata ribattezzata Sindrome da eccitazione genitale persistente o permanente.
La diagnosi di questa malattia (che colpisce solo le donne) si basa sull'identificazione di 5 sintomi specifici:
- L'esistenza di sensazioni genitali e clitoridee persistenti per lunghi periodi di tempo (diverse ore, giorni o mesi)
- Queste sensazioni non sono associate al desiderio sessuale
- Sono vissuti come invadenti e indesiderati dai pazienti
- Non andare via nonostante uno o più orgasmi
- E sono fonte di sofferenza psicologica per i pazienti .
Oggi riconosciuta come una malattia orfana di cui non si conosce la causa o il trattamento efficace, è anche molto sconosciuta ai medici stessi.
Mentre mi documentavo su Internet, mi sono imbattuto in articoli firmati dalla dottoressa Charlotte Tourmente, che lei stessa mi ha indirizzato al dottor Pierre Desvaux, direttore dell'educazione sessuologica presso la facoltà di Paris Descartes, ricercatore, andrologo, ed esperto di sindrome.
Dopo diversi mesi di ricerche e messaggi pubblicati su vari forum, ho finalmente incontrato due donne, di 18 e 27 anni, con SEGP.
Mi hanno parlato delle loro prove quotidiane , del loro viaggio medico caotico, dell'impatto della sindrome sulla loro sessualità, dei tabù e del giudizio di coloro che li circondano e della professione medica.
La sindrome dell'eccitazione genitale permanente: vergogna e isolamento
* I nomi sono stati cambiati
Tilila *, 27 anni, soffre silenziosamente dei sintomi della SEGP da quando aveva 6 o 7 anni. Non le è mai stata diagnosticata:
“Sentivo che stava succedendo qualcosa tra le mie gambe, avevo bisogno di toccarmi tutto il tempo.
Ovviamente quando sei una ragazza e un bambino ti nascondi, ho sempre dovuto farlo di nascosto, non ho capito. Era sempre imbarazzante, anche in classe dovevo uscire e usare il bagno.
Era anche in fasi, non tutto il tempo. Fasi di pochi giorni o poche settimane, è ricominciato ed è tornato.
Lo stavo sperimentando in modo molto invadente, ma non capivo cosa fosse. Era come qualcosa che mi graffiava e che dovevo alleviare.
La mia famiglia non se ne è accorta perché me ne vergognavo molto .
Vivevo in Marocco in quel periodo, sono di lì, e anche se i miei genitori sono molto aperti e molto gentili, c'era il contesto e l'ambiente marocchino con le sue tradizioni, la sua percezione del corpo femminile e il suo rapporto. alla sessualità che non ha aiutato.
Quindi ho pensato che ci fosse qualcosa di veramente sbagliato in quello che stavo facendo, non potevo parlarne affatto, perché stava toccando un'area intima. "
Julie ha 18 anni e i suoi sintomi sono iniziati quando ne aveva 11. Alla fine le è stata diagnosticata un anno e mezzo fa:
“Ne soffro da 7 anni, è iniziata durante il mio primo ciclo.
Mi sento eccitato tutto il tempo tutto il tempo tutto il tempo, non si ferma mai. Non passa un secondo che non sia in uno stato di eccitazione fisica .
Non c'è niente di psicologico in questo, non ha niente a che fare con il desiderio.
All'inizio l'ho tenuto per me, poi l'ho detto ai medici, ne ho visti una cinquantina. Non l'ho detto subito alla mia famiglia e ai miei amici.
I medici mi hanno detto che era normale, che quando avevi il ciclo il corpo cambiava e che si trattava di ormoni.
Ne avrei parlato non appena vedevo un dottore e tutti mi dicevano che era normale, che non dovevo preoccuparmi .
Così mi sono detto che ero pazzo e che non era niente. Il tempo è passato e alla fine non sono pazzo da quando mi è stata diagnosticata. "
Secondo il dottor Pierre Desvaux, che è uno dei pochi medici francesi informati sulla sindrome, la frequenza dei sintomi varia tra le donne.
Alcuni hanno fasi di eccitazione fisica per poche ore o poche settimane, altri per diversi mesi o addirittura anni senza interruzioni .
Tilila, come Julie, si è sentita isolata e incompresa per molti anni, e si è autodiagnosticata facendo ricerche su Internet:
“Ne ho parlato molto tardi con alcuni amici del liceo (circa 15-16 anni) che sono rimasti sorpresi perché era ancora un tabù parlarne al liceo, sulla masturbazione.
Quando ho detto che avevo iniziato molto giovane, che avevo ricordi che risalivano a CP, sono rimasti tutti scioccati. Quindi non l'ho gridato dai tetti.
Pensavo che tutte le donne lo sentissero durante la pubertà con il cambiamento ormonale, non pensavo di essere anormale ...
Era più in un contesto di scoperta sessuale che ne parlavo, era un tempo in cui mi chiedevo della mia sessualità, e così ho iniziato a parlarne con altre persone.
Ho realizzato l'esistenza della sindrome solo pochi anni fa.
È stato più tardi, come è successo in più fasi e mi ha fatto impazzire completamente, che ho finalmente guardato su Internet e ho scoperto che era una sindrome.
È davvero molta ansia, non avevo desiderio sessuale di per sé. "
La sindrome dell'eccitazione genitale permanente: sintomi molto invadenti nella vita di tutti i giorni
Tilila descrive i sintomi che sperimenta quotidianamente e i piccoli suggerimenti che ha trovato per alleviare al meglio se stessa:
“Ultimamente ho cercato di prendere nota di ciò che innesca queste fasi e noto che nei periodi di stress emerge molto .
I sintomi spesso iniziano con la voglia di urinare ogni 5/10 minuti e muovo molto le gambe, tutta la parte inferiore del corpo è molto agitata.
Questi sono sempre momenti di ansia e spesso momenti in cui non ho molto da fare. Qui, ad esempio, sono in una fase in cui dura da 2 settimane, tutto il giorno.
Cerco di fare dei rituali per non pensarci. Quando sono seduto è orribile, quindi provo a correre.
Quando ci penso ho l'impressione che aumenterà ancora di più, e sarà più intenso. Non appena mi siedo, peggiora; dormire è lo stesso.
Non so se va bene ma ci sono momenti in cui devo toccarmi perché passi, tranne che non passa mai, devi continuare a toccarti tutto il giorno .
Quello che ho fatto anche periodicamente è che cerco di fermare il sesso, non fare nulla e aspettare che passi, fare sport, ecc. Anche leggere un libro o guardare un film è complicato.
La masturbazione è frustrante al limite, se lo faccio devo farlo dozzine di volte, mi divora la giornata e non voglio farlo solo.
È stancante perché non mi sollevo mai, tranne forse 5 secondi e poi si ricomincia. Non ho alcun problema con la masturbazione, ma si fa senza piacere, non ho alcun desiderio sessuale .
Quando mi masturbo al di fuori del periodo della sindrome, lo faccio con desiderio, o mentre guardo contenuti pornografici, con immagini nella mia testa.
Ma non è affatto così, è puramente fisiologico, solo perché passa. "
La masturbazione è ciò che le donne trovano per alleviare temporaneamente se stesse. Il dottor Desvaux mi spiega che alcune donne finiscono per masturbarsi da 20 a 30 volte al giorno .
Julie descrive la stessa identica cosa, un sollievo molto temporaneo e la fatica di non essere mai sollevata e di dover masturbarsi ancora e ancora.
Dopo la diagnosi, la situazione di Julie non è migliorata. La sindrome ha anche avuto un impatto sulla sua vita scolastica e professionale:
“Non è stato solo a causa della sindrome che ho avuto problemi a scuola, ma ha anche avuto un ruolo. È imbarazzante a livello sociale quando sei di fronte a insegnanti, amici ... Ero a disagio.
Mi ha colpito perché non riuscivo a stare seduto per ore e ore.
L'anno prossimo andrò al CNED per provare a lavorare part-time, non voglio lavorare tutti i giorni perché più sono stressato più è presente. È un circolo vizioso.
So che quando il mio battito cardiaco accelera, accelera anche al di sotto, quando sono stressato, arrabbiato, ecc.
Mi è stata diagnosticata circa un anno e mezzo fa.
È stata una ginecologa che mi ha diagnosticato, è davvero l'unica che si è presa il tempo per guardare e dirmi che quello che stavo passando era anormale .
Da lì ho fatto un controllo generale che si è rivelato normale. Poi ho visto medici che mi hanno dato una crema anestetica che ha funzionato a breve termine.
Il mio corpo si è abituato, improvvisamente dopo non ha avuto alcun effetto, ma all'inizio un'applicazione mi ha sollevato per 1 o 2 ore.
Dopo aver fatto una risonanza magnetica pelvica, abbiamo visto che avevo le vene varicose pelviche, il che non è normale alla mia età.
Quindi ho un appuntamento con un angiologo per misurare la mia pressione pelvica per verificare che la causa non sia un flusso sanguigno anormale. "
Sindrome da eccitazione genitale permanente: il suo impatto sulla vita sessuale e sulla coppia
Tilila ha una relazione da 3 anni e vive con il suo ragazzo. La sindrome ovviamente ha un impatto sulla sua vita sessuale e sulla loro vita insieme:
"Il mio primo rapporto sessuale è stato quando avevo 17 anni.
Mi sentivo come se fossi una persona a cui piaceva davvero il sesso, pensavo persino di essere una ninfomane e volevo sapere com'era fare sesso.
Non ho mai detto ai miei ex dei miei sintomi, ma il mio attuale ragazzo lo sa.
Il mio ragazzo, questo lo turba molto. Mi vede piangere, vede che sono stressato ...
All'inizio non capiva, faceva fatica a stare al passo, perché nelle fasi in cui erano presenti i sintomi facevamo l'amore tutto il tempo per cercare di vedere se funzionava o no, e qualche volta funzionava.
A volte ho l'impressione che lo farà più per obbligo che per desiderio e piacere, e non voglio farlo passare.
È difficile per lui determinare le fasi in cui lo voglio davvero, o che è solo una fase di sindrome.
La nostra sessualità soffre, ma cerchiamo di parlarne, ne parliamo molto. Di recente abbiamo parlato con un ginecologo, ma non conosceva affatto la sindrome, quindi dovremo andare a trovarla di nuovo. "
Anche Julie ha una relazione da 2 anni e crede che la sindrome sia tanto poco vantaggiosa per il suo ragazzo quanto per lei:
“Non è vantaggioso per l'uomo, può avere l'impressione di non recitare, che è colpa sua se lo voglio ancora dopo l'atto.
All'inizio pensavo di essere una ninfomane .
Il ragazzo con cui sto attualmente, è stato con lui che ho visto il medico che mi ha diagnosticato. È complicato perché ha molto a che fare con il mio personaggio.
È fastidioso essere costantemente eccitato, marcisce la vita, improvvisamente il livello di relazione dopo non è facile.
Mi piacciono le relazioni intime con il mio ragazzo, ma mette a dura prova la vita sessuale perché diventa quasi vitale fare sesso. "
La sindrome dell'eccitazione genitale permanente: tabù e giudizio
Tilila e Julie, raccontandomi le loro esperienze, insistono più volte su questo punto: non è desiderio sessuale , in ogni caso, e su questo insiste anche il dottor Desvaux.
È un'eccitazione fisica imbarazzante, invadente, insopportabile e persino dolorosa.
Entrambi hanno anche sofferto di non essere ascoltati su questo punto, dice Julie:
“Ho visto una cinquantina di dottori buoni che mi hanno deluso molto. Ci sono persino alcuni che hanno insinuato che dovevo comprarmi dildo e cose del genere.
Mi hanno messo molto giù, mi sono sentito giudicato a quel livello.
Ho l'impressione che non mi stessero ascoltando, non capissero che questa eccitazione non era desiderio, e che essere eccitati quando non vuoi è difficile conviverci .
Ho anche molte amiche che mi hanno giudicato, invidiose perché ero sempre arrapato e non potevano ottenerlo, quando non è affatto una possibilità in il mio caso. "
Anche il dottor Desvaux, che ha avuto una ventina di pazienti con SEGP, si esprime in questa direzione:
“I medici non conoscono affatto questa sindrome e potrebbe esserci un aspetto un po 'grintoso durante le consultazioni.
Ho pazienti che mi hanno detto di aver sentito cose del tipo "di cosa ti lamenti? " Quel tipo di piccola frase dolorosa. "
Colpiti doppiamente da una forma di sessismo e dall'ignoranza della professione medica di SEGP, Julie e Tilila hanno sperimentato una vera corsa ad ostacoli.
Tilila inoltre non si è sentita ascoltata dagli specialisti che ha consultato:
"Ho subito un'aggressione sessuale quando avevo 18 anni, e quando sono andato a vedere gli strizzacervelli per parlare della sindrome, per loro era legato all'aggressione quando non era affatto il caso poiché i sintomi sono arrivati molto prima.
Dissero che era un modo per riavere la mia sessualità dopo l'aggressione, quando non lo era affatto.
Ho avuto risposte molto contraddittorie da medici che non stavano davvero cercando la soluzione e non sapevano della sindrome.
È grazie a Internet e alle testimonianze di altre donne che ho capito , intorno ai 23 o 24 anni. "
La sindrome dell'eccitazione genitale permanente: figure e vie di cause e trattamenti
Per il dottor Pierre Desvaux, non esiste un profilo tipico delle donne con la sindrome. Alcuni sono adolescenti, altri sono in menopausa.
Per quanto riguarda i dati, non ce ne sono, poiché non è stato effettuato alcun vero studio affidabile. Lui spiega :
“La mia profonda convinzione è che ci siano più di quanto pensi.
Ma le donne non sanno che i loro sintomi corrispondono a una vera malattia e si pongono 10.000 domande su se stesse e vengono indirizzate a destra ea sinistra.
Ma secondo me è ancora molto marginale, penso che si aggiri intorno a poche donne su 1000, 1 o 2% . "
Le possibili cause della sindrome da eccitazione genitale permanente
Diverse strade causali sono state esplorate da diversi medici di lingua inglese.
Un primo indizio che è stato rapidamente escluso implicava uno squilibrio ormonale dovuto al consumo di soia, che contiene fitoestrogeni.
Un'altra traccia su cui i medici si sono concentrati maggiormente riguarda l'assunzione di trattamenti antidepressivi e la comparsa dei sintomi:
“Ci sono donne che hanno assunto antidepressivi, e quando il trattamento è stato interrotto, ha innescato i sintomi della sindrome.
In effetti tutto sarebbe come se gli antidepressivi avessero svolto il ruolo di una sorta di copertura per calmare un po 'l'eccitazione, ma togliendo un po' velocemente la copertura, abbiamo incasinato la macchina.
D'altra parte, se diamo nuovamente a questi pazienti degli antidepressivi, non si fermano i sintomi.
Ma questa è solo un'ipotesi, ci sono molti pazienti con SEGP che non hanno mai assunto antidepressivi nella loro vita ... "
Anche le vene varicose pelviche che Julie menziona nella sua testimonianza sono state sfruttate dai medici.
Il dottor Waldinger ha fatto osservazioni e confronti tra donne con vene varicose alle gambe e donne con la sindrome.
E infatti, per le donne con la sindrome, c'era una presenza molto più alta di vene varicose pelviche rispetto ad altre:
“Si ritiene che queste vene varicose possano essere una spina pruriginosa , cioè una piccola lesione che crea irritazione e stimolazione che crea un disturbo.
Ad esempio, hai scarpe super comode, ma se hai una piccola pietra dentro, diventerà insopportabile molto rapidamente.
Le vene varicose pelviche potrebbero stimolare le radici nervose, l'utero e tutta una serie di organi che potrebbero eventualmente causare irritazione. "
Anche la scia nervosa è stata sfruttata: un team americano ha osservato che le donne con SEGP più spesso avevano piccole lesioni benigne delle radici nervose chiamate cisti di tarlov.
Le cisti invierebbero una stimolazione al nervo, che quindi, nel caso di queste donne, invierebbe una stimolazione ai genitali.
Ma il dottor Desvaux aggiunge:
“Di tutti i pazienti che ho fatto eseguire una risonanza magnetica pelvica, alcuni avevano vene varicose, ma nessuno aveva una cisti di tarlov . "
Il dottor Waldinger citato sopra ha anche fatto un collegamento interessante tra SEGP e sindrome delle gambe senza riposo.
Ciò che Tilila descrive nei sintomi che colpiscono l'intera parte inferiore del corpo può effettivamente essere simile.
I sintomi della sindrome delle gambe senza riposo compaiono spesso quando ti addormenti.
Le persone colpite provano sensazioni spiacevoli alle gambe che le fanno venire voglia di muoversi. Il dottor Pierre Desvaux spiega:
“Questa reazione è legata a uno squilibrio della dopamina, che è una sostanza presente nel cervello, che gestisce, tra l'altro, i centri di movimento.
Quindi questo medico ha scoperto che c'era spesso un'associazione delle due patologie. "
Opzioni di trattamento per la sindrome da eccitazione genitale permanente
Il dottor Pierre Desvaux sta sperimentando possibili soluzioni con i suoi pazienti, testando farmaci, adattandosi a ciascuna delle donne perché non reagiscono allo stesso modo ai trattamenti:
“Attualmente stiamo cercando trattamenti.
Uso alcune droghe che sappiamo possono influenzare la sessualità e l'eccitazione. Guardo i farmaci conosciuti e che agiscono per calmare l'eccitazione e rallentare l'eiaculazione negli uomini.
Usiamo la stessa molecola, a volte con un certo successo ... ea volte con totale inefficacia.
Spesso troviamo un fattore ansia-depressivo nelle donne con SEGP, senza sapere se sia una causa o una conseguenza: quando si hanno questi sintomi per anni, c'è motivo di essere depressi.
Se vengono prescritti antidepressivi, questo non è sempre un vantaggio perché a volte hanno ancora la stessa eccitazione genitale, potrebbero non avere successo con la masturbazione , il che è anche peggio.
Attualmente sto testando una molecola che non ritarda troppo l'eiaculazione negli uomini e che quindi non ritarderebbe troppo l'orgasmo nelle donne, ma che d'altra parte ha un impatto favorevole sul lato anxio-depressivo, e sulle vesciche instabile.
Tramadol è anche un sentiero per alcune donne e consente loro di trascorrere giornate più o meno decenti. "
Lo stesso dottor Desvaux ammette che in sessuologia la farmacologia è molto più avanzata negli uomini che nelle donne.
La ricerca di cure per le donne implica quindi necessariamente lo sfruttamento di ciò che già funziona per gli uomini.
La sindrome dell'eccitazione genitale permanente: ancora molte incognite
Quello che Julie e Tilila volevano che ricordassi dalla loro vita con SEGP è l'isolamento, la sofferenza, la sensazione di non essere capiti e l'inferno del loro viaggio medico.
E se volevano rivelarmi la loro intimità, era per uscire dal tabù che li aveva ridotti al silenzio , e forse per aiutare donne o giovani donne che avrebbero vissuto la stessa cosa.
Tilila conclude:
“Ci sentiamo molto soli, ci interroghiamo, ci sentiamo a disagio, non siamo bravi con le persone.
È come una specie di acufene che non si ferma mai a livello genitale. Anche me a volte mi fa impazzire, e mi dico che quando ero più giovane, avrei voluto che me ne parlassero, che mi dicessero che è una malattia .
Penso che ci siano alcune ragazze che si sentono abbastanza sole perché non sanno cosa sia. "
Da quando l'ho chiamata al telefono diversi mesi fa, Julie ha avuto nuovi appuntamenti medici ed esami, che hanno mostrato che il suo nervo pudendo non funzionava bene.
Il nervo pudendo innerva la maggior parte della regione del perineo, e in particolare i genitali esterni, e la sua disfunzione potrebbe essere una causa dell'attivazione dell'eccitazione genitale ...
Ma finora questo non è stato dimostrato.
È quindi ancora un lungo viaggio quello che attende Julie, Tilila e tutte le donne con SEGP, per vedere le risposte alle loro domande e alla loro sofferenza.
E tu, hai mai sentito parlare di sindrome da eccitazione genitale permanente ?
