Narcolessia: testimonianza di un lettore - mademoisell.com

Abbiamo tutti sentito "devi solo dormire la notte", "hai festeggiato ieri?" "Oppure" ferma la tua commedia "un giorno quando ci siamo addormentati sul tavolo in classe o durante un pasto in famiglia, pregando che questa giornata finisca il più presto possibile per poter tornare a letto.

Ma quando questa stanchezza è quotidiana, anche dormire 9 ore a notte, è particolarmente fastidiosa ...

Cos'è la narcolessia?

La narcolessia è una "malattia del sonno" che potrebbe essere riassunta come un irresistibile bisogno di dormire in qualsiasi momento, in qualsiasi momento.

Guidare, guardare la TV, in classe, stare in piedi al lavoro, parlare con gli amici ... non importa quanto cerchi di ballare, bere un caffè, ascoltare musica che ti fa automaticamente sussultare, non puoi combattere.

Quindi sì, è abbastanza bello alzarsi a letto e addormentarsi in meno di due minuti, ma questa è l'unica volta in cui questa malattia è "abbastanza bella".

Sono sempre stato molto dinamico, molto loquace (anche un po 'troppo) e non mi sono mai tenuto fermo. Facevo sport (judo, pallamano), uscivo con i miei amici, facevo l'arbitro di pallamano, avevo buoni risultati scolastici… insomma, conducevo una vita normale e piena di vitalità.

Io quando non riesco a stare fermo

Poi è arrivato il mio diciottesimo compleanno, il secondo anno di college e i miei sintomi. Questi piccoli mascalzoni sono apparsi all'inizio di novembre: svegliarsi era molto difficile e volevo dormire tutto il tempo.

Nei fine settimana, la mia quota di sonno raggiungeva un minimo di sedici ore al giorno.

Per andare al college, quando ero in classe (grazie al mio caro computer che mi ha permesso di essere discreto in questi momenti), appena tornato a casa ... Nei fine settimana la mia quota di sonno raggiungeva il minimo sedici ore al giorno.

Sintomi di narcolessia e loro impatto sulla mia vita sociale

Questo sonno eccessivo era accompagnato da un costante cattivo umore (già che avevo un brutto carattere, immaginate a cosa subisce il mio entourage) e da un'ipersensibilità.

Non avevo più nessuna motivazione per uscire, fare gli sport che amavo, vedere la mia famiglia ... il mio unico desiderio era andare a dormire.

Quest'anno di college è stato un fallimento, soprattutto perché ero in un campo che non mi andava affatto: ero una ragazza piuttosto utopica che voleva aiutare le persone e cambiare il mondo diventando un'assistente sociale, j divenne rapidamente disilluso.

A febbraio sono scoppiata a piangere e ho iniziato a piangere come una madeleine durante un pasto con mia madre e il mio patrigno con cui non mi ero mai confidato ...

Sono andato dal medico, che ha riscontrato una carenza di ferro e le cure prescritte. Quattro mesi dopo è ricominciato, il mio medico mi ha fatto un esame del sangue più completo e si è scoperto che avevo l'ipotiroidismo.

Avevo diritto alle cure, ad essere assunto tutti i giorni e per tutta la vita. Ho dovuto fare un esame del sangue ogni tre mesi per regolare il trattamento, ed è durato due anni prima che i miei risultati diventassero coerenti.

Nonostante il mio trattamento, la stanchezza persisteva ancora nel mio corpo ; Ho pensato che fosse a causa dello stress dei miei studi.

Durante il mio terzo anno di licenza lavoro-studio, gli insegnanti ci hanno fatto molta pressione. Il notevole stress che ho subito, il corso / compiti / gestione aziendale oltre alla mia costante stanchezza mi hanno fatto crollare dopo gli esami di gennaio ...

Il mio stato mentale era al minimo, il dottore pensava che potessi avere l'apnea notturna ed è per questo che ero così stanco.

L'ultima data di possibilità

Devo ammettere che non ci credevo più, pensavo che sarei rimasto così per tutta la vita, che era colpa mia e che me lo meritavo. Ma sono comunque andato dallo pneumologo: al punto in cui mi trovavo, non poteva essere peggio.

Test, questionari e discussioni hanno permesso di stabilire una prima diagnosi: sospettava narcolessia. Così ho riso, stupidamente o nervosamente, non avendone mai sentito parlare.

Mi ha detto di non preoccuparmi, che avremmo fatto due giorni di test con sonnellini obbligatori e una notte di sonno in ospedale.

Dopo questi due giorni molto molto molto molto lunghi (e di nuovo, sono simpatico), dove ho dovuto fare quattro sonnellini alle 10, 12, 14 e 16 (con sveglia alle 8), il risultato è caduto, il pneumologo ha messo il dito sul male che mi stava divorando: la narcolessia.

Quando inizi a vedere la fine del tunnel

Ho dovuto rifare gli stessi test con un neurologo in un centro del sonno, perché solo un neuro o uno pneumo di un centro del sonno può formalizzare la diagnosi e dare il trattamento.

Narcolessia e suo trattamento

Dopo tre giorni e due notti in ospedale, il neurologo ha dichiarato ufficialmente la mia malattia. Mi ha anche spiegato tutto ciò che ha generato, ovvero un trattamento a base di derivati ​​delle anfetamine: Modiodal, un neurostimolante che ti permette di restare sveglio.

Anche la mia diagnosi e il trattamento avevano implicazioni che dovevo tenere a mente.

• A parte gli IUD e i preservativi che rimangono affidabili, non è noto in che misura il trattamento riduca gli effetti dei contraccettivi ormonali.
• Ho dovuto denunciare la mia malattia alla Prefettura, che dovrà convalidare la mia patente di guida ogni 1-5 anni; improvvisamente, sono un "profilo di rischio" per gli assicuratori e la mia assicurazione auto aumenterà sicuramente.
• Potrei avere un terzo del tempo in più per gli esami (l'unica buona notizia, credo).
• Potrò richiedere il riconoscimento come lavoratore disabile per adattare la mia postazione di lavoro.
• Devo evitare tutti i lavori dietro un computer o quelli che mi fanno guidare regolarmente.
• Se rimango incinta o voglio avere un figlio, dovrò interrompere il trattamento perché potrebbe rendere iperattivo il mio futuro bambino (vi immaginate una madre narcolettica e un figlio iperattivo? Personalmente non lo preferisco!).

Ma soprattutto il neurologo mi ha detto che la mia malattia era rara, che ce l'ha meno dello 0,03% della popolazione francese. Anche la professione medica sapeva poco di questa malattia, della sua evoluzione e delle sue conseguenze, e soprattutto che fino ad oggi nessun trattamento ha curato la malattia: sappiamo solo come ridurre i sintomi ... Questa malattia è incurabile.

Secondo Allo Docteurs, agisce distruggendo "i neuroni che rendono l'ipocretina - chiamata anche orexina - una proteina che gioca un ruolo chiave nel circuito di eccitazione. I responsabili dell'attacco sono i globuli bianchi di una persona, in altre parole, le cellule del sistema immunitario che hanno l'obiettivo sbagliato. "

Tuttavia, potrebbe esserci un fattore scatenante per l'insorgenza della narcolessia, come "predisposizione genetica, trauma cranico o un'infezione come il virus dell'influenza".

Ma la diagnosi, come per Élise, non è scontata: ci vorrebbero "in media dai quattro ai sette anni tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi ", che richiede di registrare il sonno notturno del paziente e il suo addormentarsi durante il giorno (perché narcolessia non significa necessariamente dormire a lungo durante la notte).

Nella mia sfortuna, sono stato fortunato: voglio dire grazie al mio medico e al pneumologo che non mi ha preso per un ipocondriaco, che mi ha ascoltato, guidato e trovato una soluzione il mio problema.

Sarebbe potuto essere completamente diverso se mi fossi imbattuto in medici che mi mandavano a vedere uno strizzacervelli, senza scavare oltre.

Oggi sono passati tre mesi da quando mi è stata ufficialmente diagnosticata questa malattia dopo cinque anni di esami, e quindi tre mesi che prendo cure. Finalmente posso frequentare una giornata di lezione senza addormentarmi, trovo una normale vita sociale.

Anche se ho ancora periodi di sonno, raramente sono un ortaggio al lavoro oa casa.

Lo stigma della narcolessia da parte di coloro che mi circondano e della professione medica

Anche il mio entourage, i miei amici, la mia famiglia e i miei colleghi mi aiutano molto, perché la maggior parte di loro accetta la mia malattia, anche se non la capisce e ci ride con battute stupide.

Senza di loro, sarei semplicemente chiuso nel mio letto, in congedo per malattia, da solo, con il mio gatto, a dormire tutto il giorno.

Tuttavia, devo ammettere che non è facile sentire pensieri come "troppo bene per dormire tutto il tempo, ho difficoltà ad addormentarmi la notte, si parla" o "seriamente?" ma non sembra che tu sia malato ”, che le persone mi dicono anche se sanno che sono malato.

La mia malattia non può essere vista, sentita o toccata.

In effetti, la mia malattia non può essere vista, sentita o toccata.

Mi trovo piuttosto fortunato perché non soffro di narcolessia con cataplessia: posso sentire quando voglio addormentarmi e non ha più un impatto eccessivo sul mio studio-lavoro da quando ho il trattamento.

Tuttavia, sono dovuto tornare per una visita medica per denunciare la mia malattia alla medicina del lavoro e per chiedere il riconoscimento come lavoratore disabile (o come stigmatizzare ancora di più la tua malattia, usando sempre la parola "disabile". ).

Avevo diritto a un medico che non ascoltava affatto, che voleva limitarmi nell'uso di determinati strumenti al lavoro (come una scala, quando devo salire la scala regolarmente), e che è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso.

Sono scoppiata a piangere mentre mi arrabbiavo.

La visita è durata un'ora, durante la quale ha continuato a spingermi, sempre oltre, e mi ha anche detto che dovevo andare a vedere uno psichiatra perché non accettavo la mia malattia, che la rabbia era uno dei sintomi, che cercavo scuse e che dovevo accettare la mia condizione.

Insomma, ne sono uscito scioccato e sgomentato. Dopo la trattativa (sì, ho dovuto negoziare, perché mi ha ricattato ...), devo rivederla tra un mese e mezzo, con un documento del mio neurologo che dice che la mia malattia non mi limita nel mio lavoro .

Farmaci e loro effetti collaterali

Tuttavia, se la mia malattia e le mie cure non sono un problema per il mio lavoro, i miei studi sono diversi. Preferisco i farmaci e i loro effetti collaterali alla malattia, ma ha delle implicazioni.

Prima di tutto c'è la perdita di appetito.

Se a priori possiamo dire a noi stessi che conviene non avere più fame mentre prima eravamo un gran mangiatore, bisogna sapere che all'inizio non potevo mangiare nulla, nemmeno cioccolato o le frittelle di mia madre: tutto il cibo mi ha fatto star male.

Conseguenze: ho avuto ipoglicemia, cali di pressione sanguigna, mi girava la testa ... mi pesavo, avevo perso 6 chili.

Oggi mi sono adattato e sto meglio: a volte ho fame, a volte non ho affatto fame e mi sento male, ma mi costringo a mangiare una quantità accettabile e ho sempre uno zucchero sopra. io solo nel caso ...

Ho riscontrato blackout sempre più frequenti.

Un altro fastidioso effetto collaterale è che si verificano blackout sempre più frequenti: non solo dimentico dove sono conservate le mie chiavi ma anche intere conversazioni avute il giorno prima con altre persone.

Cerco di trovare soluzioni. Seguace del diario dei proiettili, annoto tutto ciò che è importante per me, al lavoro o anche sui miei amici, per paura di dimenticare ciò di cui abbiamo parlato o qualcosa di importante nella vita di chi mi sta intorno.

Ma dove sono finite quelle dannate chiavi?

Quindi sì, ci vuole molta carta, ma mi rassicura ... Tuttavia, è una soluzione limitata, soprattutto perché poche persone sono consapevoli di queste perdite di memoria.

Sono un po 'complesso e temo che mi venga detto di smetterla di "vittimizzare" me stesso.

Le persone che lo sanno si adattano, al lavoro o nella vita di tutti i giorni, scrivendo cose da ricordare e ricordando a me stesso qualsiasi cosa su base regolare.

La narcolessia e i miei cambiamenti di programma per il futuro

La malattia ha cambiato i miei piani personali.

Questi problemi di memoria, il mio stato d'animo fino ad oggi e la consapevolezza della mia malattia modificano i miei piani. La mia ambizione era quella di ottenere un bac + 5 e di essere un manager di settore in un marchio di decorazione, tempo libero creativo o distribuzione sportiva.

Solo che visti i miei attuali risultati all'inizio del mio master, penso che il mio anno sia compromesso e che dovrò interrompere i miei studi a un bac + 3.

Dimenticare gli autori, le date e le nozioni che hai appreso la vecchia, non riuscire più a concentrarti per imparare il suo corso o durante gli esami, che rende difficile proseguire gli studi in master ...

Oggi i miei piani sono cambiati. Questa malattia mi ha anche fatto capire che non volevo uccidermi, che non dovevo vivere per il mio lavoro, i soldi o la mia carriera.

Penso molto al mio futuro, sono in dubbio. Mi rendo conto che quello che voglio non è avere molte responsabilità, ma poter contare anche sugli altri e avere molto tempo per fare tante cose diverse .

Penso che nel mio lavoro ho solo bisogno di stare a contatto con le persone, di poter parlare con lei, di essere utile oltre che come assistente di un manager, receptionist, consulente. vendita (non ho ancora esplorato tutte le strade) ...

Mi sono sempre vista (e sono sempre stata vista) come una ragazza forte, inarrestabile, una combattente che vuole sempre prendere in mano le cose, ma la narcolessia mi ha costretto a fidarmi di più degli altri, fare affidamento su di loro, lasciare che mi aiutino (il neurologo, il dottore, mia madre, i miei amici ...), capire che non è debole chiedere aiuto, e cioè bene.

Anche se oggi sono ancora in dubbio, anche totalmente perso sul mio futuro e che non dico ancora a molte persone, la mia consapevolezza sta gradualmente crescendo.

Alla fine, questa malattia può avere un effetto così positivo sulla mia vita : mi permette di aprire gli occhi su ciò che sono veramente per non essere necessariamente come gli altri mi vedono (scusate, mamma e papà…).

La mia narcolessia, mia madre e io

State tranquilli, ci sono quindi dei punti positivi dalla diagnosi ufficiale di questa malattia: mi sono avvicinata anche a mia madre.

Mia madre non è molto dimostrativa. Potrebbe avere piccoli tocchi, ma non dice che ti amo. Prima di tutto questo, non mi ero mai confidato con lei. Oggi, anche se le nostre relazioni possono essere state molto difficili un tempo, sono state piuttosto positive per due anni.

Perché dalla diagnosi ufficiale di questa malattia, mia madre ha capito. Sapevo già che a volte si preoccupava per me, ma ora lo sento apertamente, lei non lo nasconde.

Inoltre, mi aiuta con tutte le procedure amministrative. Mi rassicura anche sulla mia malattia o su quello che le persone potrebbero dire, mi accompagna, mi segue, spesso mi chiede se sto bene ecc.

Inoltre, non esito a chiamarla e piangere al telefono (come dopo il mio appuntamento in medicina del lavoro), o dirle che sono preoccupato (come quando non posso più mangiare).

Gli dico anche che lo amo, lo abbraccio e per la prima volta, dopo un messaggio in cui gli ho detto che non abbiamo detto abbastanza ti amo alle persone che amiamo, ho ricevuto il mio prima ti amo. È stato tramite messaggio di testo, ma è stato comunque uno dei giorni più felici della mia vita (con il concerto di Lorie a cui mi ha portato nel 2004).

Non sai quanto ringrazio la mia malattia per questo.

La mia narcolessia: i risultati all'inizio del 2021

Mi ha permesso di aprire gli occhi sui miei progetti professionali e su quello che sono veramente senza dover raggiungere la mia crisi di mezza età o esaurirmi.

Finalmente so cosa ho e sono più facile conviverci, sono meno stanco, ho una libido al top; Ho meno sbalzi d'umore, sono più vicino a mia madre, sono meno stanco e posso ridere della mia malattia. Sicuramente ho aperto gli occhi sui miei progetti professionali e su quello che sono veramente senza dover raggiungere la mia crisi di mezza età o bruciarmi.

Ma il processo è ancora molto prima della mia malattia e vivo in perfetta armonia , ho ancora molte ricadute e difficoltà a capire la mia malattia e soprattutto le mie reazioni, ma lo sento: vedo la fine del tunnel.

Per ulteriori :

• Il sito dell'Associazione francese di cataplessia della narcolessia e ipersonnie rare