Pubblicato il 12 novembre 2021
Tutto è iniziato in un bellissimo (no) giorno di molti anni fa, quando ho iniziato ad avere mal di pancia.
Spesso e intensamente sua madre. Ma se la mia famiglia mi credeva e guardava tanto quanto me a ciò che poteva causare questo dolore, i medici, i miei amici e i miei insegnanti li interrogavano o li minimizzavano.
Anemia, malattia, esami del sangue ... ma un mistero
A un certo punto i medici si chiedevano ancora cosa avessi e ho fatto vari esami.
Ma se negli esami del sangue hanno visto che ero anemico e malato, non c'era niente per la colonscopia e la TAC. Gli esami del sangue hanno mostrato che avevo qualcosa, ma il mio intestino diceva il contrario.
Hanno cercato qualcos'altro, ma non trovando nulla, hanno concluso che avevano la sindrome dell'intestino irritabile.
Infatti, nel momento in cui si svolgono tutti gli esami (è molto lungo, ci vogliono dai sei mesi a un anno, perché il sistema amministrativo è mal fatto), la mia malattia ha deciso di prendersi una pausa ed è andata in remissione .
Non soffrivo più, niente; Il Crohn in remissione è raramente rilevabile e non può essere curato, poiché non esiste un trattamento preventivo
Anche se i medici lo avessero rilevato, non potevano farci niente.
Solo che in effetti ho sempre avuto dolore a seconda di cosa mangiavo, se ero stressato o stanco, perché alla fine non ero in completa remissione, ma come mi era stato detto che ero aveva un colon irritabile, ci ho messo tutti i miei sintomi.
Ho passato lunghi anni così, non solo nel dolore, ma anche nella vergogna e nella paura.
Sì, il morbo di Crohn!
Due anni fa, quando avevo sangue nelle feci, il mio medico (finalmente) fu preso dal panico ...
La fase di remissione era terminata. Ecco, era vero, non ero bugiardo cronico da dieci anni: avevo un brutto mal di pancia.
Dati i sintomi e il fatto che mia sorella maggiore ne soffrisse da quattro anni, era molto probabile che il morbo di Crohn avrebbe vinto il grande "Cosa c'è che non va in questo piccolo?" ".
Il mio dolore stava diventando legittimo. Sono stato vittorioso , "prendete questo, tutti voi che dubitate di me" ho pensato. Quando avevo 18 anni, mi stavo vendicando di tutti quegli anni di dolore. Ulteriori test, e in particolare una colonscopia, alla fine confermerebbero la diagnosi.
Morbo di CrohnLa malattia di Crohn è, insieme alla colite ulcerosa (UC), una malattia cronica infiammatoria intestinale (IBD).
Come afa, spiega l'Associazione François Aupetit, può colpire qualsiasi parte del tubo digerente, dalla bocca all'ano. Però…
tre posizioni sono particolarmente frequenti:
- Il coinvolgimento isolato di un intestino tenue, un ileo nel 25% dei casi.
- Danno isolato al colon osservato nel 30% dei casi.
- Coinvolgimento contiguo dell'ileo e della prima parte del colon osservato nel 20% dei casi.
Secondo il sito maladiedecrohn.eu,
La malattia di Crohn colpisce allo stesso modo uomini e donne e sembra avere origini ereditarie. Le persone con malattia di Crohn possono avere una connessione biologica, molto spesso un fratello.
La malattia di Crohn si manifesta in persone di tutte le età, ma più spesso si verifica in persone tra i 13 ei 30 anni.
Il caso Pelicaca
Tra la mia visita dal gastroenterologo e la colonscopia sono passati due mesi. Due mesi durante i quali la malattia ha continuato la sua vita.
Un giorno, mentre ero in philo class ed ero annoiato a morte come dovrebbe essere, un dolore addominale e abominevole (o il contrario?) Mi ha improvvisamente colto.
Una cosa orribile. Avevo così tanto dolore che pensavo di vomitare i polmoni. Mi sentivo come se qualcuno mi avesse appena gettato metallo fuso nello stomaco.
Mi alzai all'improvviso, uscii dall'aula senza una spiegazione e corsi in bagno. Erano bagni turchi e li ho messi ovunque. Avevo così tanto dolore che ho pianto, mi vergognavo a morte.
Sono rimasto così, cacandomi su me stesso per più di venti minuti.
L'insegnante avendo segnalato i miei misfatti al CPE, e quest'ultimo avendo fatto lo stesso con la mia piccola madre, non tardai a ricevere una sua chiamata ...
Gli ho spiegato:
"Mamma, no, non sono scappato dal corso di filosofia, sono io che sto scappando!" Vieni a prendermi ! "
Ho aspettato così 1h30, in piedi, mezzo nudo; era gennaio e stavo morendo di freddo (era una toilette semi-all'aperto). Mia madre è arrivata, mi ha dato un cambio di vestiti, ho buttato i miei vestiti nella spazzatura e sono tornata a casa.
Le fasi della malattia di CrohnLa malattia di Crohn funziona in fasi chiamate "razzi" e remissioni , quando la malattia è "addormentata". Le fasi delle ricadute si manifestano con violenti dolori addominali, diarrea e / o vomito molto gravi, sangue nelle feci, perdita di appetito e peso.
Sono presenti segni extra-digestivi come manifestazioni cutanee, oculari o reumatiche. Tutti questi sintomi sono dovuti a lesioni intestinali, poiché, secondo l'AFA:
“Il danno alle pareti dell'intestino nella malattia di Crohn si chiama 'ulcerazioni' ed è come l'impronta di un oggetto metallico caldo sulla parete intestinale.
Allargandosi, queste lesioni possono talvolta formare fistole che attraversano la parete intestinale e fanno sì che gli organi comunichino in modo anomalo tra loro.
Durante la guarigione, le lesioni possono talvolta dare origine a stenosi , cioè ad un ispessimento della parete che restringe più o meno il diametro dell'intestino. "
Ho preferito ignorare la mia malattia di Crohn
È stato allora che ho capito che stava succedendo a me. Avevo visto mia sorella soffrire e ho capito che qualunque cosa avesse passato, stavo per soffrire.
Sapevo in anticipo il percorso che avrei dovuto percorrere e mi ha colpito duramente.
Ho visto di tutto: farmaci, esami del sangue, appuntamenti ospedalieri, diete (nessun residuo - cibi difficili da digerire che causano dolore - e niente sale), colonscopia, sofferenza, la tristezza, senza fine e soprattutto l'operazione.
Ero seriamente disilluso: preferivo di gran lunga quando non sapevo cosa avevo ...
Così ho deciso che in realtà non avevo niente . Inoltre, dai, non ho avuto tanto dolore! Sapevo che se avessi accettato di essere malato, sarei andato "dall'altra parte del recinto", avrei avuto la sfortuna.
E io non volevo (che chi vuole, alzi la mano!). E anche se avessi avuto il Crohn, non sarebbe stato un grosso problema, non tanto quanto mia sorella comunque!
Lo negavo perché non potevo ammettere la mia impotenza. Ho dovuto accettare, senza dire niente e semplicemente non era possibile.
Colonscopia, la migliore amica del morbo di Crohn
Per valutare l'andamento della malattia, quindi, ho dovuto sottopormi a una colonscopia.
È andata molto male (e va ancora molto male, seriamente: quattro litri di un liquido disgustoso da bere, questa è una tortura medievale!), gran parte del colon e ispessimento dell'intestino con una stenosi per 25 cm.
Avevo il morbo di Crohn, nessun dubbio, e dentro ero ammuffito. Ho fatto una risonanza magnetica per "vedere meglio".
Bene, ammetto che ero in attesa. Perché devo fare una colonscopia se posso vedere meglio con la risonanza magnetica? EH? Ok, okay, l'entero-risonanza magnetica non è una gioia, e possiamo dare di matto quando ti diciamo: "Ecco, ecco un pannolino e una bacinella, rischi di vomitare e di prenderti addosso, succede. spesso ", ma alla fine va bene.
Una volta rilevata l'entità del danno, ho preso Solupred (un antinfiammatorio) per calmare l'infiammazione. Solupred e la felice dieta senza sale che dovrebbe accompagnarla.
Perché, Jamy? Perché in Solupred c'è il cortisone , Fred! Cortisone che provoca ritenzione idrosalina (acqua e sale) già presente nell'organismo. Quindi, se aggiungi sale alla tua dieta, gonfierai come una rana.
Quindi ho mangiato piatti senza sale per quattro mesi. E non farmi pensare che il sale dietetico abbia lo stesso sapore, è sbagliato. È come dire che l'aspartame ha lo stesso sapore dello zucchero.
BALIVERNITÀ! STREGA, BRUCIAMO!
Il dossier illuminante e completo sulla malattia dalla rivista sanitaria (con Michel e Marinaaa). Attenzione: immagini di un'operazione dalle 6:35.
Sono una tartaruga con il morbo di Crohn
Quando si trattava di comportamento, non mi importava di nulla che mi fosse stato detto, una tecnica nota come la tartaruga: “Non mi interessa, lo nego! Non esiste ! ".
Ho continuato ad andare a lezione, ma non l'ho più seguito. Non volevo stare con gli altri perché non volevo dovermi spiegare delle mie assenze, dei miei pasti ...
Alla fine mi sono ritrovato tutto solo, e siccome non capivo niente in classe, che mi rendeva troppo debole per andare, sono rimasto a casa.
Ho finito il mio finale "normalmente" , avevo il mio bac.
È stato durante i miei studi che non ho potuto seguire. Ho fatto il mio primo anno di college tre volte. Ogni anno credevo che "Questa volta è quella giusta, riuscirò ad andare a lezione", senza rendermi conto che non era questione di forza di volontà.
Pensavo di stare bene, ma per niente. Ero depresso. Provavo un dolore profondo, permanente ma sopportabile, come se mi avessero preso a pugni.
A questo si aggiungevano i dolori post-pasto, che spiegherei pittoricamente con l'impressione che le tenaglie ardenti mi stessero torcendo le viscere.
Convulsioni dovute alla malattia di Crohn
Infine, c'erano le crisi .
Era il peggio, era come se l'acido solforico gorgogliante tremasse felicemente nel mio intestino con la terribile sensazione che il mio stomaco fosse una pentola a pressione: gas caldo che si accumula, ma non riesce a scappare .
Anzi, non ho una valvola, peccato.
Questi attacchi sono durati più di quindici minuti, più volte al giorno. Pensavo alle persone che si suicidano perché soffrono così tanto.
Mi chiedevo se ne valesse davvero la pena. Non ho capito. Continuo a credere (attenzione, queste sono le mie convinzioni personali, non metto in dubbio quelle degli altri in alcun modo) che non ci sia vita dopo la morte, né alcuna liberazione.
Stavo per soffrire, soffrire di più e poi niente. Non mi sarei sentito sollevato.
Conclusione: il suicidio non era una soluzione.
Di fronte al suicidio, cosa fare?Se stai avendo o una persona cara ha pensieri suicidi, rivolgiti a numeri di ascolto come:
- Lo standard Youth Health Wire: 0800 235 236
- La pagina del governo Cosa fare e chi contattare di fronte a una crisi suicida?
- Ascolto di suicidi: 01 45 39 40 00 (7 giorni alla settimana, 24 ore al giorno)
- SOS suicide phoenix: 01 40 44 46 45 (7 giorni su 7, dalle 13:00 alle 23:00, prezzo di una chiamata locale.
Puoi avere accesso a professionisti nei centri medico-psicologici, trova il più vicino a te su Internet.
Come convivere con la malattia di Crohn?
Ma poi cosa? Cosa posso fare? Niente. Non c'era niente da fare. Non avevo controllo su niente.
Dopo mesi e mesi di lotta, mi sono lasciata andare, come una foglia portata dal vento, ma non in maniera fredda: non ero leggera, naturale, semplice. Ero più simile a un burattino. Mi è stato detto "sei malato". E io ero.
Quando la tua vita diventa davvero ... merda
Il Crohn causa anemia da ferro e vitamina B12; Quindi ho dovuto fare un po 'di flebo per rialzarmi.
Con esami del sangue regolari, le mie braccia sembravano un campo minato. Avevo segni di morsi e lividi dappertutto, sembrava che mi stessi sballando. Era brutto e mi vergognavo.
Non ci sono stati progressi con i farmaci antinfiammatori; Solupred avrebbe dovuto calmare le infiammazioni dell'intestino dovute a lesioni, e quindi alla fine calmare il dolore, ma non lo ero.
Il mio medico mi ha quindi offerto immunosoppressori, cioè compresse di Imurel da prendere ogni giorno e una siringa intramucosa (di Humira) da prendere ogni due settimane.
Distruggono un certo tipo di globuli bianchi che si ritiene siano la causa del danno: gli scienziati ritengono che questo globulo bianco attacchi l'intestino.
Hanno notato una riduzione dell'infiammazione durante l'assunzione del farmaco, e quindi del dolore, in teoria.
Quello che è certo è che gli immunosoppressori distruggono il tuo sistema immunitario, rendendoti molto più vulnerabile a malattie come la tracheite, la bronchite, ecc. L'Imurel, d'altra parte, è un grosso bastardo che può causare alopecia (perdita di capelli).
La malattia di Crohn cambia il mio corpo
Il mio morale era al minimo. La mia carnagione giallo-verde, i miei capelli che cadono a manciate, i dolori, la stanchezza, la febbre ... Avevo troppo dolore per mangiare. Ho finito per non mangiare proprio niente, ho bevuto solo tè dolce. Ho perso dieci chili. Sono una ragazza snella per natura, ma avevo un sacco di seni e natiche paffute.
Quando ho perso peso, ho perso tutto con esso. Mi sono ritrovato con un corpo che mi era estraneo.
Quello che ho visto nello specchio era un corpo malato. Ho avuto la codeina, per il dolore. Era divertente, soprattutto per chi mi stava intorno: un giorno, mi sono seduto in una pozzanghera e sono rimasto così per venti minuti senza rendermene conto.
L'operazione rigorosa
Dopo cinque mesi senza miglioramenti, il mio medico ha preso in considerazione l'operazione, che prevede la rimozione della parte interessata dell'intestino.
Non cura la malattia, ma è necessario quando l'area interessata non risponde al trattamento. Le infiammazioni esistenti vengono così eliminate.
Non sono d'accordo. Anche mia sorella era stata operata ed era andata molto male.
Era stata in ospedale per due settimane con la morfina permanente, aveva una cicatrice di quattro pollici con graffette, più due piccole cicatrici di un centimetro e mezzo per le telecamere. Volevo mantenere intatto il mio stomaco.
Potremmo aspettare ancora un po ', no? Non ho stirato almeno un piccolo scanner? Per essere sicuro? Non avrebbero operato su di me in quel modo, senza ricontrollare, in modalità YOLO?
Non volevo nemmeno pensare alla possibilità di avere una stomia. Inoltre, è così, hop, ho dimenticato di cosa si tratta (non ho visto niente, non ho sentito niente ...).
Ho finito per relativizzare - beh, la mia famiglia, soprattutto, mi ha fatto relativizzare. E poi sono stato decisamente convinto dal chirurgo che mi ha detto:
“Se non ti fai un'operazione, morirai . "
Ok amico, mi hai capito, non so cosa dire alla tua linea assassina.
Chirurgia non priva di rischiPotrebbero esserci complicazioni, come ragadi anali o avere una stomia temporanea o permanente. È, secondo Medical vulgaris, un ...
“… Un atto chirurgico di attaccare l'estremità del tubo digerente alla parete dell'addome (pancia) per formare l'ano artificiale. "
Il ricovero in ospedale può essere necessario per gravi ricadute che portano all'interruzione dell'alimentazione e della terapia infusionale.
L'operazione è obbligatoria quando è presente un'ostruzione intestinale o perforazioni dell'intestino che danno ascessi o peritoniti.
Un'operazione per ... non molto
Quindi ho avuto una resezione ileo-cecale di venti centimetri, ma avevo solo una cicatrice di due pollici senza punti e senza graffette - il chirurgo ha usato la "colla" (sì sì, come Uhu ma si attacca bene!).
E ora mi piace la mia cicatrice. Mi dà il cachet, trovo, un sigillo ventrale.
Mi sono ripreso molto rapidamente dall'operazione; cinque giorni dopo ero a casa.
Ero stata così spaventata! Paura di morire, di provare dolore, di non uscirne, di una cicatrice sporca e, in definitiva, niente di tutto ciò. E mi ha dato coraggio. Mi sono detto che in effetti, non era tutto così male.
Potevo mangiare quello che volevo e non avevo medicine da prendere. Ero felice perché la vita era diventata di nuovo bella.
Ma sei mesi dopo, ho fatto una colonscopia (la mia migliore amica) per la valutazione post-operatoria.
Risultato: avevo segni di infiammazione significativa nell'intestino sulla mia cicatrice. Ho dovuto riprendermi quella merda di Imurel.
Come posso spiegare cosa stava succedendo nella mia testa in quel momento? Ho avuto l'impressione che qualcuno mi avesse appena dato una bella botta alla schiena, che stavo sputando fuori i polmoni e che mi fossero tagliate le gambe (a cominciare dalle ginocchia, stupida precisione).
Ho pianto per due ore.
E poi siamo tornati a casa (io e mia madre), e ci siamo vendicati di McDonald's - ne ricevo sempre uno quando ho brutte notizie dal dottore, come "Oh sì tu" sei malato di pancia? O si ? PRENDI QUESTO ! Allora cosa fai adesso? Eh eh? ". Intelligente, lo so.
Ed era di nuovo fuori per un giro.
Il decorso della malattia di CrohnSecondo il sito di informazioni di Abbott Laboratories vousnetespaseul.fr:
“La malattia di Crohn progredisce classicamente sotto forma di attacchi intervallati da periodi di calma (o remissione).
È difficile prevedere il decorso della malattia. In effetti, alcuni pazienti hanno un decorso tranquillo con focolai rari, facilmente controllabili. Ma altri hanno una malattia più grave caratterizzata da ricadute frequenti o anche continue, o dal verificarsi di complicanze.
Non è possibile prevedere se un paziente avrà un decorso tranquillo o meno. Alcune manifestazioni, in particolare quando sono gravi, richiedono l'uso di farmaci più potenti.
Allo stesso modo, è difficile prevedere se in futuro sarà necessario eseguire un intervento chirurgico. "
Morbo di Crohn, quella sporcizia che distrugge il tuo castello di sabbia
Oggi sto meglio; Non perdo così tanto i capelli e ho ancora molto meno mal di pancia rispetto ai miei giorni bui.
Sono ancora in un periodo di ricaduta, ma una ricaduta controllata e sulla via della remissione. Ho ancora mal di pancia, ho ancora un transito veloce come una Formula 1, ma non è niente rispetto a prima. Siamo sulla strada giusta.
Ma nonostante tutto, sono triste, anzi completamente depresso. Non posso accettare che passerò la mia vita cercando di stare bene.
Devo pensare costantemente ai miei farmaci, al cibo, controllando il mio appetito, la mia stanchezza, quante volte sono andato in bagno, cosa avevo mangiato prima, la consistenza delle mie feci, se ho ho la febbre, se ho perso peso, non dimenticare i miei appuntamenti, i miei esami del sangue ...
Lo trovo così ingiusto!
Sono così arrabbiato con la mia malattia, con i medici, con il destino, la coincidenza che mi ha fatto soffrire. Ho l'impressione di essere in spiaggia, quando un grande idiota viene a distruggere il mio bellissimo castello di sabbia. Ogni volta mi chiedo:
" Ma perché io ? "
Mi confronto con gli altri, quelli sani, e l'ingiustizia diventa sempre più grande.
Cosa è vero! Non ho mai fumato, bevo alcolici molto raramente e moderatamente, mangio sano, faccio sport, ho una vita perfettamente equilibrata, ho "fatto tutto bene", quindi perché?
Perché non io e il mio amico così storditi che non riesce ad alzarsi dal divano, che fuma un sacco al giorno, che non si ubriaca mai, che continua a dire che devi morire per qualcosa?
E ho questo vile pensiero, che se uno di noi due merita di essere ammalato, è lui. Non c'è bisogno di piangere male: SO che nessuno merita una malattia. Ma quando sei arrabbiato, sei disgustoso.
La vergogna che vive in me
Parlo della mia malattia solo con i miei parenti (otto persone in tutto, youhou!).
A volte (vergogna su di me), mi dico che lo vivrei meglio se avessi un problema al cuore o ai polmoni: lo suonerei come Satine al Moulin Rouge o La Dame aux camélias, invece di essere la ragazza che la merda della morte non appena mangia qualcosa.
La malattia di Crohn colpisce la privacy delle persone, è un argomento tabù, quindi i pazienti rimangono in silenzio.
A poco a poco usciamo meno, restiamo a casa per essere sicuri • di non avere il problema di una voglia urgente e niente gabinetto. Ci tagliamo fuori dal mondo, dalle persone.
Adesso sono in L2, ma non posso ancora andare a lezione. Sono ancora molto stanco, ancora anemico e fisicamente è difficile.
Per non parlare del fatto che ora sono depresso, non ho più la motivazione. Mi metto quindi in dispensa: frequento solo gli esami. Per fortuna ho ancora la borsa di studio perché ho fatto una richiesta speciale di invalidità.
Ma anche se andassi a lezione tutti i giorni, sarei comunque isolato.
Chi ne vuole parlare? Chi vuole parlare della loro cacca? È un argomento tabù, ancora di più con le ragazze perché una ragazza deve essere sexy, glamour, romantica.
Una ragazza non può fare la cacca , figuriamoci rimanere bloccata per quaranta minuti in bagno.
Non puoi nemmeno lamentarti, perché dire "mi fa male lo stomaco" è dire "CACA!" CACCA ! GRANDE CACA NEL WC! ". Beh, per me, personalmente, questo significa questo.
Shannen Doherty potrebbe avere i Crohn, non le piace parlarne in relazione alla sua immagine.
Nessuno può capire come vivo la malattia di Crohn
È molto difficile per me testimoniare. Ho sempre paura di sembrare la ragazza malata, che passa il tempo a lamentarsi. Mi sento come se mi esponessi quando ne parlo, perché tocca la mia privacy nel profondo (è il caso di dirlo), e se mai lo faccio, lo è sempre ridendo, per proteggermi dai commenti degli idioti.
In questo modo, non importa le loro battute fastidiose, non possono arrivare a me, sto già scherzando.
Ma oggi è una cosa seria, voglio parlarne in modo che tutti sappiano, capiscano. Non voglio più vergognarmi e sono stufo di essere frainteso. Non voglio più confrontarmi con persone che banalizzano la mia malattia, con "Sì, è come avere gastro, ma tutti i giorni".
E i peggiori sono quelli che "sanno della malattia", che hanno visto un episodio di Dr. House, Grey's Anatomy, Scrubs, o sono al secondo anno di medicina. Quelli che mi dicono:
“Oh sì, lo so. Ti fa male lo stomaco e vai in bagno tutto il tempo, giusto? Hai avuto l'operazione? Sai, hai sette metri di intestino, venti centimetri non sono niente. Devi soffrire, ma va bene, è vivibile. E poi tu sei lì, in piedi davanti a me e va tutto bene! "
mesdemoiZelles e mesdemoiZeaux, vi saluto, ho il morbo di Crohn .
Se mi giudichi per questo, fanculo (e fai attenzione perché la merda è la mia specialità).
Per ulteriori :
- Il sito web AFA, l'unica organizzazione francese, riconosciuta di pubblica utilità, dedicata alle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD).
- La descrizione della malattia, dei suoi sintomi e dei trattamenti sul sito web dell'assicurazione sanitaria.
- IBD non è cinema: vousnetespasseul.fr.
- Crohn's Nights: una settimana di videogiochi per raccogliere fondi per combattere la malattia.
Leggi il resto della storia di questo mademoisell, due anni dopo: ho 22 anni e (ancora) il morbo di Crohn!
